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Changement de couleur, gris, pour préparer une nouvelle vie

En cette période de Jeux Olympique je vais jouer demain mon 11ème point, ma balle de match comme dans une finale de tennis de table. Celle qui devrait me permettre de soulever le trophée de ma vie.

Ce n'est clairement pas le point le plus important de la partie mais c’est celui qui va sûrement me procurer le plus d'émotions. Je sens déjà mon cœur palpiter, mon poult s'accélérer et les larmes de joies à la limite de glisser sur mes joues.

 

13 ans d'un combat quotidien :

 

A la veille de subir ma 11ème opération, beaucoup de choses me reviennent en tête. Ce n'est pas que mes 18 jours de coma en janvier et la mort que j'ai approché de si près que je me remémore. Ce sont toutes ces années d'un combat quotidien, qu'il soit physique ou psychologique. Depuis sept mois, je prends conscience que je n'ai pas une petite maladie. Je prends conscience, grâce à ma femme qui m'ouvre les yeux chaque jour, que j'ai une force de caractère hallucinante à pouvoir surmonter les épreuves, les unes après les autres sans m'effonfrer.

Ce sont aussi tous ces témoignages d'encouragements, de respects et d'amours que j’ai reçu qui m'aident à mieux accepter ce que je suis.

Passé si près de mourir m'a fait réaliser au combien je devais encore évoluer et changer en tant qu’homme. Ma vision des choses sur la vie et le monde  a encore pris un autre virage. Et même si j’essaye d’être moins con, je ne peux laisser passer certaines choses qui m'agace.

Mais cette maladie ce n'est pas que des douleurs, des opérations ou de la souffrance. C'est aussi une manière de vivre. Grâce à elle j'ai grandi, je suis devenu un homme meilleur. Grâce à elle j'ai appris ce que c'était la combativité, de voir la vie positivement et surtout de savoir relativiser  face à d'autres drames qui existent.

Je suis rarement fier de moi. J'essaye de ne pas trop me la péter ou de me faire des fleurs. Mais en prenant un peu de recul je me dis parfois "Keke t'es fort, tu ne lâches rien. Tu es loin du petit garçon faible qu'on voyait en toi. Tu es comme le phénix. Tu renait toujours de tes cendres à chaque épreuves que la vie t'impose".

 

Mais c'est quoi ce combat ?

 

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Des photos d'autodérision. Je n'ai pas honte même si c'est laid.

Un petit état des lieux de 13 années avec MA maladie de Crohn. Je dis "MA" car je ne suis pas le seul atteint de cette maladie et à vivre des moments compliqués. Chacun d’entre nous vit sa maladie à sa manière et surtout en n’ayant pas les même problèmes. Je pense à eux mes collègues Crohniens. Je pense à ces enfants gravement malade, à ceux qui perdent chaque jour un être cher ou à ceux qui se battent pour survivre (la guerre, le cancer, la famine, le travail exploité,...). Je suis loin de ne penser qu'à moi même si des fois je peux faire croire le contraire.

Le monde, la société est trop souvent centrée sur des futilités. Nous sommes trop souvent nombriliste et pleurnichard même quand on n’a pas de raisons objective de se plaindre comparé à d’autres. Mais c’est humain. On a le droit d’être malheureux, de gueuler, crier mais il faut aussi penser à l’autre et à son prochain.

Je pense aussi à ma maman et ma belle-maman gravement malade depuis plus de 30 ans. A mon filleul, Quentin, lui aussi pas épargné depuis sa naissance. Un petit bonhomme génial malgré son handicap.

En 2003, on me décèle la Maladie de Crohn. Je subis chaque jour l'obligation d'aller 15 à 20 fois aux toilettes. Parfois les rires et les moqueries. En 2005, on me découvre un piodermagangrénosum. L'amputation de ma jambe droite est évoquée, je dois psychologiquement m'y préparer. Heureusement je garde ma guibolle celle qui me permet de tirer dans un ballon.

En mars 2006, première opération d'une fistule anale par péridurale. Juillet 2006 nouvelle opération de cette fistule anale. Août 2006 encore une opération pour une fistule ainsi qu’en janvier 2007.

Entre temps des crises et des douleurs de spasmophilie intestinales arrivent. En 2009, nouveau pioderma. En 2010, nouvelle fistule mais pas d'opération. Et 2011, trois pioderma aux deux jambes en quelques mois d'interval.

En 2012, découverte des premiers abcès à l'intestin. On me change de traitement, l'avant dernier de ma maladie. Ce sont des piqûres chaque semaine dans le ventre que me fait Audrey.

Le couronnement arrive fin 2014 avec une nouvelle opération pour une fistule anale. Récidive en février et juin 2015. En juillet 2015, je reçois des coups de poignards dans le ventre avec ces nouveaux abcès à l'intestin. Hospitalisation d'urgence. Je n'arrive plus à me nourrir alors on me pose un Pic-Line en août 2015 pour être nourri par voie veineuse.

Les médecins ne trouvent pas la solution pour éradiquer ces abcès alors en décembre 2015 il est décidé de m'opérer pour m'enlever ce bout infecté.

En janvier 2016 on m'opère. C'est une suture qui pète. Je fais un choc septique, une péritonite puis je tombe dans le coma. 18 jours au total avec 1 chance sur 10 de survivre. Le phénix je vous dis. Le phénix. Je m'en sors. Petit à petit je remarche, parle, écris, court. Je dois gérer une stomie pendant 7 mois. En juin 2016, nouvelle opération cette fois de la vésicule. S'en suit une occlusion de ma stomie puis enfin ma dernière opération, normalement, demain qui doit me rendre ma liberté.

Je ne parlerais pas des difficultés psychologiques que j'ai pût rencontrer tout au long de ces 13 années. Ma femme me voit chaque jour et sait au combien je reste debout et ne lâche pas.

J'ai eu 10 opérations mais j'ai suis allé travaillé et j'ai entrainer avec des plaies ouvertes. J’ai serré les dents chaque jour à de multiples reprises pour ne pas subir cette maladie. Les médecins disent que j'ai trop tiré sur la corde. C'est vrai mais je me serais peut-être jeté sous un train si je n'avais pas fait tous ces écarts. Les enfants, les ados et mes joueurs m'ont permis de rester vivant moralement quand j'étais dans mon petit studio de 30m2 ou quand j'ai été me faire opérer seul à Paris 3 fois sans personne.

Je me suis plongé dans le travail et dans le football quand je n'avais pas mes 3 petits anges gardiens (Audrey, Emma et Eden). Je pense à eux car ils souffrent avec moi, à cause de moi. Je pense que l'on ne peut pas imaginer les sacrifices que font nos petites familles au quotidien. On ne peut pas imaginer au combien ça change la vie d’un couple, d’un papa envers ces enfants.

 

Après que se passe-t-il ?

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En compagnie du phénix

Je sais déjà ce que je veux. Mon souhait le plus cher c'est de revoir ce sourire radieux et merveilleux sur le visage de ma tite femme. Ensuite je veux profiter de la vie en portant mes enfants, ce que je ne peux plus faire depuis des mois. Emmener les petits à la piscine et faire les fous avec eux comme ils disent. Emmener Audrey en week-end Spa/Thalasso. Arriver à les emmener tous les 4 en vacances sans la famille.

Personnellement je souhaite reprendre le sport. Allez courir, jouer un peu au foot, peut-être m'inscrire au Badminton, au tennis de table ou à la pétanque. Réaliser mon saut en parachute pour crier ma joie d'avoir passé ces deux années de galères. 

Et puis je tiens à recevoir mes gentilles infirmières pour leur offrir un apéro dinatoire. Elles le mérite. J'ai dû les faire chier par moment. Si le destin pouvait m'offrir un petit chèque sympa pour faire plaiz à ma « Thierry Family ». 

Plus globalement j'espère retrouver mon travail dès janvier 2017 et réussir ma mission de dirigeant dans mon club de football. Retrouver une vie sociale et familiale.

Par contre je sais très bien que c'est une maladie incurable. Je risque un jour de devoir repasser par les blocs opératoires et ressentir d'autres crises plus ou moins violentes. Il faut donc profiter des moments de répits et quand il faudra de nouveau se battre je sais que je serais prêt pour obtenir une nouvelle médaille quand les problèmes reviendront.

 Je sais que je vais crier toute ma joie dans la voiture à mon retour à la maison lundi ou mardi. 

Un de mes plus beaux challenges sera de terminer mon livre en espérant qu'il soit un jour publié.

Alors demain on monte sur la première marche du podium ?

 

Kev