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Ce soir, je vais passer un petit coup de gueule. Petit car je ne vais pas aller au bout de ce que je pense. Je veux éviter certains conflits. Mais je veux malgré tout exprimer un sentiment que beaucoup peuvent avoir quand on est malade.

Quelques semaines après mon retour à la maison j'ai dit à ma femme "Tu verras quand j'irais mieux, certaines personnes se comporteront comme si je n'avais plus rien".

Tout ceci se vérifie depuis 2-3 mois. Je ne pense pas être quelqu'un qui se plaint et qui aime qu'on le plaigne. Mais il y a un juste milieu à avoir.

Je déteste quand on m'appelle ou m'envoie des messages tout le temps pour me demander "Tu vas bien ?". Mais une petite attention de temps en temps fait toujours plaisir.

 

Maladie incurable ? Mais c'est quoi ?

 

On a l'impression que pour certains "Malade incurable" cela ne veut rien dire. Prenons mon exemple. Depuis 2003 je suis atteint de la Maladie de Crohn et ceci, à priori, pour le reste de ma vie donc incurable. Impossible à soigner.

Dans 3 jours j'aurais le droit à ma 11ème opération en 13 ans. Anodin ? Pas grand-chose ? Perso, la plupart du temps je m'en fou. Mais là j'en ai marre d’entendre ou de voir certains comportements.

En janvier, j'ai reçu beaucoup de messages de soutien et de gentillesse qui m’ont beaucoup touché. Ma famille, mes amis et ma belle-famille ont pleurés et se sont énormément inquiétés. Tout à fait normal avec tout ce qui se passait à l’époque.

Par contre, je me pose la question si certains n'en font pas trop alors que quelques mois après tout est oubliés. En tout cas dans l’attitude.

 On ne se rend pas compte de la chance qu'on a d'être en bonne santé.

 

Actor studio ou mémoire de poisson rouge ?

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Peut-être que c'est ni l'un ni l'autre. Peut-être que c'est seulement que les gens sont plus nombrilistes que ce qu'ils pensent.

Il y a deux choses que je déteste le plus au monde. L'injustice et l'hypocrisie.

Dans mon ordinateur vous trouverez un message au cas où il m'arrive un drame. Dedans la chose principale que je demande à ma femme c'est que je ne veux pas qu'il y est à mon enterrement ceux qui trouvent que je suis un "Connard" ou "Une tête de con".

Ah ça, quand on meurt tout le monde vous trouvait gentil, beau,... Non, si on ne pouvait pas me blairer avant alors faut continuer comme ça. C’est me respecter. Pas la peine de se mentir. Idem dans la vie. Je préfère quelqu'un qui me dise les choses même si c'est pour me dire "Je ne peux pas t'encadrer". Au moins c'est clair et on sait à quoi s'en tenir. Les faux-cul pas pour moi. Je serais capable d’être méchant. Jamais je ne frapperais mais je pourrais être une vraie pourriture.

Des fois la franchise fait mal mais peut permettre de se remettre en question. J’ai besoin de cela.

Je suis plus indulgent avec ma famille. Normal c'est ma famille mais des fois je suis un volcan en éruption. J’ai l’impression qu’on me prend encore pour le gamin que l’on peut manipuler, faire ce qu’on veut de lui en me faisant passer pour le bourreau.

Aujourd'hui je suis sur la bonne voie. Je me sens mieux et j'ai confiance en ma future opération. Mais je reste très malade quand même. Depuis mon coma j'ai du mal avec ceux qui sont nombrilistes et qui ont tendance à voir les choses de manière négative. Surtout quand on n'est mieux loti que d'autres qui galèrent.

Je vais être honnête avec vous, des fois je me dis que j'aurais mieux fait de mourir. Ce n’est pas une phrase comme ça, c’est vrai. Parfois il faut des chocs pour changer. Sauf que pour mes enfants et ma femme je ne le souhaite pas.

Ah ça on s'est inquiété en janvier. Ah ça on a pleuré aussi. Mais maintenant on me casse les couilles pour des conneries. Je ne peux rien dire à certains car les pauvres, ils sont susceptibles. Faudrait que je ferme ma gueule ? Bizarrement c'est souvent ceux qui ont tout ou qui sont en bonne santé qui se plaignent et qui faut toujours écouter ou comprendre. Je n’aime pas les conflits et j’en fait en disant ce que je pense. C’est vrai, je devrais m’en foutre. Mais on m’a tellement pris pour une merde pendant 30 ans qu’aujourd’hui je me laisse moins faire.

Evidemment ce ne sont pas ceux-là, qui me gonflent, qui vont lire ces quelques lignes.

Pas grave  je sais comment je vais faire quand j'irais mieux. Terminé. Trop bon, trop con comme on dit. Vous voulez jouez ? Ca tombe bien j’adore ça. Hi, hi, hi !!!

En 2006, j'ai subi 4 opérations. Qui m'a aidé ? Personne. Qui est venu me voir à Paris ? Personne. Qui m'a accompagné ? Personne. Et en plus ne fallait pas trop que je parle de ma maladie.

C'est quand j’ai rencontré Audrey que j’ai eu moins honte et que je me suis senti moins seul. C'est grâce à elle que j'écris mon livre. Mais attention si un jour il sort. Dedans je dis ce que je pense et ce que j'ai ressenti toutes des années. Certains risquent de faire la gueule, de dire que je mens. Tant pis, la remise en question n'est sûrement pas leur fort. Rien à foutre.

Je pense même que si je n’avais pas d’enfants, je serais sûrement moins important aux yeux de quelques-uns.

 

Un quotidien plus dur que les opérations :

 

Est-ce qu’ils savent ce que je vis au quotidien ? Est-ce qu'ils se mettent à ma place de temps en temps ? Parce que ce n'est pas les opérations le plus dur.

Le plus dur c’est d’aller 20 fois aux toilettes par jour. C’est que l’on nous entende faire notre diarrhée (c’est 13 ans de gastro)  et d’avoir honte quand on sort des toilettes. D’avoir des douleurs tous les jours. De voir la tristesse dans les yeux de mes enfants. Voir les gens me défigurer avec ma stomie. Ou simplement d’avoir peur que ma femme me quitte parce qu’elle en aura marre de vivre avec une plaie comme moi.

Audrey sait comment je me bats chaque jour et que souvent je ne dis rien.

Ma mère est gravement malade. Elle m'a vu en juillet dernier (2015) et était là en janvier (2016) lors des complications. Voici ce qu'elle m'a dit il y a 1 an "Kevin je suis malade depuis 32 ans. J'ai subi beaucoup de choses mais jamais toutes ces opérations. Je n'ai jamais souffert comme tu souffres. Je te respecte car tu te lèves le matin avec le sourire malgré les douleurs. Tu t'occupes de tes enfants, tu vas au travail sans te plaindre. Franchement chapeau. Je suis triste pour toi. Je suis désolé d'avoir été absente toutes ces années". Je ne lui en veux pas, ni à personne de manière globale.

Cela m'a touché qu’elle me dise cela même si parfois elle en fait un peu trop. Mais bon elle s’inquiète pour moi. Moi aussi je peux m’excuser de mon comportement envers elle car je suis plus dur alors qu’elle ne le mérite pas. Je ne prends pas trop de news non-plus, peut-être dû à mon état d’esprit avec moi-même. J’essaye de m’améliorer.

Une personne il y a quelques jours (qui se reconnaitra) m'a exprimée le fait qu'en me lisant elle me découvrait, me comprenait mieux et apprenais ce qu'étais mon quotidien. On sait fâcher deux fois pour des incompréhensions et ils sont la preuve (elle et sa tite famille) qu'en communiquant c'est bien mieux. Je peux dire que je les adore et que j'ai adoré les moments passés avec chacun d'entre eux.

Je me sens bien en leur compagnie. Et j'ai envie de faire des efforts, moins pour d'autres. Ces mots m'ont aussi touché. Rien que d'échanger c’est génial. Pas besoin de me chouchouter ou qu'ils me plaignent. On se comprend et c'est suffisant.

Mon livre ne sortira peut-être jamais mais cela m'aura fait beaucoup de bien d’écrire.

 

Pour vous l'entourage :

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Quand on vit au côté d'un malade ou que l'un des nôtres est en mauvaise santé ce n'est pas facile. Vous subissez tout en étant impuissant. Vous n’avez pas les douleurs mais beaucoup plus d’inquiétudes. J'en ai conscience mais parfois vous oubliez que les premiers à souffrir c'est nous.

Je n'ai pas vraiment de conseil. Seulement peut-être d'être à l'écoute. Chacun vit sa maladie à sa manière. Il y en a qui, comme moi, n'aimeront pas qu'on leur en parle trop souvent. Et d'autres auront besoin qu'on les chouchoute.

Dans tous les cas ne vous focalisez pas que sur le "Paraitre". Il y a un quotidien souvent difficile malgré les sourires. Il y a un moral parfois fragile malgré les "Oui ça va".

Je crois en la positive attitude. Si vous êtes négatif (l'entourage) comment voulez-vous que le malade sorte la tête de l'eau. Dire à un dépressif ou à une personne fragile "Allez bouge-toi" l'enfoncera encore plus. Alors que dire à un malade positif "Fais attention. Tu es sûr que tu vas bien ? Ho, mon pauvre c'est dur ce que tu vis", ne l'aidera pas non plus. Il faut essayer de comprendre la personne comme nous on doit comprendre que nous ne sommes pas le centre de l’univers.

Tout ceci pour dire que si vous êtes malade protégez-vous, entourez-vous des personnes bonne pour vous. Même si par moment c'est dur, vous devez vous protéger. J'ai décidé de le faire. Ma seule priorité, comme je le dis à chaque fois, ce sont mes gosses et ma femme. Le reste m'importe peu. Sans eux, je ne suis rien.

Et pour vous, la famille et les amis faites de même. Suivre une thérapie pour le malade reste logique mais pour son entourage cela peut aussi aider à mieux vivre le quotidien. Audrey a cru perdre son mari, a dû gérer tout ça avec les enfants. Vous croyez qu’à son travail on s’est mis à sa place ? On lui parle de rupture conventionnelle alors qu’elle est en arrêt pour pouvoir aider son mari en fauteuil roulant, branché de partout et ne pouvant pas s'ahbiller ou se la ver seul

Elle était psychologiquement en difficulté. A son retour on ne lui parle pas, d’autres attendent qu’elle démissionne pour récupérer son poste. Elle a dû ensuite se faire opérer à son tour mais on lui demande « On peut compter sur toi ? Tu ne seras plus en arrêt ? On a besoin d’une équipe soudée». Soudée ? Car eux ont été solidaires ? Ça serait moi, j’aurais démonté tout le monde. Les gens s’en foutent que tu souffres. Les gens pensent que tu as choisis de voir ton mari mal en point. Que tu as choisis d’avoir mal après ton opération. Mais malheureusement elle ne se laissera pas faire et ne partira pas. Idem pour une partie de la famille qui n’a pas essayé de la comprendre. Les gens parlent dans le dos mais tout se sait. On est malheureusement parfois surpris des attitudes de personnes qui se disent potes, copain/copines, proches.

Ce n’est pas parce que ça va mieux que tout est terminé. Evidemment que beaucoup de monde souffre. Mais la conjointe ou le conjoint souffre au quotidien. Tout comme les enfants. Ma fille ne voulait pas partir en vacances car elle voulait rester près de moi, me protéger. Elle a 6 ans, est-ce son rôle ? Doit-elle s'inquiéter pour moi ? En attendant ma famille est toujours à raler, critiquer ou se fâcher parce qu'ils veulent plus les enfants que les autres. Ce n'est jamais assez. Ah, c'est vrai c'est ce qu'il y a de plus important. Ils croient que nos enfants sont des marionnettes pour satisfaire leurs désires.

Nous en attendant on doit se reconstruire. On a perdu une intimité, une complicité et un esprit de famille. Tout ceci échappe à beaucoup de monde. 

Je reste sobre mais je bouillonne. Protégez-vous, méfiez-vous et surtout profité de la vie.

 

Alors demain on tente de mieux communiquer ?

Kev