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Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)
8 juillet 2018

Le crohn un handicap qui ne se voit pas et incompris...

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Il y a quelques jours j'ai lu un article où cette jeune fille a subi une agression honteuse et inadmissible de la part d'un homme (voir lien ci-dessous).

http://www.sudinfo.be/id41865/article/2018-03-02/charlotte-lynchee-publiquement-parce-quelle-est-garee-sur-une-place-reservee-aux

Je voudrais à mon tour témoigner et donner mon avis sur ce problème où notre handicap n'est pas reconnu par tous. 

Avoir une maladie de crohn n'est pas une partie de plaisir et chaque jour on souffre. Cela peut se traduire par des maux des ventres, par le biais des opérations, par la fatigue et très souvent par les diarrhées régulières (10 à 30 fois par jour pour moi). Mes enfants peuvent aussi témoigner des Urgences toilettes qui surviennent également trop souvent de manière impromptue. Imaginez que l'on a une gastro à vie, qu'il faut parfois trouver des toilettes en urgence ou se retenir au point d'en souffrir et d'être à deux doigts de faire dans notre culotte (ou boxer). 

Les personnes qui ne le vivent pas, ne peuvent pas comprendre. 

J'ai subi 13 opérations avec, pour ceux et celles qui me suivent, un coma, une stomie, une gangrène à la jambre, etc... J'ai donc eu pendant 1 an la carte de stationnement pour personne handicapée. Mais avant cela et depuis 2 ans je n'y ai plus le droit car la mdph considère que je peux me déplacer sans problème. A mon avis, ceux qui décident n'ont pas de crohn car quand on est en crise, il nous est difficile de se déplacer et on a surtout besoin d'aller en urgence aux toilettes. 

Avoir cette carte de stationnement est à mon sens devenu presque obligatoire. Même si on n'en n'a pas tout le temps besoin.

J'ai la carte de priorité dans les magasins pour passer dans les files prévues à cet effet. Combien de fois je me fais agresser sur la première phrase "Monsieur c'est pour les personnes handicapées" et même si je leur dis que je suis handicapé je vois à leur regard que je suis un menteur. De ce fait, je reste calme et je montre ma carte à la caissière car je n'ai pas à me justifier auprès des gens. Mais je n'utilise pas souvent mon droit car je n'aime pas cela, surtout lorsque je suis dans une bonne journée. Je ne veux pas abuser de ce droit.

Idem lorsque j'avais ma carte de stationnement. Je me souviens d'une fois où à la boulangerie je me suis garé sur une place handicapé, à côté de moi il y avait une voiture de Gendarmerie. Je n'étais pas encore sorti de ma voiture que le gendarme m'interpelle "Monsieur vous n'avez pas le droit de vous stationner là" sans me demander si j'ai effectivement le droit, sans vérifier que j'avais la carte. Lorsque je lui ai montré ma carte, il s'est retrouvé tout bête et s'est excusé. Mais je me suis posé une question, "Pourquoi m'avoir dit que je n'avais pas le droit alors que je n'étais pas sorti de ma voiture ?". J'ai compris que le gendarme s'est fié à sa première impression. Je n'étais pas visuellement handicapé et en plus j'étais un jeune, en gros nous sommes la cible de clichés sur le handicap. Il faut que ça soit visible et pour certains qu'on soit plus âgés.

Nous sommes jeunes, notre handicap ne se voit pas et ce n'est pas constant donc ni les gens, ni les services (mdph, sécu,...) reconnaissent notre handicap. Il y a fallu que je sois en fauteuil roulant après une opération et après avoir failli mourir pour qu'on m'octroie cette carte de stationnement.

J'aimerais que la mdph, la médecine du travail et les services de la sécu comprennent que l'on a besoin de cette carte. Faire une matinée ou une après-midi magasins en famille est pour moi une hantise car je sais qu'il me faudra des toilettes en urgence à coup sur.

Alors, on se bat pour changer le regard des gens ???

Bises les crohnien(nes)

Keke-krohn

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Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)
  • Atteint de la maladie de Crohn depuis 2003 je souhaite décrire le quotidien d'un malade (joies, peines. douleurs,..) On est tous différents et mon témoignage n'est que personnel, en toute humilité. La vie est belle, essayons de garder le sourire. Peace.
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