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Atteint de la maladie de Crohn (MICI) depuis janvier 2003 (15 ans), j'ai connu un tas de situations compliquées, honteuses et/ou urgente. Dans notre maladie, l'urgence d'aller aux toilettes est quasi quotidienne. À la maison, nous n'avons qu'un seul WC pour nous quatre et parfois c'est très contraignant car entre les enfants qui ont envie de faire pipi 3 secondes avant que tu y ailles, ou quand Madame veut y aller pendant que toi tu es déjà sur ton siège royal, je ne vous dis pas les maux de ventre (rires).

Mais bon à force on s'habitue, on s'adapte et la famille sait au combien je n'y peux rien. Mais j'ai aussi connu beaucoup de situations où l'"urgence toilette" se fait en lieu public. Au début de ma carrière de crohnien, il m'était difficile de connaitre mon corps, de savoir QUAND, j'allais être embêté avec mon ventre. Les traitements tels que le PENTASA ne me bloquaient pas les selles. Ah oui j'oubliais de préciser que pour un(e) malade du crohn c'est comme si on avait une gastro à vie. Personnellement, je vais entre 10 et 30 fois aux toilettes par jour.

J'ai donc connu des situations délicates où j'ai eu besoin d'aller aux toilettes en urgence en pleine rue. Où je vais ? Chez qui puis-je aller ? Toilettes publique ? Bar/Restaurant ?

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Les toilettes publiques sont souvent très très sales et sans papier toilettes. Combien de fois je me suis retrouvé aux toilettes et à devoir faire demi-tour car c'était des toilettes turques, sales ou sans papier ? Pour ce qui concerne les bars/restaurants, deux problématiques se posent (en tout cas pour moi) celle de devoir demander où sont les toilettes en sachant que l'on ne va pas forcément consommer. Si on tombe sur un restaurateur sympa, tout va bien. Si ce n'est pas le cas alors tu peux sortir ta carte "urgence toilettes" et là vas falloir expliquer ce qu'est cette carte car les trois quarts ne la connaissent pas. On n'a pas forcément envie de raconter notre vie non-plus, on a suffisamment honte comme ça pour en plus devoir encore dévoiler une partie de notre intimité à des inconnus.

Autre cas de figure. Je suis, pour ceux qui me suivent, un grand bénévole du football amateur. J'ai passé mes diplômes d'entraîneur, j'ai joué, entrainé et bénévolé (rires). Combien de fois je me suis retrouvé dans un stade ou un terrain de foot sans WC ? Sans toilettes propres ou tout simplement avoir des toilettes où je pouvais m'assoir. Tout ces cas de figure me sont arrivés 3 fois en 15 jours. Une fois j'ai coaché mes 15 ans et pas de toilettes normales. Heureusement le coach adverse connaissant ma situation à trouvé une solution. Le matin même, j'emmenais ma fille au foot. Pas de toilettes du tout. J'avais mal au ventre, ben j'ai dû me retenir, souffrir en silence et attendre de rentrer à la maison. Pourquoi ? Car j'avais le choix entre rendre heureuse ma fille et de l'encourager, ou encore une fois de lui faire subir mon crohn. Cette fois j'ai privilégié ma fille. Puis ce week-end je suis allé voir un ami, également au foot, où il a dû demander à sa dirigeante d'ouvrir les vestiaires de son équipe féminine car les WC assis yen avaient que là-bas.

En plus que cela soit dur physiquement quand l'urgence arrive, c'est aussi très difficile psychologiquement. Les gens ne se rendent pas compte de tout ça, de notre quotidien. Nous avons des maladies invisibles, nous sommes des malades invisibles.

La dernière anecdote est celle que j'ai vécu sur une aire d'autoroute vendredi denrier (13 avril 2018). Je monte avec mes enfants sur Auxerre chez ma maman. Évidemment arrêt urgence toilettes. Je vais chez les hommes et là que des toilettes turques. Ayant la carte "handicap", je vais dans les WC pour personnes handicapées. Reflexe je vérifie si y a du papier... Twingo, non ! Je retourne à la voiture chercher des lingettes. Les toilettes étaient sales mais bons je n'ai pas le choix, la propreté passera après. Et d'un seul coup, on frappe à la porte "Vous êtes handicapée ?", "j'ai besoin des toilettes"... Heureusement oui je suis considéré comme handicapé, sinon je me fais détruire logiquement. Dernière chose, quand là j'ai dû aller aux toilettes en urgence j'ai faits quoi de mes deux enfants de 5 ans et 7 ans ? Eh ben avec l'expérience j'ai un deuxième téléphone que je laisse à ma fille au cas où. Je ferme la voiture à clef avec comme indication de n'ouvrir à personne et en cas de soucis elle doit crier très fort. Quel choix j'ai ? De les emmener aux toilettes avec moi . Et s'ils courent sans faire attention. Et si une personne souhaite les embarquer. Je considère qu'ils sont plus en sécurité dans ma voiture 10 minutes où souvent j'ai l'oreillette où je les entends me parler. 

Personne n'imagine toutes ces problématiques d'organisation qui nous torture le cerveau. Maintenant j'ai toujours un sac à dos avec tout ce qu'il faut dedans, ça me vaut quelques moqueries de mes potes footeux mais bon j'ai pas le choix.

On parle souvent des femmes mais nous aussi en tant qu'homme on se retrouve avec des problématiques. Pourquoi, les magasins, aires d'autoroute, les stades et autres lieux publics considèrent que les hommes font tous pipi et caca debout (pissotières et toilettes turques) ?

 

Je sais au combien l'Association François Aupetit fait de son mieux pour nous aider. Mais j'aimerais lancer une idée (si ce n'est pas encore fait), je sais que l'application permet de cibler ou ya des toilettes mais franchement ce n'est pas top. Pourquoi ne pas créer un logo "Urgences toilettes" qui permettraient aux malades de MICI, et peut-être d'autres, de savoir quel restaurateur autorise à venir dans son établissement, idem pour les lieux publics, les aires d'autoroutes, etc. On pourrait ensuite cibler sur l'application les toilettes de manière globale avec le style de toilettes proposées, ceux qui ont le logo et nous autorisent à venir chez eux seraient signalé d'une autre manière sur l'appli.

C'est peut-être bête mais les personnes qui n'ont pas de smartphone auraient la possibilité par ce petit logo collé à l'entrée de l'établissement ou du lieu public de ne pas se stresser à savoir s'ils peuvent aller aux toilettes en urgence dans tel ou tel endroit.

Je n'ai énuméré que mes soucis et je suis persuadé que beaucoup de personnes ont vécu des choses similaires. Si l'Afa trouve mon idée intéressante, je suis prêt à m'investir dans ce projet (si ce n'est pas déjà fait). Aujourd'hui en invalidité, j'ai du temps.

Alors les amis, qu'en pensez-vous ? Laissez-moi vos anecdotes et vos témoignages. La prochaine fois je parlerais des places, des toilettes et des cabines pour personnes handicapées.

En attendant, prenez soin de vous.

Peace

Kev

 

PS : Vous pouvez sur le site de l'afa (Association François Aupetit) demander la carte URGENCE TOILETTES. Tout y est parfaitement expliqué. (photo ci-dessous)

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