17 avril 2018

Urgence Toilettes ? Oui mais où aller ?

Atteint de la maladie de Crohn (MICI) depuis janvier 2003 (15 ans), j'ai connu un tas de situations compliquées, honteuses et/ou urgente. Dans notre maladie, l'urgence d'aller aux toilettes est quasi quotidienne. À la maison, nous n'avons qu'un seul WC pour nous quatre et parfois c'est très contraignant car entre les enfants qui ont envie de faire pipi 3 secondes avant que tu y ailles, ou quand Madame veut y aller pendant que toi tu es déjà sur ton siège royal, je ne vous dis pas les maux de ventre... [Lire la suite]
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11 février 2018

Gros plan sur les MICI, Interview très intéressante

Je vous conseille cette interview qui vous permettra, si vous en avez besoin, de mieux comprendre les MICI donc les maladies de Crohn et Rectocilite Hémorragique. Très intéressant... Maladie de Crohn et RCH : Un gros plan sur les MICI -Rencontre avec Nathalie Gonzalez, déléguée départementale de l'AFA Crohn-RCH (maladie de Crohn et RCH). Pouvez-vous nous présenter l'association François Aupetit ? L'association François Aupetit, ou AFA Crohn-RCH, est à ce jour l'unique organisation reconnue d'utilité publique et agréée par le... [Lire la suite]
11 février 2018

Santé : Le foot m'a maintenu en vie !

Où suis-je ? (Sous le maillot de Courson-les-Carrières) J'aurais 37 ans le 12 mars prochain et à aucun moment après tout mes problèmes de santé j'aurais pensé rejouer au football. Mais un petit en Come Backe est entrain de se profiler. Mais pourquoi ce sport, ce jeu est si important dans ma vie ? Le football et moi... J'ai débuté le football, officiellement, à l'âge de 6 ans en prenant une licence au club de mon village Mailly-le-château dans l'Yonne. Mais le football je ne pouvais y échapper. Mon papa a choisi mon... [Lire la suite]
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06 février 2018

Médecine douce, perso ça me fait du bien !

  Avec notre maladie de Crohn le quotidien est très compliqué. Au fur et à mesure que le temps a passé, je me suis ouvert aux médecines "douce" et "parallèle". Avant de vouloir tenter d'améliorer mon quotidien de malade, j'ai souhaité faire un travail sur mes démons, sur mes traumatismes personnel.  Beaucoup de personne ne croit pas à cela mais je peux dire que pour moi, ma femme ou mes enfants cela a été bénéfique. J'ai d'abord fait du micro-kiné* qui m'a permis de cibler mes traumatismes depuis le ventre de ma mère et... [Lire la suite]
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14 janvier 2018

Je vais bien, tout va bien...

   "Je vais bien, tout va bien" est une phrase d'un sketch de Dany Boon qui résume, je trouve, assez bien le quotidien et l'image que doit renvoyer un malade du Crohn. On n'a pas vraiment le droit de se plaindre. Je ne sais pas pour vous mais pour ma part c'est quand même, parfois, agaçant parce que notre maladie ne se voit pas et les gens oublient qu'on a le droit d'être fatigué, pas bien ou tout simplement handicapé. Le mot "Handicapé" est aux yeux du monde synonime de l'amputation d'un membre, d'être en fauteuil... [Lire la suite]
11 janvier 2018

Crohn : pensée positive pour les jeunes malades

  Il est 2h30 et après cette énième opération du Crohn (13ème), le sommeil est compliqué. De ce fait 140 caractères n’est pas suffisant pour exprimer ce que j’ai besoin de vous dire. Avant de m’endormir pour qu’on me remette une éventration (seconde fois en 9 mois), j’avais un peu d’angoisses. Il faut quand même rappeler qu’il y a 2 ans (janvier 2016) à la même époque on me donnait mourant (1 chance sur 10 de vivre) soudainement. Laissant ma merveilleuse femme et mes deux adorables enfants dans le doute de me revoir rire un... [Lire la suite]
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09 janvier 2018

« Les Crohniques d’un malade ordinaire » (1er chapitre)

Ceux qui me suivent depuis plusieurs mois savent que mercredi je vais subir ma 13ème opération lié à mon Crohn. Treize opérations dont on peut ajouter 3 piodermagangrenosum où en 2005 on a failli m'amputer de la jambe droite et bien d'autres problèmes. Depuis quelques temps, et sur cette semaine, je reçois beaucoup de messages de sympathie,s de félicitations et d'encouragements. Je suis très touché par tout cela. Beaucoup d'amis me disent "Tu es courageux" mais comme je l'ai déjà évoqué dans un post précédent, le mot "courage" me met... [Lire la suite]
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30 décembre 2017

B-Max m’a t-il sauvé la vie ?

Je vais vous raconter l’histoire d’un papa de 34 ans (En 2016) à qui on laissait 1 chance sur 10 de vivre en janvier 2016.Un papa atteint de la maladie de Crohn depuis 2003.En janvier 2016, le 15 plus exactement, je me fais enlever un bout d’intestin. Fin 2015, les maux de ventres étaient synonymes de fistules et d’abcès à cet endroit de mon corps. Le Remicade (Anti TNF) n’avait que l’effet d’un ralentisseur. J’avais des injections toutes les 4 semaines avec un dosage plus élevés que la plupart des patients prenant le même... [Lire la suite]
29 décembre 2017

Crohn : Un combat de chaque instant !

Voilà la phrase que j'entends régulièrement "On n'dirait pas que t'es malade". Pour être honnête 95% du temps cela me convient assez bien mais sur les 5% restant c'est assez pénalisant. Depuis bientôt 15 ans (juillet 2003) que l'on m'a décelé la maladie j'évite de me plaindre, j'évite de parler de ma maladie et je tente de me faire tout petit. Être atteint de la maladie de Crohn c'est avoir un quotidien assez compliqué. Pour ma part en tout cas car on est tous différent, surtout avec un Crohn. Si je ne prend pas mon... [Lire la suite]
20 novembre 2017

Les montagnes russes...

  Un de ces amis qui vous font tenir Depuis que je me suis réveillé après mon coma et ma mort presque acquise, chacun jour mon état est différent. Mon état physique et mon état psychologique. Physique, dans le fait que je peux passer un dimanche sans problème et le lendemain être complètement crevé sans avoir d'explication. Psychologique, car il faut s'habituer aux effets secondaires des médicaments, s'habituer à mon corps qui réagit de manière inconstante et également par ma nouvelle vision de la vie. En décalage et en... [Lire la suite]