La stomie : Histoire et conseils perso

 A droite du ventre la poche stomie où coule les selles

C'est les vacances et je ne suis pas très inspiré pour écrire.

Le 18 août je vais comme prévu être opéré afin de remettre la continuité. On appelle continuité le fait qu'on m'enlève la stomie pour que je puisse de nouveau avoir des selles de manière normale au lieu que cela tombe dans une poche.

Pour ceux qui ont la même chose que moi j'imagine que ce n'est pas simple tous les jours. C'est pour cela que je souhaiterais donner quelques conseils pour certains qui galèrent et d'autres à qui on pourrait poser une stomie.

Fatigue régulière et repos obligatoire :

J'avouerais que ces dernières semaines ne sont pas de tout repos pour moi. D'abord physiquement. Il y a eu 15 jours de vacances dans nos familles et deux nouvelles semaines à la maison où ma nièce était là. Mon beau-frère et mon filleul nous on rejoint cette semaine. Je ne cible pas ma famille. Je fais mes propres choix et je les assume.

Mais ceux qui me connaissent savent que je ne ménage pas toujours. Je me repose forcément un peu moins mais je suis content de changer mon quotidien. J'ai fait le choix de prendre ma nièce en vacances et de m'occuper des 3 enfants. Je suis très heureux de l'avoir à la maison, de partager de bons moments avec elle et mes enfants.

Il y a aussi la fatigue morale. C'est celle-là qui m'épuise le plus.

Je m'inquiète constamment pour ma tite femme. Je suis contrarié par mon ptit coco, Eden, qui en ce moment à un comportement colérique et agressif. Je n'aime pas quand Audrey n'est pas bien et que Eden se comporte comme cela. Je sais qu'Audrey mérite d'être bien et heureuse. Je suis triste car impuissant.

Mais surtout je sais que mon fils n'est pas comme ça habituellement. On s'efforce à ce que la guerre, les pistolets, les bagarres ou taper quelqu'un n'existe pas chez nous. Pas facile de lui faire compendre cela. J'ai l'impression de revoir un Eden après mon coma. Peut-être est-il soucieux pour moi ? Peut-être extériorise-t-il un mal être ?

Je ne veux pas qu'il vive ce que j'ai vécu enfant. Qu'on le rabaisse ou qu'il soit la cible de certaines choses. J'ai parfois l'impression qu'il me ressemble. A la différence que je m'isolais alors que Eden réagis nerveusement. J'essaye de le comprendre mais je ne sais pas quoi faire. Je suis triste de le voir comme cela et de ne pas réussir à l'aider.

Il y a aussi les conflits, les attitudes négatives ou les comportements agressifs qui m’épuisent. Je n'arrive plus à comprendre cela. Et le pire c'est que même-moi je reprends de mauvaises habitudes. Il faut parfois que je m'isole pour arriver à redevenir zen et tranquille.

Malheureusement c'est difficile et j'ai parfois l'impression qu'on ne me comprend pas.

Une stomie qui commence à devenir pénible :

En 1 mois ma stomie m'a créé beaucoup de soucis. Déjà car à plusieurs reprises avec des selles qui passent sous le socle (poche qui est fixée à mon ventre) ce qui provoque des fuites.

Le pire a été les tuyaux qui ont lâchés dans la voiture, chez mon papa, mes beaux-parents et à la maison. Le tuyau casse ou se détache. Au bout du compte c'est du caca partout. Sur les habits, les chaussures, les sièges de voitures, etc. Imaginez bien que ce n'est pas propre et que ça sent très mauvais.

Je vous conseille donc de faire attention au tuyau. Il y a quelques jours il s'est détaché pendant mon sommeil. Résultat il y avait des selles sur le canapé, sur moi, par terre, dans le canapé et j'ai dû forcément tout nettoyer. Il faut avoir le cœur bien accroché. Pour éliminer les mauvaises odeurs c'est très difficile. Pour éviter tout ça scotcher le tuyau cela permettra d'avoir une sécurité.

Faites gaffe aussi lorsque vous détachez le tuyau de la poche, attention au retour d'air. A ce moment-là l'air fait remonter les selles et cela crée un jet de selles. Résultat on en a partout sur le corps, les cheveux et les habits. Mon conseil est de bien avoir le bouchon à proximité au cas où et de bien tendre le tuyau afin que l'air s'évacue mais en empêchant les selles de remonter trop haut et d'en avoir partout.

Poche raccordée au ventre (A gauche avec le socle. A droite sans le socle mais avec les clipses)

Bien choisir son matériel :

Avoir une stomie est galère au niveau du matériel. Il y a différents modèles de socles, de poches, de supports et de joints. Pour ma part, ce qui a fonctionné le mieux ce sont les supports et socles qui se clipse et non pas qui se colle. Au niveau des joints, la pâte me brulait de trop mais il existe des anneaux (genre pâte à modeler) que je supportais mieux.

Le mieux est de faire venir votre stomatologue à la maison. Cela permettra à vos infirmières de bien comprendre le matériel et le protocole à suivre. A votre conjoint ou conjointe d'observer en cas de soucis urgent. Mais cela permettra, principalement, à la stomatologue de vous choisir le matériel adapté à votre corps car personne ne peut utiliser les même supports ou socles. Tout dépend de la forme de votre ventre. Ce que font les infirmières avec moi, c'est qu'elle renforce le socle avec du Dioderme. C'est une seconde assurance pour éviter que ça se décolle et pour éviter de se retrouver dans la mouise à tout moment.

Prévoyez des alaises pour éviter de tacher votre lit ou votre canapé lors des soins. 

N'oubliez surtout pas de mettre votre ceinture abdominale. C'est important pour bien maintenir votre ventre et la stomie. J'ai eu parfois la négligeance de ne pas la mettre et j'ai eu quelques soucis (fuites, poche décollée,...).

Achetez-vous un sac à dos. Vous mettez votre tuyau avec la poche de 2 litres dans votre sac lorsque vous sortez. C’est pratique et moins visible. Prenez aussi un peu de tout au niveau matériel comme ça en cas de soucis.

A gauche socle côté clipse. A droite l'anneau qui permet l'étanchéité entre le socle et le ventre.

Ne pas avoir honte :

Je ne sais pas ce que pense mon entourage mais il faut se préparer aux regards des gens et des enfants quand vous allez vous promener. C'est inhabituel et bizarre pour beaucoup de monde. N'ayez pas honte. Au contraire, gardez la tête haute et assumez. Vous n'y pouvez rien si vous êtes malade et cela ne doit pas vous empêcher de vivre.

Il faut aussi préparer la famille à tout ça. Votre conjoint et vos enfants devront vivre avec, malheureusement. Votre entourage ou votre famille peut avoir honte de ça et de vous. Là je dirais que vous avez à faire à des cons. Mais il y a ceux, comme mon père, qui n'apprécie pas de voir la poche à caca ou de voir les soins. Je laisse donc le tuyau et la poche dans mon sac et m'isole lors des soins. Sauf à la maison où j'ai mes habitudes. Je comprends que cela soit difficile à voir mais qu'ils aient honte c'est inadmissible. Nous n'avons rien demandés et le soutient de chacun est important. On se sent tellement seul au quotidien.

Je sais que c'est dur psychologiquement. Que l'on n'a rien demandé et que l'on doit plus s'adapter aux autres que l'inverse.

Dernière chose importante à savoir, c'est que lorsque vous irez mieux certains oublieront que vous êtes malade alors que rien n'est fini. Une maladie de Crohn est incurable (pour la vie). Ce n'est pas parce que l'on sourit ou que la forme est mieux que tout est nickel. Et ça il faut que chacun le comprenne, ménagez-vous quand ça ne va pas. Et si cela ne plait pas ou n'ai pas compris alors tant pis pour eux. Ne bousillez pas votre santé inutilement.

Perso j'ai pris le pli de ne pas cacher ce que j'ai à mes gosses même si je ne leur montre pas tout. Ils ont un papa malade et malheureusement pour eux ils doivent faire avec. Ma femme et moi avons vécu cela avec nos mamans et nous n'en sommes pas traumatisés.

Si par ces petits conseils je peux aiguiller ou aider quelques personnes un petit peu alors c'est avec plaisir. Sinon cela permettra peut-être à certains de mieux comprendre.

 

A gauche Dioderme (normalement utilisé pour cicatrisé). A droite le tuyau avec une poche de 2l.

Alors les jeun's, demain on se repose un peu ?

Kev

Comments

[Nane]

Tu as bien du courage . Il en faut . Difficile aussi pour ton épouse et tes enfants. La vie donne des expériences bien difficiles pour chacun des êtres .