Web-série : C'est qui l'homme de la maison ?

Nouvelle petite vidéo de la Web-série sur les MICI sur laquelle je vais rebondir. Regardez des 3 minutes puis tentez de me lire, hi hi hi !!!

Sur celle-ci ils parlent de la recto-colite hémorragique.

Quelles différences entre la Maladie de Crohn et la Recto-colite hémorragique ?

Voici : 

Les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif.

En France on estime que plus de 200 000 personnes sont atteintes d'une MICI et 2,5 millions en Europe.

Dans la maladie de Crohn, l'inflammation peut être localisée dans tout le tube digestif, de la bouche à l’anus (le plus souvent au niveau de l’intestin) tandis que dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon. Ces maladies évoluent par poussées inflammatoires de durée et de fréquence extrêmement variables en fonction des patients, alternant avec des phases de rémission.

Les MICI sont le plus souvent diagnostiquées chez des sujets jeunes âgés de 20 à 30 ans mais peuvent survenir à tout âge ; 15 % des cas concernent des enfants.

ll n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments actuels permettent la plupart du temps un contrôle durable de la maladie et une qualité de vie satisfaisante en dehors des poussées (AFA)

La vidéo "C'est qui l'homme de la maison" : 

Au début de la vidéo, ils font référence aux manques d'informations données par le médecin généraliste lors de l'annonce de la MICI. Pour ma part mon généraliste a été délicat car il pensait effectivement que c'était la Maladie de Crohn mais sans en être certain. C'est donc un gastro-entérologue qui me l'a annoncé après m’avoir fait passé une coloscopie.

Je rejoins ce couple (de comédiens) pour dire que personnellement je suis ressortit de son bureau sans être prévenu sur ce qui allait m'arriver et surtout sur ce que j'allais vivre au quotidien. Il m'a juste dit "Faudrait que vous voyez un psychologue car vous n'aurez plus la vie d'un jeune de 22 ans". Hyper flippant. Pour le reste pas grand-chose.

La suite est un sujet des plus délicats. Et je veux préciser qu'en aucun je n'en veux à qui que ce soit. Je relate les faits et ce que j'ai ressenti à l’époque, c'est tout.

Ils évoquent ensuite l'incompréhension des parents sur la maladie. Incompréhension ? Ou ils ne veulent pas se forcer à savoir ?

Moi j'ai vécu cette situation. Deux mois après qu'on m'ai décelé la maladie de Crohn ma maman a décidé que ces enfants (20 et 22 ans) n'avaient plus besoin d'elle. Nous étions majeurs et on pouvait se débrouiller seul. Le débat n'est pas là. Ensuite, je me suis dit "Pas grave il te reste ton père et ta sœur". Au bout de quelques mois ils m’ont dit "Kevin, tu parles un peu trop de ta maladie".

Un peu dur le retour. Quand tu vis seul dans ton 30m2 et que l'on t’apprend que tu as une maladie incurable c'est compliqué à vivre. Ensuite tu vas 15 à 20 fois aux toilettes par jour quand même. Imaginez nos angoisses et notre quotidien. Forcément que j'ai dû parler souvent, au début, de la maladie mais j'étais perdu. Je ne savais pas quoi faire, j'avais honte et c'était psychologiquement une torture, sans compter la souffrance physique (voir vidéo précédente).

De plus on te questionne tout le temps. "Pourquoi tu vas toujours aux toilettes ?" ou des réflexions du genre "Dis-donc t'es difficile. Tu ne manges rien". Et là, en plus tu te mets à culpabiliser alors tu veux que l'on te comprenne ce que tu as et qu'on arrête de croire que tu n'as rien ou pas grand-chose.

Je le répète je n'en veux pas à mes parents ou ma petite sœur. J'explique juste que cela a été dur et que je me suis sentit souvent seul. Il faut absolument que l'entourage soit plus compréhensif surtout avec un jeune ou un ado. Sa vie va en être totalement modifiée, voilà pourquoi je témoigne.

Le côté nourriture est pénible. On évite tout ce qui est fibre, genre légumes et fruits. Les fritures, les viandes et les poissons aussi. Sans oublier la caféine et les choses épicées. En résumé des pâtes et du riz. Sur la vidéo le trait est volontairement grossi mais c'est un peu vrai quand même. Pâtes, riz, biscottes, boudoirs et fromages à pâte dur sont nos repas et ceci matin, midi et soir... On passe pour de chieurs, lol. Je ne parle même pas quand on va au resto ou chez des amis. On doit se justifier constamment. 

Et enfin, les toilettes.... Comme j'aime dire "C'est la pièce où je passe le plus de temps. La kékélette". La qualité du papier est importante, on y va 20 fois, par moment. Il ne faut pas que cela nous irrite l’arrière train à force. Mettre une petite radio dans les toilettes je l'ai aussi fait dans mon studio pour éviter que les gens entendent ma gastro à vie. On doit prévoir France Football, le portable et/ou des mots croisés. On y passe effectivement beaucoup de temps.

Mais il faut savoir relativiser et en rigoler. Ca fait effectivement des histoires à raconter ou des souvenirs qui nous ferons rire plus tard. J'aime beaucoup, maintenant, sourire de mon Crohn en racontant des situations que j'ai vécues. Mais ce n'est pas simple quand on est en pleine découverte du Crohn ou de la recto-colite.

Merci à tous

Alors c'est l'homme de la..... Des toilettes ????

Kev

Comments

[Sam]

J'étais à la 'premiere diffusion' je crois de cette web-séries 10episodes dans le 49 suivi d'une conférence débat ces vidéos étaient percutantes pour moi on aurait vraiment cru qu'ils s'étaient lis dans ma peau, j'ai pas eu autant de soucis familiaux que toi mais tout de même souvent incompris surtout qu'au début j'en parlais peu et que j'ai cherché de 2002 a environ 2010 ce que j'avais même si j'ai eu de grosses périodes de rémission en de 2002 à 2009 et que le sang n'est apparu qu'en 2009 d'ailleurs le gastro m'a dit limite c'est rien etc et limite voulait paq mosculter jugeait ca inutile et la sisi surprise..bref....





Pour la famille jamais été à l'aise pour parler de ce genre fe sujets mais on se voit quand même même si ils ne comprennent pas malgré mon partage du site des vidéos et explications ma mère m'a dit l'autre jour 'faut que tu fasses qque chose genre..bah maman 2 mois que je suis en crise pas d'amélioration ... faut juste être patient ne me rajoute pas d'anxiete....il faut le temps que les médocs agissent mais rien...pr le moment....juste un peu moins de sanh mais symptômes les mêmes....calvaire quoi...

[nane]

Et oui , difficile de comprendre quelqu'un qui est malade . La maladie fait peur et la société ne fait rien pour aider ... Parents : On fait ce que l'on peut et on voit , avec l'âge , pour certain , les erreurs que l'on a pu commettre ... Dur dur quand on réalise ... Le passé est derrière et faisons au mieux pour aujourd'hui et demain pour soi et chacun de nous ...La maladie est un fardeau ... Essayons de le porter au mieux ! Bon courage Kevin ! Bisous !