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Le dernier post faisait état d'une hospitalisation d'urgence à cause une nouvelle fois de ma maladie. Cela voulait dire que le week-end avec ma fille à St Etienne et Lyon était annulé.

Les larmes ont coulés sur mon visage, la tristesse s'imprégnait de moi et la culpabilité était le sentiment qui m'envahissait le plus. Encore une fois j'allais priver l'un de mes gosses d'un moment magique et particulier, par ma faute.

Ce match Slovaquie-Angleterre devait être un souvenir inoubliable pour nous deux. J'étais si heureux et fier de partager ma passion avec ma petite de 6 ans, elle fan des anglais. Pourquoi l'Angleterre ? Car pour une petite fille il y a la reine.

La douleur que me faisait mon ventre n'était rien comparée à la douleur que j'avais d'être une plaie infectée pour mon enfant. Je sais bien qu'elle ne m'en voudrait pas et ne me le reprocherais jamais mais depuis 2 ans on ne peut pas profiter parce que je suis malade, opéré (6 fois) ou mourant comme en janvier/février.

 

Je suis bien... En fait pas trop :

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Je suis partit aux urgences puisque j’avais des maux de ventres dû à ma stomie qui était bouchée, que les médecins ont pu déboucher rapidement. Du coup j’ai dû passer une nuit aux urgences avec la possibilité de sortir si tout va bien le lendemain matin.

J'ai attendu  toute la journée pour qu'on me dise que le médecin ne passerait pas et qu'il voulait que je reste une nuit de plus. Il rêve, je ne reste pas pour ces beaux yeux. Je signe une décharge et repart à la maison. Je suis fatigué mais j'ai connu pire.

Quand je décide de sortir je suis persuadé d'être en forme. Je n'ai plus de douleurs et mes selles s'évacuent bien dans la stomie donc je n'ai aucune raison de rester.

Mais à la maison je comprends très vite que je ne suis pas si bien que ça. Je ne dis rien, j'ai toujours espoir de faire plaisir à ma fille. Nous sommes dimanche et le match est lundi soir, je décide de ne pas évoquer à ma femme mes soucis de respiration quand je fais un effort. Si je le fais, elle et ma maman (venu nous aider) ne voudront pas que je parte.

Je sais ce que je fais. Je connais mon corps, je me connais et je ne prendrais aucun risque avec ma fille. J'ai du mal quand je marche mais quand je conduis ou suit allongé je n'ai rien.

 

Départ pour Geoffroy-Guichard :

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Nous sommes lundi matin, j'attends l'infirmière pour partir. Je prépare les affaires et on démarre direction St Etienne puis Lyon pour séjourner deux nuits chez mon beau-frère, tonton David.

J'avoue que je ne suis pas au top quand je mets les sacs dans la titine mais bon je suis persuadé que j'irais mieux au fil de la journée. On s'arrête à Brive pour manger et là encore je sens que je ne suis pas en grande forme. Je stresse dans la voiture en espérant trouver une place proche du stade afin d'éviter trop de marches.

Mais un flash arrive dans ma ptite tête. Sachant que je fais de la tachycardie depuis des mois, j'ai d'un seul coup les conseils et les exercices de mon kiné en réa qui reviennent. Cela doit me permettre de mieux respirer. Tout au long du trajet, pendant 3h, je fais les exercices de respirations et je croise les doigts que cela fonctionne.

On se gare pour récupérer nos places et la Twingo !!! Je me sens mieux, beaucoup mieux. Quel soulagement.

Allez direction le match et la fête. On se retrouve au milieu des supporters Slovaque et Anglais. Ça chante, ça danse. Emma est heureuse, sourit et est émerveillé. Elle me pose des tas de questions. J'attendais tellement ce moment de partage. Je suis un papa heureux en voyant ma fille si radieuse.

Seulement quand je dois monter dans la tribune je ne me sens pas bien. Le fait de faire un plus gros effort en montant des marches m'a tué. Arrivé en haut je dois m'assoir, je n'ai plus de force, une dame nous aide.

Allez c'est bon, ça va mieux.

Nos places sont super. On est au 13ème rang au milieu des English. La fête est belle, on est prêt pour que ça débute. Malheureusement au moment du coup d'envoi les anglais se lèvent et restent debout. Emma ne voit rien, même debout sur son siège et moi, handicapé, je ne tiens pas 10mn debout statique.

On risque de passer une soirée moins sympa que prévu.

A ce moment-là j'ai le souvenir que lorsque j'ai récupéré mes places on m'a indiqué que les stadiers pourraient m'aider à mieux nous placer au cas où ça n'aille pas. Car j'avais demandé des places Spéciale Handicap mais ils ne les avaient pas.

On part voir un stadier pour lui expliquer la situation. Un responsable se démène pour nous. Il nous trouve cette fois 2 places tout en haut. On est très bien, c'est superbe et les gens sont géniaux.

Emma est chouchoutée par un anglais qui lui offre son porte-clefs acheté juste avant. Il lui prête aussi ces lunettes et son bob pour rigoler. Il n'y que dans une compétition comme celle-là que l'on peut vivre une harmonie et une communion pareille. On suit les chants anglais, on frappe dans nos mains et on crie "England !!!!!" Emma est morte de rire, elle adore.

La seule déception de cette soirée est le score, 0-0. Même pas un petit but pour fêter nos 6 heures de route depuis Toulouse.

 

Conclusion : 

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Je sais bien qu'en lisant ceci ma famille ne va pas approuver. Je sais bien que je ne suis pas très sérieux. Mais depuis 13 ans que je suis atteint de la Maladie de Crohn j'ai décidé que ça ne serait pas elle qui dicterait ma vie. Je ne suis pas quelqu'un qui reste à la maison quand je sens que je vais mieux. J'ai besoin de me faire violence, de me sentir vivant.

J'exagère par moment, c'est vrai. Je préfère montrer à mes enfants ce visage d'un papa aimant la vie en me battant que celui d'un papa qui attend des miracles. Il n'y a pas de miracle et même s'il y en a, je ne veux pas l'attendre dans mon canapé.

Par expérience je sais que cette attitude me fatigue physiquement mais moralement je n'ai jamais plongé. Cela m’a toujours aidé à me sentir bien.

Alors oui j'ai été crevé et j'ai abusé mais rien ne remplacera ces souvenirs avec ma fille. Rien ne remplacera la fierté de m'être battu pour elle et de pouvoir la rendre heureuse. Si j'avais écouté tout le monde, je serais resté dans mon fauteuil  comme un légume à entendre que la vie passe. Eh bien ce n'est pas moi et si je devais le faire demain pour le reste de ma famille je referais pareil. On a pu découvrir le mythique stade de St Etienne ensemble et j’en suis très heureux.

Viva la vida, non ?????

Merci à Ben pour les places, sans toi rien n'aurait été possible. La prochaine fois je partagerais un match avec mon fils Eden. A St Etienne ou un autre, peu importe.

 

Alors les jeun's on retourne à Geoffroy-Guichard ? Quand ?

 

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