Crohn

Vous pouvez retrouver l'interview du Professeur Xavier Roblin du CHU de St Etienne. Une interveiw plutôt intéressante.     Lien de l'interview : http://www.leprogres.fr/loire/2016/11/30/des-troubles-intestinaux-chroniques-doivent-alerter

Comme les vidéos précédentes (voir sur le blog), celle-ci me parle beaucoup. Le hasard fait bien les choses puisque ce samedi j'ai passé une journée très difficile (fatigue, vertiges, nosées). Je ne sais pas si c'est dû à mon Crohn ou seulement à un virus.  Pour que je me lève à 11h30 et me recouche à 14h c'est vraiment que je n'étais pas bien. Je pencherais plus pour un virus mais à force d'aller 20-25 fois aux toilettes par jour je fatigue. Mon corps et ma tête. Donc peut-être un contre coup de mon Crohn. Sur cette vidéo... [Lire la suite]

Cette nouvelle étude montre l'impact de la maladie de Crohn sur la fonction cérébrale : des symptômes de déficience cognitive légère, des difficultés de concentration, des troubles de la pensée et de la mémoire sont largement évoqués et constatés chez ces patients. Mais ce n’est pas tout, les chercheurs de la Monash University (Australie) montrent également chez ces patients des niveaux de dépression plus élevés et une moindre qualité du sommeil. De nouvelles données présentées dans l’United European Gastroenterology Journal... [Lire la suite]

JOIE Cela faisait longtemps que je n'avais pas écrit sur mon blog. J'essaye de ne pas tomber dans le fatalisme ou même dans la négativité. Il est vrai que physiquement je me sens mieux, bien mieux. Je peux courir et faire du vélo elliptique pendant 15-20mn, ce qui est plutôt pas mal. J'ai même eu le droit de me baigner. Tout ceci est positif. J’espère pouvoir retoucher le ballon début décembre. A côté de cela j'ai un rythme de vie merdique. J'attends de savoir ce que mon avenir professionnel me réserve. Va-t-on me licencier... [Lire la suite]

Certains diront "putain quel chieur". En même temps je n'oblige personne à me lire. Dans une année vous avez 365 jours et dans le pire des cas 366. Pour moi, 365 ou 366 jours cela ne change rien. J'ai cette sensation de n'avoir jamais aucun moment de répit. J'exagère peut-être en disant cela mais parfois j'ai cette sensation. Je suis quelqu'un qui peut partir dans des délires complètements fou, comme cette vidéo (cliquez-ici) ,et j'ai aussi ce côté un peu chieur où je réfléchi et analyse parfois de trop. Sans oublier ma grande... [Lire la suite]

Il y a des moments où le silence permet de mieux combattre certaines peurs ou certains démons. J'ai attendu des mois pour retrouver ma liberté physique. Quand tu passes si proche de la mort, lorsque tu te sors de cette merde tu es heureux d'être vivant. Puis tu te bats pour sortir de réanimation et rentrer chez toi. Moi je n'arrivais plus à marcher, à écrire et même parler en sortant du coma. Après avoir gagné cette première bataille, il me fallait en gagner une autre. Celle de me libérer de cette Stomie, cette poche qui est pénible... [Lire la suite]

Choses promises, choses faites... Voici la 3ème vidéo de la Web-série sur les MICI... Celle-ci, je l'aime beaucoup car elle débute par une autodérision du mot « MICI » et j'avoue que j'aurais aimé trouver ces jeux de mots (MICI Mouse, MICI Larson, MICIpédia,…). Savoir relativiser et se moquer de ce que l'on vit est une des meilleures manières d'accepter notre handicap. La cortisone quelle belle excuse : Je parle souvent de notre calvaire et j'essaye aussi par moment de dédramatiser mon vécu. Je ne sais pas si j'y... [Lire la suite]

Nouvelle petite vidéo de la Web-série sur les MICI sur laquelle je vais rebondir. Regardez des 3 minutes puis tentez de me lire, hi hi hi !!! Sur celle-ci ils parlent de la recto-colite hémorragique. Quelles différences entre la Maladie de Crohn et la Recto-colite hémorragique ? Voici :  Les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, liée à une... [Lire la suite]

Depuis quelques semaines l'AFA (Association François Aupetit) a mis en ligne sur son site quelques petites scènettes de 3-4 minutes pour expliquer, de manière humoristique, ce que vit un malade avec une MICI. Sincèrement vous pouvez regarder c'est très bien fait.  Il y a au total 10 web-série sur le sujet. Je vais chaque semaine en prendre 1, la mettre sur le blog puis expliquer si effetivement c'est réaliste pour MON cas.C Ce qui est réaliste pour moi, ne l'est peut-être pas pourvous et vice-versa. Regardez la première... [Lire la suite]

Le quotidien d'un malade du crohn est loin d'être facile et je trouve que cette Web Série est plutôt bien réalisés pour montrer avec humour ce que l'on vit.  Dans cet article il est dit  "la compréhension exprimée par la famille, les proches, l’entourage professionnel, réduit grandement le handicap fonctionnel !" . S'il réduit le handicap fonctionnel, il réduit aussi la honte que cette maladie peut procurer, la gêne et l'incompréhension. Je sais de quoi je parle en disant que l'entourage doit être plus à l'écoute du... [Lire la suite]