30 octobre 2018

Les toilettes 20 fois/jour c'est chiant !

Mieux vaut en rire mais franchement il y a des jours c'est chiant. A mes débuts en 2003 où j'ai été décelé crohnien j'allais environ 15 fois aux toilettes par jour. Depuis mon opération en 2016 et ma stomie, je peux aller 30 fois aux toilettes par jour. Personne ne peut comprendre, sauf nous évidemment, le calvaire que c'est. J'ai déjà parlé des urgences toilettes dans un post précédent quand on sort et de l'organisation que cela engendre mais là je veux parler de ma routine journalière. Depuis que l'on m'a enlevé la stomie je suis... [Lire la suite]
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30 août 2018

Votre avis m'intéresse !

Depuis quelques années je tente d'expliquer, de raconter mon vécu et mon expérience de malade du Crohn. J'avoue que les retours sont plutôt positifs mais j'ai de plus en plus l'impression de me répéter... D'ailleurs ma femme me l'a fait remarquer mais j'essaye à chaque post d'expliquer pourquoi je pense ou je réagis de telle ou telle manière car je pense que certain(e)s me lisent pour la première fois. Ce blog a été crée en premier lieu pour les jeunes. Pourquoi ? Car on dit que cette maladie est décelée principalement entre 15 et... [Lire la suite]
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01 août 2018

Crohn - Des émotions qui fragilisent

  Lorsque l'on m'a décelé il y a 15 ans la maladie de Crohn, je ne la connaissais pas. Plus le temps a passé, plus les médecins ou les spécialistes me disaient "Vous êtes quelqu'un de stressé". J'ai toujours répondu "Non pas du tout. Bien au contraire...". J'étais persuadé d'être un garçon très zen, qui ne se prenait pas la tête... Et puis il y a eu une première crise (piodermagangrenosum = gangrène de la jambe), puis une seconde, puis une troisième, etc, etc, etc... S'en ai suivi régulièrement des 'opérations avec un total... [Lire la suite]
07 mai 2018

Football : Le phoenix renaît toujours de ses cendres...

Le football c'est toute ma vie. Le football c'est ancré en moi et je crois que je ne pourrais jamais m'en passer. Heureusement, j'ai une femme compréhensive qui me laisse vivre ma passion avec beaucoup de liberté. J'essaye malgré tout que ma passion ne prenne pas le dessus sur notre vie de couple ou notre vie de famille. A ce jour, même ma fille Emma (7 ans) et mon fils Eden (5 ans) ont suivis leur papa dans ce sport, que Madame n'affectionne guère. Seulement, la maladie a failli, à plusieurs reprises, me priver du football. La... [Lire la suite]
17 avril 2018

Urgence Toilettes ? Oui mais où aller ?

Atteint de la maladie de Crohn (MICI) depuis janvier 2003 (15 ans), j'ai connu un tas de situations compliquées, honteuses et/ou urgente. Dans notre maladie, l'urgence d'aller aux toilettes est quasi quotidienne. À la maison, nous n'avons qu'un seul WC pour nous quatre et parfois c'est très contraignant car entre les enfants qui ont envie de faire pipi 3 secondes avant que tu y ailles, ou quand Madame veut y aller pendant que toi tu es déjà sur ton siège royal, je ne vous dis pas les maux de ventre... [Lire la suite]
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11 février 2018

Gros plan sur les MICI, Interview très intéressante

Je vous conseille cette interview qui vous permettra, si vous en avez besoin, de mieux comprendre les MICI donc les maladies de Crohn et Rectocilite Hémorragique. Très intéressant... Maladie de Crohn et RCH : Un gros plan sur les MICI -Rencontre avec Nathalie Gonzalez, déléguée départementale de l'AFA Crohn-RCH (maladie de Crohn et RCH). Pouvez-vous nous présenter l'association François Aupetit ? L'association François Aupetit, ou AFA Crohn-RCH, est à ce jour l'unique organisation reconnue d'utilité publique et agréée par le... [Lire la suite]

11 janvier 2018

Crohn : pensée positive pour les jeunes malades

  Il est 2h30 et après cette énième opération du Crohn (13ème), le sommeil est compliqué. De ce fait 140 caractères n’est pas suffisant pour exprimer ce que j’ai besoin de vous dire. Avant de m’endormir pour qu’on me remette une éventration (seconde fois en 9 mois), j’avais un peu d’angoisses. Il faut quand même rappeler qu’il y a 2 ans (janvier 2016) à la même époque on me donnait mourant (1 chance sur 10 de vivre) soudainement. Laissant ma merveilleuse femme et mes deux adorables enfants dans le doute de me revoir rire un... [Lire la suite]
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09 janvier 2018

« Les Crohniques d’un malade ordinaire » (1er chapitre)

Ceux qui me suivent depuis plusieurs mois savent que mercredi je vais subir ma 13ème opération lié à mon Crohn. Treize opérations dont on peut ajouter 3 piodermagangrenosum où en 2005 on a failli m'amputer de la jambe droite et bien d'autres problèmes. Depuis quelques temps, et sur cette semaine, je reçois beaucoup de messages de sympathie,s de félicitations et d'encouragements. Je suis très touché par tout cela. Beaucoup d'amis me disent "Tu es courageux" mais comme je l'ai déjà évoqué dans un post précédent, le mot "courage" me met... [Lire la suite]
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30 décembre 2017

B-Max m’a t-il sauvé la vie ?

Je vais vous raconter l’histoire d’un papa de 34 ans (En 2016) à qui on laissait 1 chance sur 10 de vivre en janvier 2016.Un papa atteint de la maladie de Crohn depuis 2003.En janvier 2016, le 15 plus exactement, je me fais enlever un bout d’intestin. Fin 2015, les maux de ventres étaient synonymes de fistules et d’abcès à cet endroit de mon corps. Le Remicade (Anti TNF) n’avait que l’effet d’un ralentisseur. J’avais des injections toutes les 4 semaines avec un dosage plus élevés que la plupart des patients prenant le même... [Lire la suite]
29 décembre 2017

Crohn : Un combat de chaque instant !

Voilà la phrase que j'entends régulièrement "On n'dirait pas que t'es malade". Pour être honnête 95% du temps cela me convient assez bien mais sur les 5% restant c'est assez pénalisant. Depuis bientôt 15 ans (juillet 2003) que l'on m'a décelé la maladie j'évite de me plaindre, j'évite de parler de ma maladie et je tente de me faire tout petit. Être atteint de la maladie de Crohn c'est avoir un quotidien assez compliqué. Pour ma part en tout cas car on est tous différent, surtout avec un Crohn. Si je ne prend pas mon... [Lire la suite]