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Lorsque l'on m'a décelé il y a 15 ans la maladie de Crohn, je ne la connaissais pas. Plus le temps a passé, plus les médecins ou les spécialistes me disaient "Vous êtes quelqu'un de stressé". J'ai toujours répondu "Non pas du tout. Bien au contraire...". J'étais persuadé d'être un garçon très zen, qui ne se prenait pas la tête...

Et puis il y a eu une première crise (piodermagangrenosum = gangrène de la jambe), puis une seconde, puis une troisième, etc, etc, etc... S'en ai suivi régulièrement des 'opérations avec un total de 13 à ce jour. Au final, je me suis aperçu que je n'étais, effectivement, pas une personne stressée mais seulement sensible. Je suis de manière continuelle entrain de me remettre en question, entrain de me poser des questions et surtout de ne jamais lâcher. Le moindre mot, la moindre phrase ou attitude de quelqu'un peut me faire réfléchir. A savoir si je fais bien ou pas, si je suis à la hauteur ou pas.

Je vous donne un exemple concret. Je suis éducateur de football chez les U15. Je suis respecté par la majorité des personnes dans mon club, par mes jeunes et par la plus part des parents. Mais deux-trois adultes cherchent toujours à faire chier le monde et ben ces deux-trois personnes arrivent à me contrarier et à m'épuiser car leur attitude ou leurs critiques injustifiées me font plus mal que les 28 parents content et qui me complimentent. C'est la même chose dans ma famille ou dans le domaine professionnel. Je suis aimé et respecté de manière générale dans tous ces domaines (familial, pro et sport).  Mais la moindre critique, attaque ou reproche me touche. Je rumine, j'analyse et je me fais mal. Mais c'est la même chose quand des choses bien m'arrive. Je saute de joie, je veux le dire, l'exprimer. En gros mes émotions sont décuplées, parfois trop et c'est là le lien avec mon Crohn. Je suis quelqu'un de zen et posé mais émotionnellement à fleur de peau.

Au fil du temps, je me suis rendu compte qu'à chaque grosse contrariété je le payait cash par une crise. Je me rends compte également que tout ce qui concerne la mental, la psychologie que cela soit par la joie, le stresse, la peur ou les attaques des autres jouent sur notre maladie de Crohn (en tout cas pour moi). Petit j'écrivais et je dessinais afin de poser sur papier, et au calme, ce que j'avais sur le coeur, pour évacuer mon inquiétude sur la santé de ma maman, sur le regard des autres mais surtout pour me rassurer fasse aux attaquent continuelles de mon père (puis de ma soeur). Quand tu es timide, que tu doutes de toi car on te considère comme un nul, un futeur SDF et que tu le portes sur toi, c'est difficile, très difficile.

Je me suis crée une carapace assez tôt dans mon enfance. Peu de personnes savent ce qui se passait à la maison (comme chez tout le monde d'ailleur). Que je préférais être à l'école pour être avec les potes, au foot ou chez Eliane (une petite mamie de 80 ans mon ainée). Chez moi, j'étais dévalorisé et mis plus bas que terre. On m'a reproché, jeune, de ne parler que football mais je n'avais que ça chez moi. C'était le seul lien avec mon père, pour avoir un minimum de partage. Donc je ne me suis pas cultivé, et je ne savais pas parler d'autres choses. C'est en partant de la maison à 16 ans que j'ai pris réellement mon envol et que je me suis réellement crée, que je suis devenu moi.

J'ai continué par la suite à écrire des poèmes puis des nouvelles. En 2011, ma femme m'a poussée à écrire sur mon vécu, sur mon mal-être avec mon père et ma soeur, et surtout ce que je vivais en tant que malade. J'ai écris 220 pages, jamais publié et qui ne le seront sûrement jamais. Aucun intérêt aux yeux du monde. Mes enfants pourront lire ces pages pour mieux me comprendre quand ils en auront l'âge.

J'essaye, maintenant, d'avoir une attitude plus détachée et de prendre du recul pour ne pas souffrir trop. C'est plus facile à dire qu'à faire. Je ne pense pas être le seul malade à être dans ce cas, surtout avec un Crohn. Il y a quelques heures j'ai discuté avec un ami d'enfance (PH) qui m'a, à juste titre, ne pas trop exprimer ma relation avec mon padre. Il n'a pas tord mais les réseaux sociaux sont pour moi le nouveau cahier d'écriture. Les réseaux sociaux sont pour moi un moyen de crier, de dire au monde ce que je ressens. Mais en fin de compte qui suis-je pour prétendre que cela intéresse mon entourage ? Mes amis ou mes connaissances ? En même temps je ne les oblige pas à me suivre, à m'écouter ou me lire. Si je communique à outrance, c'est sûrement parce que je n'ai jamais reçu cette communication à la maison. Avec ma maman un peu plus mais plus pour l'écouter et non pour m'exprimer. Avec mes enfants c'est pareil. Je leur parle, on communique et surtout je n'oublie jamais de leur dire que je les aime.

Je remercie cet ami car, encore une fois, j'ai analysé ce qu'il m'a dit... Et il a raison. Je dois mieux gérer cela mais comment faire fasse à un mur (mon père) ? Je cherche peut-être du soutien, des gens qui peuvent me comprendre. Grâce à cet ami, je vais tenter de réduire mes écris sur les réseaux sociaux mais peut-être reprendre ma plume pour parler de mes doutes en tant que papa et aussi en tant que papa malade. Je vais avoir un troisème enfant, une petite fille et j'ai encore peur de ne pas être à la hauteur.

Je reste persuadé que je n'ai pas la maladie de Crohn par hasard. Je suis persuadé que mes émotions sont étroitement lié avec ma maladie et mon état de santé. Je le ressens chaque jour. Et si je souffre autant des critiques ou des attaques c'est que je ne suis pas un homme méchant. Je ne suis envieux de personne, je ne suis pas haineux, ou médisant. Je ne comprends pas toutes ces personnes qui font du mal gratuitement. De ce fait, je suis sûrement plus sensible et fragile émotionnellement. Mais pour autant je suis solide, croyez-moi je n'abandonnerais jamais le combat pour que les gens dialoque, s'écoute et fraternise. Mais pour cela, une remise en question régulière est nécessaire.

Si j'avais un conseil à donner, ça serait de trouver son équilibre émotionnel, de rester zen le plus possible. Un autre conseil, que j'ai moi-même pratiqué, ce sont les médecine douce ou médecine parallèle. Le plus efficace a été la microkiné qui m'a beaucoup aidé dans la compréhension de ma maladie et l'élément déclencheur de mon Crohn. Ensuite, pour tout ce qui est cicatrice et douleurs, je conseille une magnétiseuse. Et pour finir, j'ai testé l'hypnose qui m'a aider à vaincre certains effets après mon coma. Grâce à tout cela je m'accepte mieux et surtout je souffre beaucoup moins, que ça soit physiquement ou moralement.

Allez promis, demain je ferme ma gueule... Enfin j'essaye !!!

Kev