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Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)
31 octobre 2016

Entre honte et joie...

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JOIE

Cela faisait longtemps que je n'avais pas écrit sur mon blog. J'essaye de ne pas tomber dans le fatalisme ou même dans la négativité. Il est vrai que physiquement je me sens mieux, bien mieux. Je peux courir et faire du vélo elliptique pendant 15-20mn, ce qui est plutôt pas mal. J'ai même eu le droit de me baigner.

Tout ceci est positif. J’espère pouvoir retoucher le ballon début décembre.

A côté de cela j'ai un rythme de vie merdique. J'attends de savoir ce que mon avenir professionnel me réserve. Va-t-on me licencier ? Vais-je pouvoir rebondir dans le journalisme ? Seul Dieu ou les Extraterrestre le savent. En attendant je patiente.

Mes journées sont faites de hauts et de bas. J'ai des passages où je profite de chaque instant et d'autres où la vie n'a aucun gout. C'est les montagnes russes au quotidien. Depuis 15 ans que je fais de l'animation j'ai toujours aimé aidé. Je me suis senti utile et apprécié. Le fait d'avoir une vie monotone me frustre et je me sens totalement inutile. Je déteste cette sensation.

En plus de cela je me demande à quoi je sers chez moi. Je sens que je suis fatigué et incapable de faire ce que je faisais avant. Pour un mec qui fait du sport depuis 33 ans, qui adore son métier et ma petite famille je peux avouer qu'être un objet me rend parfois dépressif. Heureusement, comme à mon habitude je ne m'effondre pas et je me bats.

Lorsque j'ai appris il y a 15 jours que j'avais fait un arrêt cardiaque lors de mon coma j'ai revu le mois de janvier défilé, et les mois qui ont suivi. Je sais que je suis fragile et que ma vie peut s'arrêter du jour au lendemain. Je dois me préparer à toute éventualité, je dois préparer ma famille à toute éventualité. 

HONTE

C'est pour cela que je vais laisser des recommandations à ma femme sur mon ordinateur et j'espère que si un jour il m'arrive quelque chose on respectera mes choix car certains ne plairont pas.

Je suis un homme d'objectif, j'ai toujours fonctionné comme cela. Aujourd'hui, je n'en n'ai pas, c’est compliqué à vivre.

Mon corps est horrible, j'en ai honte. Je n'ai jamais eu autant honte de ma vie. Pourtant je me déteste. Je déteste me regarder dans la glace (ça toujours été le cas), je me trouve moche et gros alors avec ce putain de ventre c'est pire. Quand on est allé à Barcelone j'ai essayé des fringues et j'ai vu la tête de ma femme. Je me suis vu dans la glace et on a compris tous les deux que de mettre des maillots de foot et des survêts est la seule solution pour être le moins ridicule possible. Pour couvrir mon ventre de buveur de bière.

En rentrant j'ai appelé mon chirurgien pour lui demander d'avancer mon opération de quelques mois. Je peux tenir cet hiver mais pas cet été. Je ne veux pas que mes enfants aient honte de leur papa quand on ira à la piscine. Je ne veux pas qu'on fasse des réflexions à ma femme parce qu'elle vivra avec gros handicapé. Certains penseront peut-être qu'elle reste avec moi par pitié. Elle le sait, si un jour c'est le cas je veux qu'elle me quitte. Pas de semblant, j'ai subi des choses plus dures même si ça serait un échec.

Je ne sais pas si cette opération sera possible car il faut que mes organes cicatrisent.

Il y a des jours où j'ai l'impression que ma tête va exploser tellement je suis tirailler entre joie et honte. Jusqu'ici la joie est plus forte... Heureusement.

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Gros ventre de face (actuel), avec ma poche (juillet)

PETIT TESTAMENT

Pour donner un ordre d'idée, si je dois mourir j'espère que les faux-culs et ceux qui ne peuvent pas me blairer auront la gentillesse de ne pas venir aux obsèques et de ne pas communiquer avec ma famille. D'ailleurs Audrey aura une liste de personnes que je ne veux pas voir. Je souhaite qu'on organise une fête où musique, blagues et souvenirs positifs soient mis en avant. Pas de pleures mais des rires. Pas de noir en fringues mais du jaune, du rose et du bleu.

Si un jour je devais subir une greffe, je demanderais à Audrey de me trouver un donneur autre que ma famille. Sauf si je n’ai pas le choix. Idem s’ils sont réticents alors qu'ils s'abstiennent. Pourquoi je ne veux pas leur demander ? Car je ne veux pas leur devoir quelque chose. Souvent quand ils font un truc c'est ensuite mis sur le tapis à la 1ère engueulade, au 1er désaccord.  

C'est peut-être glauque mais en janvier quand il me restait 1 chance sur 10 de vivre Audrey ne savait pas ce que je voulais. On n’en n’avait jamais parlé, donc j'ai décidé de prendre les devants. J'en publie une partie afin que certains n'aillent pas à l'encontre de ma volonté. C'est simple non ?

Alors demain on m'offre du boulot ? Des objectifs ?

kEV

 

 

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Commentaires
N
Cela fait plaisir de vous voir Audrey et toi en photo . Ça faisait longtemps ....
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N
Bonjour bonjour ! Je comprends tes ressentis, tes doutes et tes colères... Tes choix sont à respecter et sont et seront respectés... Vivre le moment présent ! La science fait des progrès... La confiance. Je et on prit toujours pour toi, Audrey, Emma et Éden . Bon courage ... Bisous
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Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)
  • Atteint de la maladie de Crohn depuis 2003 je souhaite décrire le quotidien d'un malade (joies, peines. douleurs,..) On est tous différents et mon témoignage n'est que personnel, en toute humilité. La vie est belle, essayons de garder le sourire. Peace.
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