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Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)
22 mai 2016

"Je comprends"...

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Petit resto pour l'anniv de Léane

Quand il nous arrive quelque chose, les gens te disent souvent "je comprends", "j'imagine" voir même "je me mets à ta place"...

Je l'ai souvent entendu alors que même moi je ne me comprends pas toujours. Je me cache régulièrement derrière une attitude positive.

C'est vrai que j'ai cette nature à me relever vite des épreuves et à regarder vers l'avant plus qu'en arrière. Mais des fois j'aimerais pouvoir craquer, pleurer, vider mon sac et même me plaindre.

Comme me dit souvent ma femme "j'ai toujours l'impression que tu gères, rien ne te tracasse, que tu n'es pas fragile car tout à l'air facile pour toi. Tu souris quand t'as mal, tu ne te plains presque jamais et surtout tu vois toujours le verre à moitié plein et non à moitié vide".

Je suis comme ça car je ne veux pas subir la maladie, je ne veux pas qu'on me plaigne ou qu'on me regarde comme si j'étais différent. Et je veux aussi protéger les gens que j'aime. Les pauvres, ils se font déjà assez de soucis pour moi. Si en plus je devais être dépressif, fragile et que l'on doive me remonter le moral tout le temps, ça serait injuste.

 

9 chances sur 10 de mourir ? Mon œil !!!!

 

En janvier-février j'ai fait 18 jours de coma avec un pronostic vital très engagé.

Depuis mon réveil, on me rappelle ces faits. Mais bizarrement je les ai toujours minimisés. Je me dis depuis 3 mois "Ouais, ils en rajoutent. Au lieu d'une chance sur dix de m'en sortir, ça doit être 4 voire 5".

Mais il y a 1 semaine mon chirurgien exprime le fait qu'il a eu très peur pour moi, que je reste dans leurs têtes (lui et mon spécialiste) et qu'ils parlent souvent de ce qui m'est arrivé. "Ça nous servira de leçon" me dit-il. Lorsque d'autres patients auront une maladie aussi active que la mienne, Ils opéreront différemment et mettront une poche directement au lieu de tenter une chirurgie réparatrice.

Effectivement, d’après leurs explications il y a 25% de risque de complications. Ils n’ont pas fait de fautes. Simplement jusqu’ici le chirurgien n’avait jamais eu de soucis. Comment aurait-il pût penser que cela arriverait avec moi ?

D'une certaine manière je suis fier. Je permettrais peut-être, indirectement,  de soulager d'autres malades ou même de les sauver (je me la pète un peu là, non ?).

J'ai alors pris conscience que ma famille n'en rajoutait pas. Que j'ai vraiment failli mourir, que j'ai failli ne pas revoir mes enfants, ma femme et tous les gens que j'aime et qui m'aime.

 

« Je ne peux qu'imaginer »:

 

Car en fin de compte, eux aussi ont vécus et vivent un calvaire.

Je ne peux qu'imaginer ce qu'a pu ressentir ma femme, mes parents, ma ptite sœur en ne sachant pas si un jour il me reverrait vivant.

Quelle angoisse ça été de voir les heures, les jours passés à attendre quel dénouement m'était destiné.

Je le vois, je l’entends chaque jour que cette idée  de "Kevin va peut-être mourir" a été horrible pour tous.

J'ai encore vu Audrey pleurer devant Grey's car ça lui à rappeler de mauvais souvenirs.

Je sens bien mes parents et ma sœur toujours inquiets pour moi. Et comment peuvent-ils passer à autre chose sachant que je ne suis pas guéri ? Et que 2 opérations m'attendent à nouveau (les 10 et 11 ème).

J'ai vu dans les yeux de ma belle-famille ce week-end (Fred, Kiki, Jess, Monique et tant d'autres) qu’ils étaient heureux de me voir... Vivant. Ma belle-maman (Joëlle) et Jess m’ont remercié d'avoir fait 8h de route et d'avoir tenu toute la journée pour l'anniversaire de Léane (cousine de 9 ans de mes enfants). Mais ils n'ont pas à me remercier, je suis heureux de l'avoir fait, de voir le bonheur que cela a procuré à tout le monde de nous voir.

Quelle émotion de voir ma "presque" nièce pleurer et heureuse que Emma sa cousine soit venu fêter son anniversaire alors qu'on habite à 800km. Pour rien au monde j'aurais raté ça même si je l'ai payé après. Je m'en fou c'était tellement bien.

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Les cousines Emma et Léane

Je ne sais pas ce qu'ils ont ressentis pendant mon coma, ce qu'ils ressentent encore aujourd'hui. Même si j'imagine un peu, je ne pourrais jamais me mettre à leur place.

Beaucoup de monde m'ont dit "on a eu très peur que tu partes.".

Beaucoup, même des gens en-dehors de la famille. Je suis surpris par tant de témoignages et d'affections. J'ai toujours cru que j'emmerdais le monde, qu'on ne m'appréciait que très peu.

Ils ont souffert à cause de moi et parfois c'est dur à vivre. Je me sens redevable et pour ça je me dois d'être fort et positif. Montrer l'exemple, montrer que tout est derrière et que j'avance bien.  Et c’est vrai, je me sens bien.

 

« Tu sais, tu as le droit de lâcher » :

 

C'est une chose que je ne sais pas faire. Lâcher prise ou craquer je n'y arrive pas. Ou que très rarement.

Je crois que  c'est une manière de me protéger, de ne pas ruminer ou m'inquiéter.

Mais quelques fois je craque, je pleure. Je me laisse aller à être "faible" pendant 10 mn. Comme dimanche dernier où j'ai pleuré car j'avais été touché par tous les regards de la veille au bowling. Pour la 1ère fois de ma vie j'ai senti dans les yeux des gens que je n'étais pas normal avec mon tuyau et ma poche qui sort de mon ventre.

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Ma belle-soeur, Jess

Je m'en suis voulu de voir ma femme et ma belle-sœur s'inquiéter toute la soirée car j'étais fatigué.

 Je culpabilise d'être un vrai boulet pour eux (même s'ils ne le ressentent sûrement pas comme ça ou qu'ils ne me le diront jamais).

Ils voient bien que j'ai du mal à manger, que j'ai mal et que je suis embêté avec ma Stomie. Ils ne devraient pas à avoir à se soucier pour moi mais seulement profiter. Je m'en suis voulu tout le week-end de ne pas pouvoir être en forme et de ne pas les laisser tranquille.

Alors je parle, parfois pour ne rien dire ou en répétant quelque chose que j'ai déjà évoqué. Je déteste les blancs ou ne pas arriver à expliquer correctement les faits. Alors je cause à en saouler sûrement plus d'un. Je me saoule même parfois tout seul. C'est aussi une manière de ne pas se sentir seul, car même si on est soutenu au quotidien, on vit beaucoup de choses tout seul. Ils ne peuvent pas tout comprendre, surtout quand on ne l'a pas vécu. Et c'est normal.

Ils sont tous si adorable avec moi.

Je me dis parfois qu'ils n'osent peut-être pas me rembarrer ou me faire taire. Ils devraient pourtant, ça leur ferait du bien je pense. Hi, hi, hi !!!

J'ai tendance à taquiner trop souvent Audrey. Mais qui aime bien châtie bien. Elle est si géniale au quotidien que j'adore pointer ces petits défauts. Ce n'est pas méchant, au contraire,  je l'aime comme ça. Mais je peux comprendre que certains me trouvent relou. Là encore c'est une manière pour moi de m'échapper de la réalité et de rire. Si je ne parlais que des choses qu’elle fait de bien  ( et elles sont nombreuses) cela me ferais revenir à des événements, des instant plus sérieux sur nos épreuves alors que j'ai besoin de sortir au maximum de tout ça. Je n'y peux rien, c'est un mauvais réflexe.

Je m'en veux très souvent après coup, "putain la prochaine fois ferme ta gueule. Arrête de les gonfler. Mets-toi un peu de côté."

Au bout du compte je ne craque que très rarement et cela me permet d'aider aussi mon entourage. Je n'ai pas l'exclusivité des problèmes et c'est mon rôle de mari, de frère, de fils, de beau-frère et d'ami d'être présent quand il y en a besoin.

Et j'aime ce rôle, là encore je ne pense plus à ma santé, je me sens vivant et utile. Je préfère ça à l'inquiétude que l'on a pour moi même si ça me touche énormément.

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Avec mon filleul, Zack

En fin de compte, on est tous pareil, tous dans le même panier. On a nos doutes, nospeurs, nos joies et nos espérances mais surtout on s'aime. Et c'est le plus important.

On essaye de se comprendre, parfois avec maladresse mais jamais sans méchanceté.

 

Pas facile de vivre avec tous ces sentiments qui se mélangent, se croisent et s'emmêlent parfois.

Mais je trouve que l’on ne s’en sort pas trop mal... En tout cas pour moi, c'est grâce  à vous tous que je m’en sort.

 

Alors demain, on croque toujours la vie à pleine dent ou plein le dentier ?😂😂😂😂

 

kEv

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Commentaires
N
Bon courage pour la suite. <br /> <br /> Je t' AIME. Maman !
Répondre
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Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)
  • Atteint de la maladie de Crohn depuis 2003 je souhaite décrire le quotidien d'un malade (joies, peines. douleurs,..) On est tous différents et mon témoignage n'est que personnel, en toute humilité. La vie est belle, essayons de garder le sourire. Peace.
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