Crohn : C'est qui la star ?

19 novembre 2016

Comme les vidéos précédentes (voir sur le blog), celle-ci me parle beaucoup. Le hasard fait bien les choses puisque ce samedi j'ai passé une journée très difficile (fatigue, vertiges, nosées). Je ne sais pas si c'est dû à mon Crohn ou seulement à un virus.

Pour que je me lève à 11h30 et me recouche à 14h c'est vraiment que je n'étais pas bien. Je pencherais plus pour un virus mais à force d'aller 20-25 fois aux toilettes par jour je fatigue. Mon corps et ma tête. Donc peut-être un contre coup de mon Crohn.

Sur cette vidéo le sujet est "Une maladie invisible". Je comprends très bien cela puisque depuis 14 ans que je suis malade j'ai été confronté à plusieurs reprises à cette situation.

Je n'irais pas jusqu'à vouloir qu'on en parle énormément mais un peu plus ça serait bien. La phrase "Ne fait pas ta chochotte" je l'ai entendu assez souvent. Nous sommes très souvent obligé de se justifier ou d'expliquer ce que l'on a malgré qu'on n'est pas forcément envie.

La société d'aujourd'hui est dans le paraitre. Du coup quand tu grossis ou quand tu maigris on te fait la remarque, "Ho t'as pris du poids", "Faut freiner les Mc Do", etc... Ou quand comme tu ne peux pas manger ce que tu veux cela amène à quelques réflexions "Pas de salade ? Pas de tomates ? Pas d'oignons ? Vous voulez qu'on enlève le steak de votre burger ?" et là soit tu souris, soit tu te justifies.

Idem lorsque tu vas chez des gens qui ne connaissent pas ton problème. Soit tu ne dis rien et tu te fais du mal, soit tu expliques à contre cœur. Dans les deux cas tu es perdant. Du coup en plus d'être mal physiquement, tu l'es aussi moralement. Pas facile.

Dans cette vidéo, le malade est un ado et je pense très souvent à eux. Déjà que l'adolescence n'est pas facile alors avec ce genre de maladie ça peut très vite devenir une torture. J'aimerais faire plus en aidant ces jeunes malades.

Aujourd'hui, j'ai dû me préserver. Même si Monsieur Crohn n'est pas endormi je me dois de faire attention. Il est clair qu'on ne peut pas toujours faire ce que l'on veut et que l'on doit par moment être vigilent quitte à ne pas plaire auprès de certains.

Ma maladie est invisible mais elle ne me rend pas invisible...