L'aventure continue... (attention photos pouvant choquer)

Salut les amis,

me revoilou.  Il y a 1 mois les nouvelles étaient très positives. Depuis, il y a eu quelques changements ainsi que quelques incertitudes.

A ce jour, il n'y rien de bien grave. J'attends de voir le chirurgien et mon spécialiste le 12 mai pour savoir où l'on va.

1. Rien n'est simple :

Début avril on m'enlevait la voie centrale que j'avais dans le cou et le VAC (machine pour accélérer la cicatrisation). De plus, les résultats de mes prises de sang allaient dans le bon sens.

Malgré tout, les douleurs au niveau de mon Iléo sont restées très violente. Lorsque nous sommes partis en famille à Auxerre j'ai eu 2 jours où je n'en pouvais plus. Cela dure 3-4 heures et forcément derrière je suis épuisé. Pour la 1ère fois en 3 mois j'ai demandé à mes anges gardiens de me laisser tranquille. Pas seulement pour les douleurs mais aussi parce que je ne peux rien faire. Comment allez me balader au bord du canal avec ces douleurs, accumulées de la fatigue physique ? Je reste à la maison allongé à essayer de surmonter les douleurs.

Je déteste être comme ça. J'ai envie de profiter de la vie. De partager des moments avec mes enfants, ma femme, ma tite soeur, mes parents, les potes et un tas d'autres personnes. C'est ce qui me frustre le plus. Ne pas me poser de question lorsque l'on doit bouger (cinéma, resto, balade,...). Est-ce que je vais tenir physiquement ? Est-ce que je ne vais pas trop souffrir ? Est-ce mieux de rester là au lieu de pénaliser les autres ?

J'ai cette sensation d'être un frein, d'empêcher ceux que j'aime de profiter à 100%. Je les empêche de faire certaines choses. Avec Audrey, on a un week-end "Spa et massage" qui nous attends mais impossible de le faire. Idem pour aller à Center Parc avec mes beaux-parents ou aller à la piscine avec les enfants. Je suis triste pour eux. Parfois je m'en veux.

Iléo (gauche) + Vac (au centre, machine permettant une meilleure cicatrisation) pour ma cicatrice

Je dois malgré tout être raisonnable. J'ai trop tiré sur la corde dans le passé pour recommencer aujourd'hui. Je dois protéger les miens. Quand je vois et entends ma famille très inquiete pour moi, ça me prend aux tripes. Ils ont tellement peur que je passe de l'autre côté de la barrière, que tout recommence. Alors j'essaye de leur montrer et de leur prouver que je vais bien et surtout que j’ai un moral en bêton.  Que les choses vont dans le bon sens. N'est-ce pas mieux de voir le positif ? Même si c'est plus facile à dire qu'à faire.

C'est vrai que dernièrement on peut se poser des questions quand il est évoqué une nouvelle opération pour m'enlever la vésicule puis une autre pour m'enlever l'Iléo. Moi j'ai repris mes bonnes habitudes, je ne me tracasse pas. Si ça doit se faire et ben ça se fera. J'en serais à mes 10ème et 11ème opérations en 13 ans.

J'ai un souci à la vésicule mais aussi au colon. Un calcul à la vésicule et une épaisseur au colon. Le problème là-dedans c'est que je ne peux pas prendre mon traitement tant que j'ai le calcul mais que pour enlever l'épaisseur au colon il me faudrait le traitement (Remicade, anti-TNF). On est bloqué.

C'est à l'image de ma maladie, complexe et aléatoire. 

Pour autant j'ai le moral et profite de chaque instant. 

2. Les beaux jours arrivent :

Comme si le temps, le soleil étaient le reflet de mon regain de forme. Cela serait trop facile si c'était le cas. 

Tout d'abord en ce qui concerne mes douleurs ça va beaucoup mieux. La Stomatologue est venue voir mon cas. Elle s'est aperçu des dégats. Il y a fallu changer de matériel (non-adapté pour moi), changer le protocole de soin et montrer aux infirmières exactement comment faire.

D'après elle, j'avais mal car j'étais irrité comme si j'étais brulé au 2ème degré. Les selles étant très acides lorsque ça s'évacuait je douillais à mort. En plus la HAD, qui depuis 1 mois ne s'occupe plus de moi, ne me changeait les poches (et supports) que tous les 4-5 jours alors que la Stomato préconisait tous les 2 jours. Résultat les selles passaient sous le socle, irritant du même coup ma peau. A présent on change la poche 2 fois par jour et le socle tous les 2 jours. Au lieu d'avoir une pâte qui me brûle, pour l'étanchéité, on met un anneau (type pâte à modelé) qui est plus efficace. Cela permet d'éviter que selles passent sous le socle.

Iléo (anus artificiel sans le socle ni poche)

Aujourd'hui, je revis. Les douleurs sont gèrables et je peux faire plus de choses. Un vrai bonheur.

On peut ajouter la perspective de retrouver un club de foot. Il est clair que je ne peux reprendre un poste de coach, même si ça me démange fortement, mais me sentir utile et être dans un collectif me donne du baume au coeur. Je suis motivé, prêt à me dépasser. C'est mon sport, ma passion et ça me fait un grand bien au moral.

Le week-end passé à Auxerre a été génial et une grande bouffée d'oxygène. J'attends le prochain week-end dans les Vosges pour partager de bons moments avec ma belle-famille. Je vais en profiter un max en savourant chaque moment passé avec mon filleul que je ne vois pas souvent.

Enfin, j'aime aider ma gentille femme. Elle, qui passe une période compliquée professionnellement. Elle a tellement fait pour moi. Nous sommes un couple unis. J'essaye de l'aider, de la soutenir et de l'aiguiller du mieux possible. Je veux qu'elle sache à quel point je l'aime et à quel point je me fais du souci pour elle. Elle mérite tellement d'être heureuse et qu'on la laisse tranquille.

C'est un petit résumé de ce dernier mois avec en conclusion "La vie c'est bien" et je veux toujours la bouffer...

Alors les z'amis on continue comme ça ???

kEv

PS : Désolé pour les images un peu choquante mais je voulais que ce soit concret visuellement

Comments

[Nane]

Coucou, que de difficultés... et pourtant tellement de courage et de volonté... je te souhaite de souffler... difficile de s' accrocher... bon courage à vous deux. Bisous à vous 4.