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Choses promises, choses faites...

Voici la 3ème vidéo de la Web-série sur les MICI...

Celle-ci, je l'aime beaucoup car elle débute par une autodérision du mot « MICI » et j'avoue que j'aurais aimé trouver ces jeux de mots (MICI Mouse, MICI Larson, MICIpédia,…). Savoir relativiser et se moquer de ce que l'on vit est une des meilleures manières d'accepter notre handicap.

La cortisone quelle belle excuse :

Je parle souvent de notre calvaire et j'essaye aussi par moment de dédramatiser mon vécu. Je ne sais pas si j'y arrive. Ce n'est pas toujours facile de faire passer certaines émotions en écrivant... C'est moins parlant.

Sur le début de la vidéo, les jeunes jouent à la console. Ceux qui me connaissent, savent très bien que j'aime beaucoup les jeux vidéo et plus particulièrement FIFA.

Lors de mes premières années de maladie, j'ai hébergé un pote de Paris pendants 6-7 mois. Une vie de colocation dans mon petit studio du Centre d'Auxerre au Foyer des Jeunes Travailleurs. Qu'est-ce qu'on a pût en faire des parties de FIFA jusqu'à point d'heure. Lors de cette colocation, a débuté mes premiers soucis. D'abord avec un Piodermagangrenosum (gangréne de ma jambe droite) puis avec une fistule anale.

Du coup j'ai été mis sous Cortisone. Et chez moi, la cortisone me fait péter. Bon, flatuler pour les plus sensible. On était entre mecs donc faut avouer que lâcher quelques caisses ne nous rebutait ni l'un ni l'autre. Ça nous faisait même plutôt rire.

Pour ma part, ces petits petous ressemblaient un peu « A la Soupe aux choux » Mais sans odeurs. Je lâche mais ça ne sent rien. En même temps heureusement.

J'aime donner comme conseil, pour rire évidemment, que vous pouvez utilier l’excuse au près de votre conjoint ou conjointe que si vous pétez c'est à cause de la cortisone « Chéri(e), je suis désolé mais c'est à  cause de la cortisone. Je n'y peux rien ça me donne des ballonnements. Tu ne veux quand même pas que je souffre du ventre, hein ???? ». Voilà un bon moyen de lâcher en paix, hi hi hi !!!

Un Crohn difficile à diagnostiquer :

Le second sujet évoqué dans cette vidéo est la difficulté pour des médecins de diagnostiquer la Maladie de Crohn. Les Symptômes ressemblent vraiment à d'autres maladies, parfois bien connues par chacun d'entre nous. Malheureusement, cela peut prendre du temps avant que l'on cible notre mal.

Moi, cela ressemble à une Gastro au quotidien. Je n'ai presque jamais des selles solides. De plus quand je dois aller aux toilettes c'est en urgence, comme pour une gastro.

Quand les premiers symptômes sont apparus en 2003, on m'a soigné pour ça (gastro). Au final, on m'a décelé la maladie 6 mois après. Encore, c'est court. J'ai vu un témoignage d'une jeune fille qui souffrait depuis l'âge de 12-13 ans et à qui l'on a diagnostiqué la maladie à 17 ou 18 ans. Pendant tout ce temps elle a eu le droit à différents traitement inapproprié, à des moqueries ou pire à un manque de compréhension au point que certains médecins pensaient qu'elle en rajoutait. Dur pour une fille aussi jeune.

Moi j'ai été tranquille 21 ans mais je me mets toujours à la place de ces jeunes. L'adolescence c'est déjà difficile alors avec une MICI, je n'ose imaginer la galère. Du coup, on peut comprendre le soulagement dans la vidéo de l'adolescent d'apprendre, enfin, qu'il est atteint du Crohn. Son entourage va pouvoir le prendre au sérieux. Et pour lui, ça permet d'être enfin soigné par les bons médicaments.

Les explications :

Là encore, pour nous expliquer ce que ce que l'on a exactement c'est un combat. On nous sort des dessins, des schémas, des mots qu'on ne comprend pas ou la photo d'un intestin.

Mais ça n'explique jamais ce qui nous attend ou ce que l'on va devoir gérer au quotidien. Quand je suis sorti de chez le gastro en juillet 2003 je n'ai rien compris. Mais surtout je ne savais pas ce que je devais faire ou ne pas faire. Je savais seulement que je devais éviter les fruits et les légumes, le café et l'alcool. Après, pfff !!!

J'ai découvert ma maladie petit à petit. C'est au bout de 3 ans que j'ai commencé à comprendre comment mon corps réagissait. Un peu long, non ? Perso, c'est en lisant des articles que j'ai compris que mes défenses immunitaires me flinguaient tout et non par mon gastroentérologue d'Auxerre. Celui de Paris à l'Institut Montsouris a été génial.

Sommes-nous des guerriers ? Suis-je si fort que ce que mes amis, ma femmes et mon entourage le disent ? Peut-être. Sûrement plus que certains, mais moins que d'autres. Et pour être un vrai guerrier faut savoir surmonter les douleurs et par moment souffrir en silence. Il y a tellement de personnes qui souffrent plus que nous. Il y a tellement d'enfants qui se battent depuis la naissance que je serais mal placé pour me plaindre. Au contraire j'aimerais pouvoir les aider... Essayer en tout cas.