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Depuis quelques semaines l'AFA (Association François Aupetit) a mis en ligne sur son site quelques petites scènettes de 3-4 minutes pour expliquer, de manière humoristique, ce que vit un malade avec une MICI.

Sincèrement vous pouvez regarder c'est très bien fait. 

Il y a au total 10 web-série sur le sujet. Je vais chaque semaine en prendre 1, la mettre sur le blog puis expliquer si effetivement c'est réaliste pour MON cas.C Ce qui est réaliste pour moi, ne l'est peut-être pas pourvous et vice-versa.

Regardez la première vidéo "C'est qui le beau gosse ?". Ensuite j'expliquerais mes situations vécues.

A vos papiers toilettes, prêt, feu.... Toilettes !!!

C'est qui le beau gosse :

Sur cette petite vidéo on voit deux adolescents. Le premier propos est sur le fait que le jeune doit se justifier de son absence d’une semaine à l’école.

Moi, j''avais 22 ans quand on m'a décelée la maladie mais même si je n'étais plus à l'école, on est malgré tout constamment en train de se justifier. Que cela soit auprès de la famille, au boulot, au foot ou en soirée.

Dans mon travail, je dois me justifier à chaque fois car certaines mauvaises langues pensent que je me cache en ne voulant pas bosser. C'est dur quand on aime ce que l'on fait et que l'on se trouve limité dans nos faits et gestes.

 

Pourquoi se justifier ? Mais déjà parce que l'on a honte de notre Crohn et que l'on ne veut pas trop que cela se sache. Alors quand les gens ne savent pas ils s’imaginent des tas de choses fausses. On se sent ciblés, visés, moqués en étant obligé de gérer notre quotidien contraignant. Au bout d'un moment on se justifie que cela soit en disant la vérité ou en racontant autre chose.

J'ai aussi connu le côté petite amie. Comment dire à une fille qu'on apprécie et avec qui on voudrait créer une histoire que l'on va 20 fois aux toilettes en ayant une gastro pour la vie ? Comment peut-on nous aimer avec cette merde ?  Sur la vidéo, elle lui dit "Tu as de la chance de rester à la maison". Alors, elle, n'est pas au courant de ce qu’il a mais des personnes osent le dire en connaissance de cause. Comme si on était content d'être cloitré chez nous. C'est comme "Alors 20mn aux toilettes, ça va, t'as pris le temps !" ou encore "Alors t'as repeint les chiottes ?".

Comment dire... Mais tout ça, ça fait mal. On voudrait tellement vivre normalement. Ne pas se poser la question constamment "Où sont les toilettes ?", "On m'a entendu faire caca ?" ou "Que pensent-ils ? J'ai honte" et surtout "Combien de temps je vais être tranquille ?". C'est dur quand on est ado ou jeune adulte de vivre avec toutes ces angoisses.

Le jeune explique qu'il en a marre de cette maladie invisible et qu'il souhaiterait que de temps en temps ça se voie pour que les gens comprennent que l'on est vraiment très malade. Croyez-moi on n'a pas "Rien" même si ce n'est pas visible comme handicap.

 

Quand on le voit en classe souffrir car il a une envie pressante cela montre la réalité de notre quotidien. Ca ne prévient pas, on ne peut pas attendre et surtout ça fait très très mal. On n'en rajoute pas, au contraire, on souffre en silence.

L’idée de faire ressentir aux gens nos douleurs c’est génial. Ho oui que cela serait bien. Au moins ça fermerais le clapet de certains et surout cela permettrais à d'autres de se rendre compte de la chance qu'ils ont. Ça pour critiquer ou penser que l’on ment, il y a du monde. La réflexion "t'as rien", "t'en rajoute" je l'ai entendu assez souvent.

 

A la fin, son pote lui conseille d'en parler. Là encore il a raison. En parler est le meilleur moyen qu'on nous comprenne et de se sentir moins seul. Encore faut-il que certaines personnes soient plus ouvertes d'esprit. Moi, on m'a demandé de ne pas trop en parler dans ma famille proche. C'est dur. Vers qui je me suis tourné ? Vers mes amis. Moi je n'ai pas eu trop de chance mais n'hésitez pas, faut en parler autour de vous.

Effectivement notre maladie c'est la "loose". La jeune fille connait ce qu’est une MICI. C’est une maladie de plus en plus connue mais pas encore assez à mon humble avis.

 

MICI = Maladie Incomprise Chiante et Inutile est exactement la bonne définition au lieu de MICI = Maladie Inflammatoire Crohnique de l'Intestin.

  

Rendez-vous pour la prochaine vidéo.

Kev