Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)

Livre : « Les Crohniques d’un malade ordinaire » partie I

 

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Ce soir, ma fille me dit "papa, quand est-ce que tu vas nous lire ton livre ?". Effectivement, depuis 2011 j'écris sur mon vécu de crohnien, sur ce que j'ai pensé et ressenti avec quelques touches personnelles pour expliquer comment j'étais avant et ce que je suis devenu après que l'on m'ai décelé le Crohn en 2003.

J'ai lu ce soir les deux premiers chapitres à mes enfants et je décide, ce soir, de les dévoiler pour la première fois. Je n'ai auncune prétention que cet écris soit de qualité et je ne suis pas dans l'optique de me faire plaindre ou féliciter. J'ai mis 7 ans à partager ces deux châpitres donc cela prouve que j'ai des doutes sur cet ouvrages très intime... 

Introduction : (écrit en Octobre-Novembre-Décembre 2011)

 

Il est 1h du matin et je suis là devant mon ordinateur à écouter des chansons émouvantes, ce qui m’aide à me concentrer pour écrire. Je me demande comment et par quoi vais-je bien pouvoir commencer.

Le déclic vient en me rendant compte de mon évolution depuis que l’on m’a décelé la Maladie de Crohn. Un tournant dans ma vie.

Vous allez me dire « Pourquoi écrire sur ta vie ? ». Moi je répondrais, « Pourquoi pas ? ».

Je me souviens de cette phrase du grand poète Patrick Bruel dans sa chanson « Flash-Back », « Tu vois si on s'raconte tous notre vie, c'est qu'on croit que ce n’est pas la même que celle des autres ». Evidemment que nos vies ne sont pas les mêmes, et heureusement.

Non plus sérieusement, cette idée m'est venue après une période difficile moralement ainsi qu'une longue période de chômage où l'ennui était devenu trop pesant.

J'avais besoin d'un but, de quelque chose de motivant qui me permettrais d'éviter la télé, internet et la console.

La démarche est aussi expérimentale, comme une bonne thérapie pour mieux surmonter quelques démons du passé...

Je n'ai pas la prétention de dire que je suis un écrivain, et les deux Eric (Zemmour et Nauleau) de chez Ruquier s'empresseraient de le confirmer et de pointer le manque de style, les incohérences ou le peu d’intérêt qu’ils portent à cela. Évidemment, je ne vais pas les contredire. J’écris comme je parle et il n’y a aucune référence à des écrivains ou œuvres littéraires. Mais il y a surtout beaucoup d'humilité.

Cette histoire n'a rien d'extraordinaire, elle n'est pas plus triste que d'autres et surtout je ne suis pas une personne hors du commun qui ai accompli ou surmonté de dures épreuves. Des gens comme moi, il y en a des milliers, des personnes plus honorables et courageuses que moi il y en aussi des tonnes mais voilà c'est mon histoire et j'avais besoin de l'écrire, de m'exprimer.

Ce livre vous racontera mes joies, mes peines, des anecdotes qui m’ont marquées ou faites rigoler. Et puis je tenais à rendre hommage à certaines personnes qui comptent énormément pour moi.

Je suis d’un éternel optimisme même dans les moments compliqués de ma vie. Je crois en l’être humain qu’il soit de couleur, religion ou pays différents et surtout j’essaye d’être là pour mes proches. Pour eux je ferai tout ce qu’il faut, pour leur bonheur, avant de penser au mien. Ma vie a peu d’importance comparée à leur bonheur.

Voilà, vous n’aimerez peut-être pas mon histoire ou au contraire cela vous touchera. Dans tous les cas je respecte chaque avis et vous souhaite une très bonne lecture.

 

Rendez-vous à la fin du livre.

  1. La fin d’une vie

 Complètement inconscient :

Janvier 2003, on sort des fêtes de fin d’années où le foie gras, le saumon et le champagne ont coulé à flot.

Le froid se fait ressentir alors bonnet, écharpe et gants sont la panoplie du bon marcheur. Simplement cela ne suffit pas toujours pour éviter la grippe, la rhino ou encore la gastro. Que de maladie d’O.

Et pour moi cette nouvelle année commence avec la gastro. Une gastro, rien de plus simple pour la soigner. Boire de l’eau et manger du riz.

Évidemment, c’est ce que je fais mais en parallèle avec quelques cures de Mc Do, de pizza et de saumon.

Une semaine, deux semaines passent et cette gastro est toujours là. Je ne m’alarme pas, je perds du poids. C’est plutôt bien au vue de mes 93 kg pour 1m83.

Les fêtes de fin d’années sont terminées, cette gastro ne part pas.

On arrive au mois de mars, deux mois de gastro c’est long. Je décide donc de consulter mon médecin traitant.

Aujourd’hui, je me demande comment j’ai pu attendre autant de temps. Franchement je ne peux me l’expliquer.

Mais entre le moment où je décide de contacter mon docteur et le moment où je téléphone, il se passe encore 15 jours. Je suis long à la détente direz-vous.

Depuis la mi-janvier, j’ai dû perdre 4 kg. Pas mal pour quelqu’un qui ne fait pas de sport, qui ne fout rien et qui mange n’importe comment.

Vous allez dire « Il est inconscient de ne pas avoir consulté avant », « Ca ne devait pas être si terrible que cela à vivre s’il n’a pas pris rendez-vous plus tôt » ou encore « Il nous raconte des mythos ». Je comprends. Mais il faut savoir qu’à cette époque je n’emploie pas le dicton «  Ne repousse pas au lendemain ce qui peut être fait le jour même ». Je suis fainéant, je repousse, et repousse tout le temps. Surtout je suis très inconscient et naïf.

Je ne travaille pas. Mon objectif est de passer ma 1ère partie de BAFA* pour tenter, enfin, de trouver ma voie professionnelle.

Mars 2003 :

Je suis dans la salle d’attente du cabinet médical. C’est la collègue de mon médecin qui me reçoit, lui n’étant pas là.

Je lui explique ce qui m’amène.

Elle me prescrit du SMECTA afin d’éradiquer cette gastro.

Nous voilà donc début avril. Je pars pour ma première session de BAFA avec ce nouveau traitement. Je le prends pendant 1 mois.

Cela a ralenti l’effet de Diarrhée mais malheureusement pas modifié mon transit.

Le SMECTA me permet malgré tout de passer cette semaine de Stagiaire animateur à peu près normalement. Sans que cela ne me pénalise dans ma formation.

Au bout d’un mois, toujours aussi inconscient, j’attends mi-juin pour retourner voir mon médecin. Je prends rendez-vous, cette fois, avec « MON » médecin traitant, le Docteur Gaillard. Le meilleur que j’ai eu.

Je consulte, lui explique, comme à sa consœur, ce que je vis depuis janvier, ce que j’ai fait, ce que j’ai pris. Sur ces indications il me dit de passer une coloscopie**. Il pense que j’ai peut-être la Maladie de Crohn. Il ne veut pas me faire paniquer et exprime bien le fait que ce n’est qu’une hypothèse.

Il appelle la clinique Ste Marguerite à Auxerre pour que je puisse avoir un rendez-vous rapidement avec un Gastro-entérologue. Ça sera le Docteur Kurtz.

 Ce n’est que le début :

 Deux semaines plus-tard (juillet 2003), je suis prêt à subir ma première coloscopie.

Pour ceux qui ne connaissent pas, une coloscopie c’est une petite caméra que l’on vous introduit par l’anus pour voir si vous n’avez pas un problème au colon.

Évidemment vous êtes endormi complètement et environ 20 minutes plus tard vous vous réveillez.

Pour pouvoir faire cet examen, il faut que je boive 3l d’un breuvage (colopeg) ressemblant à de l’eau mais qui au goût ressemble …. A rien. Franchement c’est dégueulasse. J’essaye de le mélanger avec du sirop mais honnêtement ça ne change pas grand-chose.

Le but de boire cela? Vider son estomac pour que lors de l’examen il soit propre comme à la naissance. Vous buvez et 30 secondes après vous faites caca. Et ça presque toute la nuit puisqu’il faut tout nettoyer. De plus vous devez êtes à jeun de minuit jusqu’à la fin de la coloscopie. Pour moi il faudra attendre jusqu’à 15h30.

Il est quinze heures. L’heure de la coloscopie. Je m’endors et me réveille aussitôt.

En fait il est déjà 16h, je suis un peu dans le gaz mais ça va. Je me lève et rejoins ma mère qui m’a accompagné. A côté de nous une jeune fille vient de subir la même chose mais elle ne se sent pas bien du tout.

On attend le gastroentérologue (Docteur Kurtz) pour connaître le résultat final mais comme souvent, les médecins ne sont pas à l’heure.

Je souhaiterais juste faire un petit intermède pour les petits rigolo qui se posent la question « Mais a-t-il eu mal au cul après l’examen? ». Évidemment que oui, j’avais le cul en choux fleur et marchait comme un canard. Mais non bande d’idiot, aucune douleur, aucun effet secondaire. Ah si, vous avez beaucoup de flatulences pour évacuer le gaz de votre estomac. Donnez cela comme excuse à votre conjoint lorsque vous lâchez des caisses, on ne sait jamais ça peut passer.

Intermède terminé, revenons à nos moutons.

On est dans la salle d’attente où ne se trouvent que des vieux. Je me sens un peu seul avec mes 22 ans, même ma mère avec ses 41 ans fait office de jeunette. Quand avec bonheur mon nom est appelé j’attends, j’observe, on ne sait jamais il y a peut-être un autre M. THIERRY dans la salle d’attente. Non, c’est bien pour moi.

 Tout s’écroule :

 On entre dans le cabinet, l’angoisse me prend au corps même si je reste persuadé que l’on va m’annoncer que je n’ai rien.

Dans ma vie, à part une entorse du genou à 15 ans qui m’avait obligé à porter un plâtre pendant 3 semaines et écarté du foot pendant 4 mois, et l’appendicite à l’âge de 19 ans, je n’avais jamais rien eu de très sérieux, donc pourquoi aujourd’hui?

J’ai toujours été chanceux niveau santé comparé à ma mère ou ma sœur.

Le médecin nous explique ce qu’il a trouvé avec cette coloscopie (noter le CR du Docteur quand je l’aurais reçu).

Pour être honnête je n’y comprends rien. Jusqu’au moment où il m’annonce « Vous êtes atteint de la Maladie de Crohn ».

Je m’étais un peu renseigné sur cette éventualité puisque cela était une hypothèse plausible du Docteur Gaillard, au vu de mes envies de toilettes régulières.

Mais tout est assez flou pour moi.

Il me parle, me demande si ça va mais je n’écoute pas grand-chose. Je suis un peu sous le choc, je ne comprends pas trop ce qui me tombe dessus.

A priori je suis atteint au colon, à l’endroit où le nombre de malades du Crohn est le plus touché.

 

Localisation des lésions :

Cette maladie peut toucher toutes les parties du tube digestif. Trois zones sont les plus souvent atteintes :

  1. la partie terminale de l’intestin grêle (l’iléon),

  2. le côlon

  3. la zone ano-périnéale, incluant de possibles fistules.

Une localisation dans la partie haute du tube digestif œso-gastro-duodénale est également assez fréquente.

 

Corps digestif

Mais juste le fait de savoir que j’ai une maladie incurable, comme ma mère, cela me plombe. Je ne sais pas quoi penser, je ne sais pas quoi faire, ni dire. Je suis perdu. Mais surtout je ne veux pas le montrer, à personne. Je ne veux pas que mes parents, ma sœur, mon entourage voit ou sache mon inquiétude pour mon avenir.

Pourquoi? Je n’en sais rien. J’ai toujours eu ce mode de fonctionnement dans les moments difficiles ou de tensions. Je me détache, et minimise toujours la situation.

Comme lorsque je passais un contrôle ou un examen. Toujours en train de rigoler, de montrer que je gère la situation. Mais ce n’est qu’une façade.

Je fais profil bas. Montre que j’ai le moral, je rigole comme d’habitude et répète que ce n’est pas grave. Mais je suis perdu, j’ai peur de l’avenir, et je pleure seul chez moi dans mon studio de temps en temps.

Je n’ai pas peur de vivre avec cette maladie ou de la surmonter, ce qui me surprend d’ailleurs.

Car j’ai toujours été un enfant qui en rajoutait un peu lorsque j’étais malade ou quand j’avais un petit truc. Le but étant de me faire chouchouter. Mais là non. La chose qui me préoccupe le plus est ma future vie. Je n’ai pas envie que l’on me plaigne ou me chouchoute.

J’ai besoin de réfléchir, de me poser pour remettre les choses dans l’ordre dans ma tête.

Et je crois que déjà à cette époque je ne voulais pas faire comme ma mère. Que le fait d’être malade soit une excuse pour tout. Je dois m’organiser.

 Comme je le disais plus haut, ma mère a une maladie incurable depuis la naissance de ma sœur (1983). Elle a subi des tas de choses, injections de gamma globulines, dépressions, hépathite C, caillot au sinus et j’en passe. J’ai 22 ans et cela fais 20 ans que je vois ma mère malade. Seulement elle, quand on lui a décelé, elle était mariée et avait 2 enfants. Elle avait construit sa vie de famille.

J’ai aussi 22 ans mais à l’inverse je suis seul, je vis seul. Je suis au chômage, je suis un fainéant de première. Je viens de commencer mon BAFA en espérant chercher ma voie mais sans certitude. Je suis grand mais gros (enfin je me vois comme ça) et surtout je suis malade.

Comment une fille normale voudrait vivre avec un mec qui ne sait pas quoi faire de sa vie, qui est de corpulence importante et surtout va 18 fois aux toilettes, pour faire la grosse commission, par jour.

Avoir une vie amoureuse, construire une vie de famille est pour moi le rêve de toute ma vie.

Pendant 10 jours, je suis persuadé que personne ne voudra de moi. Moi qui ai toujours rêvé de fonder une famille, de me marier, d’avoir des enfants. Je vois ce rêve s’éloigner ou encore s’effacer.

Je suis complètement perdu mais je fais face. Je continue à ne rien vouloir montrer même si mon entourage n’est peut-être pas dupe. Je ne dors plus ou presque. Je prends mon nouveau traitement (PENTASA***) mais franchement les effets ne sont pas trop visibles.

Lors de ces 10 jours je me pose des tas de questions sur mon avenir, sur mon passé et surtout je fais le point sur ce que j’ai vécu depuis ma naissance.

Sur le moment je ne comprends pas encore mais l’annonce de cette maladie va me permettre de prendre conscience que je dois grandir, mûrir. C’est l’opportunité de devenir quelqu’un, de trouver ma place.

Ce que j’ai toujours cherché.

 10 jours dans le noir complet :

 Je mets donc environ 10 jours pour digérer l’annonce de la maladie. Une maladie que l’on dit incurable.

Le fait de vivre avec une maladie, de prendre un traitement chaque jour ça ne me perturbe pas. Pas encore.

J’essaye d’imaginer comment je vais pouvoir faire pour vivre avec. J’ai toujours aimé anticiper, même les scénarios les plus improbables ou les plus difficiles.

D’abord il y a 2 solutions. Soit on s’écroule et on se plains. Ce qui serait assez facile, surtout pour moi. J’aurais pu reprendre les bonnes habitudes du passé (en rajouter). Je ne choisis pas cette voie.

Soit on décide de vivre, de ne pas se laisser aller. Essayer de se battre, de croire en ses rêves malgré les difficultés de la vie.

Je me dis que je dois au moins essayer, je ne veux pas avoir de regrets.

Depuis le jour où j’ai décidé de croquer la vie, je me suis toujours donné comme devise « Je ne veux pas que la maladie dicte ma vie mais je veux en être le principal acteur. Je préfère mourir à 35 ans et vivre, que de mourir à 85 ans et me priver ».

Lors de cette période, mon cerveau fume. Mais au fil du temps, cette idée de se battre prend de l’ampleur et finit par prendre définitivement le dessus.

Je n’ai plus peur, je n’ai plus d’angoisse. Et bizarrement je me sens bien, je suis différent. Je me sent fort, prêt à me battre. A tout donner.

Pas seulement contre le Crohn mais aussi professionnellement, sentimentalement, socialement.

C’est le début d’une autre vie, c’est le début DU tournant dans ma vie.

Il y aura eu le Kevin « Free-lance », suivant son instinct avec une vie décousue. Et il y aura le Kevin « Warrior », qui va se découvrir.

 

 

Définition Maladie de Crohn :

 La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du système digestif, qui évolue par poussées (ou crises) et phases de rémission. Elle se caractérise principalement par des crises de douleurs abdominales et de diarrhée, qui peuvent durer plusieurs semaines ou plusieurs mois. Fatigue, perte de poids et même dénutrition peuvent survenir si aucun traitement n’est entrepris. Dans certains cas, des symptômes non digestifs, qui touchent la peau, les articulations ou les yeux peuvent être associés à la maladie.

 En cas de maladie de Crohn, l’inflammation peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus. Mais le plus souvent, elle s’installe à la jonction de l’intestin grêle et du côlon (gros intestin).

   

* BAFA :

BAFA signifie Brevet d'aptitude aux fonctions d'animateur en accueils collectifs de mineurs. 

Le BAFA est un diplôme qui permet d'encadrer des enfants et des adolescents de moins de 18 ans dans des centres de vacances ou de loisirs.

L’âge minimum pour passer son BAFA est de 17 ans.

 ** Coloscopie :

La coloscopie est une exploration visuelle – réalisée à l’aide d’un endoscope - qui met en évidence d’éventuelles anomalies du côlon. Cet examen est réalisé sous anesthésie générale et dans un service de gastro-entérologie hospitalier, public ou privé.

La coloscopie se déroule généralement sous anesthésie générale de courte durée, dite de confort, et après que le côlon a été vidé de ses matières fécales : régime sans résidus les trois jours précédant l'examen, puis absorption d’une solution spécifique destinée à vider le côlon. Ainsi tous les fruits, crus et cuits, toutes les céréales complètes et les viandes fibreuses ou tendineuses devront être exclus. Enfin aucun aliment ne devra être absorbé durant les 4 à 6 heures précédant l’examen. Il est également fortement recommandé de ne pas fumer. Le coloscope est introduit par l’anus jusqu'à la partie proximale du colon, le cæcum, à sa jonction avec l'intestin grêle : la valvule iléo-cæcale. De l’air est insufflé au fur et à mesure de sa progression pour décoller les parois.

 *** Pentasa :

Voie orale.

Posologie :

Traitement d'attaque de la rectocolite hémorragique :

Adulte :

2 à 4 g par jour, à répartir en 2 à 4 prises au cours des repas.

La posologie sera adaptée en fonction de la réponse au traitement.

La durée de traitement recommandée est de 4 à 8 semaines.

Présentation : 1 g Granulé Boîte de 120 Sachets

 

 

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Les toilettes 20 fois/jour c'est chiant !

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Mieux vaut en rire mais franchement il y a des jours c'est chiant. A mes débuts en 2003 où j'ai été décelé crohnien j'allais environ 15 fois aux toilettes par jour. Depuis mon opération en 2016 et ma stomie, je peux aller 30 fois aux toilettes par jour. Personne ne peut comprendre, sauf nous évidemment, le calvaire que c'est.

J'ai déjà parlé des urgences toilettes dans un post précédent quand on sort et de l'organisation que cela engendre mais là je veux parler de ma routine journalière. Depuis que l'on m'a enlevé la stomie je suis obligé de prendre du QUESTRAN afin de limiter la casse. Je prends un sachet le matin et 5 minutes plus tard je vais aux toilettes. J'y vais environ 4 fois en moins d'une heure puis ça me tiens quelques heures avant que cela revienne et que je sois à nouveau malade.

Le matin quand je me lève je stresse car à force j'en ai marre. je ne me sens pas très bien et je sais déjà que je vais devoir passer une partie de ma matinée aux toilettes. Le goût du QUESTRAN est dégueulasse et derrière j'en chie (rires). Mais cela ne s'arrête pas là puisque même si le QUESTRAN fait son effet, le soir j'ai le ventre balonné. Ca gargouille, je ne suis pas bien. Je vais à nouveau 5-6 fois aux toilettes dans la soirée avec parfois une fausse alerte et parfois non. Là encore psycholigiquement c'est pénible. Je me tracasse quand je dois bouger et également à la maison parce que c'est aussi galère pour ma famille. 

En résumé, je suis malade mais surtout c'est un stresse journalier. Ceux qui ne le vivent pas ne peuvent pas comprendre à quel point c'est parfois difficile et pas seulement physiquement. J'ai demandé un autre traitement que le QUESTRAN pour voir si je peux retoruver une vie plus stable et normale. Entre le REMICADE, l'IMUREL, l'XPRIM j'ai besoin de trouver un traitement me permettant d'être plus tranquille. Mon spécialiste va me donner autre chose, on verra bien.

En attendant, prenez soin de vous !

Kev

 

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Votre avis m'intéresse !

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Depuis quelques années je tente d'expliquer, de raconter mon vécu et mon expérience de malade du Crohn. J'avoue que les retours sont plutôt positifs mais j'ai de plus en plus l'impression de me répéter... D'ailleurs ma femme me l'a fait remarquer mais j'essaye à chaque post d'expliquer pourquoi je pense ou je réagis de telle ou telle manière car je pense que certain(e)s me lisent pour la première fois.

Ce blog a été crée en premier lieu pour les jeunes. Pourquoi ? Car on dit que cette maladie est décelée principalement entre 15 et 35 ans, moi j'en avais 21. J'étais seul, pas soutenu, mal accompagné, perdu. De plus mon métier m'a amené à travailler auprès des enfants, auprès des jeunes et de ce fait quand j'écris je me mets à la place de ces jeunes qui cherchent un soutien, qui peut-être vivent ce que j'ai vécu...

Je suis également un fils d'une maman très malade depuis que j'ai deux ans, et je suis devenu un papa neuf ans après l'annonce de mon Crohn. Dans ces deux situations je peux aussi comprendre un enfant qui voit son parent souffir et parler au papa ou à la maman qui culpabilisent d'être malade ou de faire subir cela à de petits qui n'ont rien demandés.

Je ne me prends pas pour un psy ou pour une personne qui sait ou connait tout, je sais simplement ce que disent ceux qui m'entourent et me connaissent. A priori je suis de bons conseils, positifs et qui pensent plus à l'autre qu'à moi. Ma femme m'a dit un jour "Tu devrais écrire ce que tu as vécu car cela pourrait aider d'autres jeunes et surtout tes enfants pourront mieux comprendre ton quotidien plus tard".

Pour tout cela j'aimerais continuer ma démarche mais peut-être d'une autre manière et plus régulière. On m'a proposé de créer une chaine You Tube mais j'avoue que je ne sais pas si je serais à la hauteur ou si j'aimerais me voir à l'écran. J'aimerais pouvoir créer un atelier avec l'afa sous je ne sais quelle forme mais j'imagine qu'ils ont déjà ce genre de service. 

Je peux aussi continuer en écrivant avec mes expressions pourries, mes blagues à 2 francs et mes photes d'autographes... Soit je continu comme je le fais déjà où vous pourriez me proposer des sujets de vie quotidienne car je n'ai pas tout vécu, je n'ai pas subi les mêmes choses que vous et eu les mêmes traitements...

Aidez-moi à savoir ce qui interesserais les malades, les parents, les amis, les familles,...

Bises les geeks !!!

Kev

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Crohn : Un corps à apprivoiser...

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Dans la société actuelle, l'apparence et le regard des autres est hyper important. C'est pour cela que l'on essaye tous de faire des régimes, que l'on se trouve toujours trop vieux, trop moche, trop gros ou trop de trop... Et puis quand on regarde les photos du passé, on se sent frustré, on aimerait être ce que l'on était jeune.

Je ne suis pas exclu de ce genre de complexes. Dans ma famille, être trop gros ou pas dans les normes sociétales a toujours amené des réflexions (surnom "Gros") ou "T'aurait pas grossi ?.", "Faut arrêter la mayo" etc., etc. J'ai pendant longtemps cru que je n'étais pas normal, que personne ne m'aimerait pour ce que je suis ou même que ma femme pouvait être dégoutée en me regardant.

Et puis, est arrivé l'opération de janvier 2016 où la mort est passée tout près. Un mois de coma, pronostic vital engagé, fauteuil roulant, perte de 30 kilos est au final 8 opérations en 3 ans avec un yoyo dans le poids (de 111 kg dans le coma avec tous les sédatifs à 74 kg à mon réveil puis aujourd'hui 101 kg pour 1m83). Mais surtout la grosse cicatrice au milieu de mon ventre.

Je n'ai pas honte de cette cicatrice, je n'ai pas honte de me mettre torse nu et je me fous de ce que pensent les gens. Par contre, je ne m'aime toujours pas devant la glace et ce qu'elle renvoie de moi avec mon poids. En plus de ma femme, je ne veux pas que mes enfants aient honte. Ma fille, Emma, s'inquiète du regard des gens face à ma cicatrice et me dit quand on va à la piscine "papa, je suis triste. Je ne veux pas que les gens te ragerdent et se moquent de toi en regardant ta cicatrice". Je lui dis qu'il ne faut pas être triste et que les gens on s'en fiche, on est avant tout là pour passer un bon moment. Puis elle oublie...

Mais que se passera-t-il à son adolescence ? Sera-t-elle, tout comme mon fils Éden, toujours heureuse de s'afficher à mes côtés ? Pas si sûr.
Lors de ces 8 opérations, on m'a enlevé la vésicule. À première vue, cela ne change rien mais c'est faux. Mais en fait la vésicule permet de réguler les graisses (même les bonnes) et de ce fait, pour ma part, je ne maigris plus (ou difficilement). J'ai beau faire du sport tous les jours, j'ai beau manger plus équilibrer qu'avant mon coma et en moins grande quantité, mon poids varie de + ou - de kg. Je fais toujours attention lors des photos pour ne pas qu'on voit mon menton, je m'habille toujours en large car je déteste me sentir boudiné. 

Et même si ma femme, d'après ce qu'elle dit, me trouve très bien et une de ses collègues lui a dit "Ton mari n'est pas gros, il est bien je toruve et puis il a certain charme. Il est marrant en plus". C'est toujours bon à prendre mais je ne m'enflamme pas pour autant. Je ne suis pas Brad Pitt ou Georges Clooney quand même.

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En mars on m'a décelé un foie trop gras. Forcément après 3 ans d'inactivité fallait pas s'attendre à autre chose. D'après mon spécialiste, la seule solution pour réduire ce foie et remplacer le manque de la vésicule c'est faire 2 à 3h de sport par semaine. Je ne maigris toujours pas mais je me muscle. Ce n'est pas encore top mais je dois continuer... Je me sens mieux. Ce travail est avant tout pour moi, pour mieux m'accepter tel que je suis. Si je ne m'aime pas, si je ne m'accepte pas comment puis-je m'imposer aux yeux des autres, être respecté pour ce que je suis et non pour ce que je parait être ? Quel message j'envoie à mes enfants si un jour l'un ou l'autre se trouve dans la même situation que moi (le poids, pas la maladie) ?

C'est un énorme travail psychologique et le chemin est encore long, très très long. 

C'est pour cela que j'ai choisi de faire face à moi, pour mieux m'accepter en faisant une photo, et j'espère que cela m'aidera. Et comme toujours si mon regard sur nos différents complexes peut aider d'autres personnes alors tant mieux... Si mon expérience de malade aux 13 opérations du Crohn, aux différentes épreuves vécues... Ni plus, ni moins que la plupart d'entre vous...

Alors les geeks, demain on se sent bien dans notre peau ?

Kev

 

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Crohn - Des émotions qui fragilisent

 

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Lorsque l'on m'a décelé il y a 15 ans la maladie de Crohn, je ne la connaissais pas. Plus le temps a passé, plus les médecins ou les spécialistes me disaient "Vous êtes quelqu'un de stressé". J'ai toujours répondu "Non pas du tout. Bien au contraire...". J'étais persuadé d'être un garçon très zen, qui ne se prenait pas la tête...

Et puis il y a eu une première crise (piodermagangrenosum = gangrène de la jambe), puis une seconde, puis une troisième, etc, etc, etc... S'en ai suivi régulièrement des 'opérations avec un total de 13 à ce jour. Au final, je me suis aperçu que je n'étais, effectivement, pas une personne stressée mais seulement sensible. Je suis de manière continuelle entrain de me remettre en question, entrain de me poser des questions et surtout de ne jamais lâcher. Le moindre mot, la moindre phrase ou attitude de quelqu'un peut me faire réfléchir. A savoir si je fais bien ou pas, si je suis à la hauteur ou pas.

Je vous donne un exemple concret. Je suis éducateur de football chez les U15. Je suis respecté par la majorité des personnes dans mon club, par mes jeunes et par la plus part des parents. Mais deux-trois adultes cherchent toujours à faire chier le monde et ben ces deux-trois personnes arrivent à me contrarier et à m'épuiser car leur attitude ou leurs critiques injustifiées me font plus mal que les 28 parents content et qui me complimentent. C'est la même chose dans ma famille ou dans le domaine professionnel. Je suis aimé et respecté de manière générale dans tous ces domaines (familial, pro et sport).  Mais la moindre critique, attaque ou reproche me touche. Je rumine, j'analyse et je me fais mal. Mais c'est la même chose quand des choses bien m'arrive. Je saute de joie, je veux le dire, l'exprimer. En gros mes émotions sont décuplées, parfois trop et c'est là le lien avec mon Crohn. Je suis quelqu'un de zen et posé mais émotionnellement à fleur de peau.

Au fil du temps, je me suis rendu compte qu'à chaque grosse contrariété je le payait cash par une crise. Je me rends compte également que tout ce qui concerne la mental, la psychologie que cela soit par la joie, le stresse, la peur ou les attaques des autres jouent sur notre maladie de Crohn (en tout cas pour moi). Petit j'écrivais et je dessinais afin de poser sur papier, et au calme, ce que j'avais sur le coeur, pour évacuer mon inquiétude sur la santé de ma maman, sur le regard des autres mais surtout pour me rassurer fasse aux attaquent continuelles de mon père (puis de ma soeur). Quand tu es timide, que tu doutes de toi car on te considère comme un nul, un futeur SDF et que tu le portes sur toi, c'est difficile, très difficile.

Je me suis crée une carapace assez tôt dans mon enfance. Peu de personnes savent ce qui se passait à la maison (comme chez tout le monde d'ailleur). Que je préférais être à l'école pour être avec les potes, au foot ou chez Eliane (une petite mamie de 80 ans mon ainée). Chez moi, j'étais dévalorisé et mis plus bas que terre. On m'a reproché, jeune, de ne parler que football mais je n'avais que ça chez moi. C'était le seul lien avec mon père, pour avoir un minimum de partage. Donc je ne me suis pas cultivé, et je ne savais pas parler d'autres choses. C'est en partant de la maison à 16 ans que j'ai pris réellement mon envol et que je me suis réellement crée, que je suis devenu moi.

J'ai continué par la suite à écrire des poèmes puis des nouvelles. En 2011, ma femme m'a poussée à écrire sur mon vécu, sur mon mal-être avec mon père et ma soeur, et surtout ce que je vivais en tant que malade. J'ai écris 220 pages, jamais publié et qui ne le seront sûrement jamais. Aucun intérêt aux yeux du monde. Mes enfants pourront lire ces pages pour mieux me comprendre quand ils en auront l'âge.

J'essaye, maintenant, d'avoir une attitude plus détachée et de prendre du recul pour ne pas souffrir trop. C'est plus facile à dire qu'à faire. Je ne pense pas être le seul malade à être dans ce cas, surtout avec un Crohn. Il y a quelques heures j'ai discuté avec un ami d'enfance (PH) qui m'a, à juste titre, ne pas trop exprimer ma relation avec mon padre. Il n'a pas tord mais les réseaux sociaux sont pour moi le nouveau cahier d'écriture. Les réseaux sociaux sont pour moi un moyen de crier, de dire au monde ce que je ressens. Mais en fin de compte qui suis-je pour prétendre que cela intéresse mon entourage ? Mes amis ou mes connaissances ? En même temps je ne les oblige pas à me suivre, à m'écouter ou me lire. Si je communique à outrance, c'est sûrement parce que je n'ai jamais reçu cette communication à la maison. Avec ma maman un peu plus mais plus pour l'écouter et non pour m'exprimer. Avec mes enfants c'est pareil. Je leur parle, on communique et surtout je n'oublie jamais de leur dire que je les aime.

Je remercie cet ami car, encore une fois, j'ai analysé ce qu'il m'a dit... Et il a raison. Je dois mieux gérer cela mais comment faire fasse à un mur (mon père) ? Je cherche peut-être du soutien, des gens qui peuvent me comprendre. Grâce à cet ami, je vais tenter de réduire mes écris sur les réseaux sociaux mais peut-être reprendre ma plume pour parler de mes doutes en tant que papa et aussi en tant que papa malade. Je vais avoir un troisème enfant, une petite fille et j'ai encore peur de ne pas être à la hauteur.

Je reste persuadé que je n'ai pas la maladie de Crohn par hasard. Je suis persuadé que mes émotions sont étroitement lié avec ma maladie et mon état de santé. Je le ressens chaque jour. Et si je souffre autant des critiques ou des attaques c'est que je ne suis pas un homme méchant. Je ne suis envieux de personne, je ne suis pas haineux, ou médisant. Je ne comprends pas toutes ces personnes qui font du mal gratuitement. De ce fait, je suis sûrement plus sensible et fragile émotionnellement. Mais pour autant je suis solide, croyez-moi je n'abandonnerais jamais le combat pour que les gens dialoque, s'écoute et fraternise. Mais pour cela, une remise en question régulière est nécessaire.

Si j'avais un conseil à donner, ça serait de trouver son équilibre émotionnel, de rester zen le plus possible. Un autre conseil, que j'ai moi-même pratiqué, ce sont les médecine douce ou médecine parallèle. Le plus efficace a été la microkiné qui m'a beaucoup aidé dans la compréhension de ma maladie et l'élément déclencheur de mon Crohn. Ensuite, pour tout ce qui est cicatrice et douleurs, je conseille une magnétiseuse. Et pour finir, j'ai testé l'hypnose qui m'a aider à vaincre certains effets après mon coma. Grâce à tout cela je m'accepte mieux et surtout je souffre beaucoup moins, que ça soit physiquement ou moralement.

Allez promis, demain je ferme ma gueule... Enfin j'essaye !!!

Kev


Le crohn un handicap qui ne se voit pas et incompris...

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Il y a quelques jours j'ai lu un article où cette jeune fille a subi une agression honteuse et inadmissible de la part d'un homme (voir lien ci-dessous).

http://www.sudinfo.be/id41865/article/2018-03-02/charlotte-lynchee-publiquement-parce-quelle-est-garee-sur-une-place-reservee-aux

Je voudrais à mon tour témoigner et donner mon avis sur ce problème où notre handicap n'est pas reconnu par tous. 

Avoir une maladie de crohn n'est pas une partie de plaisir et chaque jour on souffre. Cela peut se traduire par des maux des ventres, par le biais des opérations, par la fatigue et très souvent par les diarrhées régulières (10 à 30 fois par jour pour moi). Mes enfants peuvent aussi témoigner des Urgences toilettes qui surviennent également trop souvent de manière impromptue. Imaginez que l'on a une gastro à vie, qu'il faut parfois trouver des toilettes en urgence ou se retenir au point d'en souffrir et d'être à deux doigts de faire dans notre culotte (ou boxer). 

Les personnes qui ne le vivent pas, ne peuvent pas comprendre. 

J'ai subi 13 opérations avec, pour ceux et celles qui me suivent, un coma, une stomie, une gangrène à la jambre, etc... J'ai donc eu pendant 1 an la carte de stationnement pour personne handicapée. Mais avant cela et depuis 2 ans je n'y ai plus le droit car la mdph considère que je peux me déplacer sans problème. A mon avis, ceux qui décident n'ont pas de crohn car quand on est en crise, il nous est difficile de se déplacer et on a surtout besoin d'aller en urgence aux toilettes. 

Avoir cette carte de stationnement est à mon sens devenu presque obligatoire. Même si on n'en n'a pas tout le temps besoin.

J'ai la carte de priorité dans les magasins pour passer dans les files prévues à cet effet. Combien de fois je me fais agresser sur la première phrase "Monsieur c'est pour les personnes handicapées" et même si je leur dis que je suis handicapé je vois à leur regard que je suis un menteur. De ce fait, je reste calme et je montre ma carte à la caissière car je n'ai pas à me justifier auprès des gens. Mais je n'utilise pas souvent mon droit car je n'aime pas cela, surtout lorsque je suis dans une bonne journée. Je ne veux pas abuser de ce droit.

Idem lorsque j'avais ma carte de stationnement. Je me souviens d'une fois où à la boulangerie je me suis garé sur une place handicapé, à côté de moi il y avait une voiture de Gendarmerie. Je n'étais pas encore sorti de ma voiture que le gendarme m'interpelle "Monsieur vous n'avez pas le droit de vous stationner là" sans me demander si j'ai effectivement le droit, sans vérifier que j'avais la carte. Lorsque je lui ai montré ma carte, il s'est retrouvé tout bête et s'est excusé. Mais je me suis posé une question, "Pourquoi m'avoir dit que je n'avais pas le droit alors que je n'étais pas sorti de ma voiture ?". J'ai compris que le gendarme s'est fié à sa première impression. Je n'étais pas visuellement handicapé et en plus j'étais un jeune, en gros nous sommes la cible de clichés sur le handicap. Il faut que ça soit visible et pour certains qu'on soit plus âgés.

Nous sommes jeunes, notre handicap ne se voit pas et ce n'est pas constant donc ni les gens, ni les services (mdph, sécu,...) reconnaissent notre handicap. Il y a fallu que je sois en fauteuil roulant après une opération et après avoir failli mourir pour qu'on m'octroie cette carte de stationnement.

J'aimerais que la mdph, la médecine du travail et les services de la sécu comprennent que l'on a besoin de cette carte. Faire une matinée ou une après-midi magasins en famille est pour moi une hantise car je sais qu'il me faudra des toilettes en urgence à coup sur.

Alors, on se bat pour changer le regard des gens ???

Bises les crohnien(nes)

Keke-krohn

Football : Le phoenix renaît toujours de ses cendres...

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Le football c'est toute ma vie. Le football c'est ancré en moi et je crois que je ne pourrais jamais m'en passer. Heureusement, j'ai une femme compréhensive qui me laisse vivre ma passion avec beaucoup de liberté. J'essaye malgré tout que ma passion ne prenne pas le dessus sur notre vie de couple ou notre vie de famille. A ce jour, même ma fille Emma (7 ans) et mon fils Eden (5 ans) ont suivis leur papa dans ce sport, que Madame n'affectionne guère.

Seulement, la maladie a failli, à plusieurs reprises, me priver du football. La maladie a failli me prendre la vie...

Atteint de la maladie de Crohn depuis 15 ans, j'ai dû arrêter mon sport pour apprivoiser mon Crohn. Le quotidien d'un malade du crohn est très très compliqué. Au début, je ne sais pas ce qui m'attends. En 2005, j'attrape un piodermagangrenosum où ma jambe gangrène et les médecins parlent d'amputation tellment elle est noire et tellement je n'arrive plus à poser le pieds par terre. . Ouf ! J'y échappe de justesse... En 2006, je me fais opérer 3 fois de fistules anales et je perds presque 30 kg. Je pèse à l'époque 68kg ce qui fait de moi un garçon trop maigre pour 1m83 et dangereux pour ma santé. Mais dès que la santé me le permet, je reprend le football. D'ailleurs fin 2006 lorsque je rechausse les crampons, mon ami, Serge, me dit "Putain Kev ! T'as plus que la peau sur les os. Je suis choqué de te voir comme ça". Il a raison, je n'ai plus, à cette époque,  aucun muscle et j'ai surtout perdu tout mon niveau. 

Je ne lâche rien et je reviens à un bon niveau en 2009, au point de faire quelques matches dans la meilleure division départementale. Mais la maladie me rattrape et je dois ralentir en 2012/2013 puis je suis dans l'obligation, encore une fois, d'arrêter. Je me consacre alors à ma carrière de coach où je pense être bien meilleur que joueur. A côté de cela, je continue de jouer avec l'équipe réserve de temps en temps. Mais le plus dur arrive en janvier 2016 où après une énième opération, je tombe dans le coma avec un pronostic vital très engagé. J'ai une chance sur dix de me réveiller. Une chance sur dix de revoir ma femme et mes enfants. Heureusement je m'en sors ! Mais je ne sais plus marcher ni parler ou même écrire. Là encore j'ai perdu 25 kg. Je fais de la réeducation avec une poche (stomie) et un tuyau qui sort de mon ventre. Je refuse même deux postes d'entraîneur car je suis trop faible. Je me donne toujours à fond, que cela soit dans le boulot ou dans mon sport. Hors de question de pénaliser ceux qui croient en moi.

Mais encore une fois, il est hors de question d'abandonner. En mars 2016, je suis en fauteuil roulant jusqu'en mai de cette même année, puis je remarche doucement. En 2017, je retrouve les jeunes U15 de mon club pour aider un ami et reprend le poste de coach avant la fin de saison 2017. Je suis inapte professionnellement et le football me permet d'avoir une vie sociale.  Mais j'en veux plus. On m'a donné mourant et le destin ou la vie en a voulu autrement. D'autres disent que c'est grâce également à ma force de caractère. Petit à petit les jambes me démangent et surtout je souhaite rejouer pour ne rien regretter.  Mais la maladie ne me laisse pas tranquille. Je me fait opérer en septembre 2016, en mars 2017 et de nouveau en janvier 2018 pour ma 13ème opération. Je savais que ça serait encore plus long que ce que j'avais connu par le passé. Déjà je suis plus âgé (37 ans), perdre l'usage de ses jambes même qu'un temps, subir 8 opérations en 36 mois à forcément laissé mon corps dans un état peu propice aux efoorts poussés.

En février de cette année (2018), le chirurgien m'autorise à reprendre le foot. J'ai d'abord repris par un entrainement par semaine puis j'ai signé une licence avec l'objectif de revenir sur le rectangle vert même si ce n'est que pour dépanner 10 minutes. J'y arrive à force de volonté et d'abnégation, et aussi par la force du destin. Il y a une semaine j'ai joué 10 minutes parce qu'un joueur avait des crampes. Je n'ai pas touché un ballon mais mes coéquipiers, le coach et les gens autour du terrain m'ont applaudis. Ils connaissent mon parcours et me respectent pour ça. J'ai été extrêmement touché, cela a été un moment très émouvant.

Ce dimanche, j'ai de nouveau joué. Je pensais rester tranquille sur le banc mais cette fois le coach a décidé de me faire confiance pendant 35 minutes et en ayant réussi, je trouve, une bonne rentrée. Pour quelqu'un qui est en surpoids, à cours de forme et en manque de repères ce n'est pas si mal. Je ne ferais pas le détail de mon entrée mais je veux seulement exprimer mon sentiment de joie. Je ne pensais pas être capable, si vite, de pouvoir jouer 35 minutes ou d'aller au duel contre des mecs plus jeunes qui jouent, s'entrainent depuis le début de saison. 

Certains m'appellent le "Warrior", d'autres "Le phoenix". J'aime bien le phoenix car il renait toujours de ses cendres. Je trouve que cela me ressemble bien parce que l'on m'a cru très souvent largué, nul ou incapable de... Je suis fier de montrer à mes enfants ce caractère de guerrier. J'ai compris que la vie était trop courte pour ne pas en profiter. J'ai conscience que je n'ai pas un Top niveau, que je suis trop gros pour espérer rivaliser avec les autres mais j'ai UNE chose en plus... Je viens au foot pour m'éclater, pour tout donner et je viens seulement pour prendre du plaisir... Que je joue ou ne joue pas !

Je suis malgré tout un compétitieur et il est hors de question de m'arrêter là. Je vais continuer à bosser, je vais continuer à m'entraîner car je veux retrouver un niveau correct. Je veux aller au bout de mon idée, je veux en profiter le plus possible, n'avoir aucun regret et je veux me prouver que je suis capable d'y arriver. Ce soir, je suis un peu fier de moi et également ému. Vous ne pouvez pas imagner à quel point le quotidien est difficile, à quel point c'est un combat journalier mais surtout, je reviens de tellement loin (plus loin que certains mais moins que d'autres). Je ne suis pas sûr que mon entourage comprenne ce que cela représente à mes yeux. Je ne suis pas sûr que les gens comprennent à quel point c'est GRAND d'être revenu. Mais j'ai encore du boulot.

Le football c'est la vie, le football c'est ma vie. Grâce au football j'ai connu mes plus grandes émotions, qu'elles soient positives ou négatives. Le football m'a toujours permis de me sentir vivant et encore plus aujourd'hui. Le football m'a clairement sauvé la vie plus d'une fois. Dans les moments les plus difficiles, le foot  a été là pour me sortir les mauvaises pensées de la tête. Et puis retrouver les potes dans le vestiaire, profiter autour d'un ballon et rigoler à la fin du match autour d'un bon ptit Monaco ça n'a pas de prix.  Certaines personnes oublient cela trop vite... Le football reste un jeu avant tout.

Pour vous prouver que le foot me crée une force supplémentaire, c'est que pendant mes 30 jours de coma, ma femme a déposé le fanion de l'AJA dans ma chambre, au-dessus de ma tête. A côté des photos de mes enfants... Ce n'est sûrement pas grand chose pour vous mais que ma femme ai eu cette idée, prouve au combien elle a compris la force que me donne ce sport. 

Je voudrais au passage remercier plusieurs personnes. Tout d'abord Audrey, ma femme, qui comprend à quel point le foot est un équilbre dans ma vie. J'aimerais remercier Bruno (le coach de la 3 de Montech), Fred (Le Président), Titi (le futur président) et Olivier Lagarde qui m'ont tous montrés une réelle amitié. Leur soutien a été très important dans mon évolution. Je leur doit énormément... Je leur suis reconnaissant et sont devenus pour moi des amis. On rencontre des gens remarquable dans la vie et on se doit de ne pas les oublier, on se doit d'être reconnaissant envers ceux qui croit en nous. Et ces quatres personnes m'ont montrés beaucoup plus de respect que certaines personnes de ma famille. S'ils lisent ces quelques mots, je leur dit MERCI du fond du coeur !!!

Le football je lui dois beaucoup et je m'efforce de le mettre en valeurs sans que cela soit une question d'argent. Même dans le monde amateur l'argent a pris le pas sur l'amour du sport avant toutes choses. Et c'est bien dommage !

Ce témoignage à pour but, une nouvelle fois, de montrer aux jeunes malades (et aux moins jeunes) que rien n'est impossible, que le quotidien est difficile mais qu'il ne faut pas abandonner ses rêves et ses envies. Ne lâchez rien et croyez en vous ! Allez au bout de vos envies !!!

Prenez soin de vous !

Kev

Urgence Toilettes ? Oui mais où aller ?

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Atteint de la maladie de Crohn (MICI) depuis janvier 2003 (15 ans), j'ai connu un tas de situations compliquées, honteuses et/ou urgente. Dans notre maladie, l'urgence d'aller aux toilettes est quasi quotidienne. À la maison, nous n'avons qu'un seul WC pour nous quatre et parfois c'est très contraignant car entre les enfants qui ont envie de faire pipi 3 secondes avant que tu y ailles, ou quand Madame veut y aller pendant que toi tu es déjà sur ton siège royal, je ne vous dis pas les maux de ventre (rires).

Mais bon à force on s'habitue, on s'adapte et la famille sait au combien je n'y peux rien. Mais j'ai aussi connu beaucoup de situations où l'"urgence toilette" se fait en lieu public. Au début de ma carrière de crohnien, il m'était difficile de connaitre mon corps, de savoir QUAND, j'allais être embêté avec mon ventre. Les traitements tels que le PENTASA ne me bloquaient pas les selles. Ah oui j'oubliais de préciser que pour un(e) malade du crohn c'est comme si on avait une gastro à vie. Personnellement, je vais entre 10 et 30 fois aux toilettes par jour.

J'ai donc connu des situations délicates où j'ai eu besoin d'aller aux toilettes en urgence en pleine rue. Où je vais ? Chez qui puis-je aller ? Toilettes publique ? Bar/Restaurant ?

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Les toilettes publiques sont souvent très très sales et sans papier toilettes. Combien de fois je me suis retrouvé aux toilettes et à devoir faire demi-tour car c'était des toilettes turques, sales ou sans papier ? Pour ce qui concerne les bars/restaurants, deux problématiques se posent (en tout cas pour moi) celle de devoir demander où sont les toilettes en sachant que l'on ne va pas forcément consommer. Si on tombe sur un restaurateur sympa, tout va bien. Si ce n'est pas le cas alors tu peux sortir ta carte "urgence toilettes" et là vas falloir expliquer ce qu'est cette carte car les trois quarts ne la connaissent pas. On n'a pas forcément envie de raconter notre vie non-plus, on a suffisamment honte comme ça pour en plus devoir encore dévoiler une partie de notre intimité à des inconnus.

Autre cas de figure. Je suis, pour ceux qui me suivent, un grand bénévole du football amateur. J'ai passé mes diplômes d'entraîneur, j'ai joué, entrainé et bénévolé (rires). Combien de fois je me suis retrouvé dans un stade ou un terrain de foot sans WC ? Sans toilettes propres ou tout simplement avoir des toilettes où je pouvais m'assoir. Tout ces cas de figure me sont arrivés 3 fois en 15 jours. Une fois j'ai coaché mes 15 ans et pas de toilettes normales. Heureusement le coach adverse connaissant ma situation à trouvé une solution. Le matin même, j'emmenais ma fille au foot. Pas de toilettes du tout. J'avais mal au ventre, ben j'ai dû me retenir, souffrir en silence et attendre de rentrer à la maison. Pourquoi ? Car j'avais le choix entre rendre heureuse ma fille et de l'encourager, ou encore une fois de lui faire subir mon crohn. Cette fois j'ai privilégié ma fille. Puis ce week-end je suis allé voir un ami, également au foot, où il a dû demander à sa dirigeante d'ouvrir les vestiaires de son équipe féminine car les WC assis yen avaient que là-bas.

En plus que cela soit dur physiquement quand l'urgence arrive, c'est aussi très difficile psychologiquement. Les gens ne se rendent pas compte de tout ça, de notre quotidien. Nous avons des maladies invisibles, nous sommes des malades invisibles.

La dernière anecdote est celle que j'ai vécu sur une aire d'autoroute vendredi denrier (13 avril 2018). Je monte avec mes enfants sur Auxerre chez ma maman. Évidemment arrêt urgence toilettes. Je vais chez les hommes et là que des toilettes turques. Ayant la carte "handicap", je vais dans les WC pour personnes handicapées. Reflexe je vérifie si y a du papier... Twingo, non ! Je retourne à la voiture chercher des lingettes. Les toilettes étaient sales mais bons je n'ai pas le choix, la propreté passera après. Et d'un seul coup, on frappe à la porte "Vous êtes handicapée ?", "j'ai besoin des toilettes"... Heureusement oui je suis considéré comme handicapé, sinon je me fais détruire logiquement. Dernière chose, quand là j'ai dû aller aux toilettes en urgence j'ai faits quoi de mes deux enfants de 5 ans et 7 ans ? Eh ben avec l'expérience j'ai un deuxième téléphone que je laisse à ma fille au cas où. Je ferme la voiture à clef avec comme indication de n'ouvrir à personne et en cas de soucis elle doit crier très fort. Quel choix j'ai ? De les emmener aux toilettes avec moi . Et s'ils courent sans faire attention. Et si une personne souhaite les embarquer. Je considère qu'ils sont plus en sécurité dans ma voiture 10 minutes où souvent j'ai l'oreillette où je les entends me parler. 

Personne n'imagine toutes ces problématiques d'organisation qui nous torture le cerveau. Maintenant j'ai toujours un sac à dos avec tout ce qu'il faut dedans, ça me vaut quelques moqueries de mes potes footeux mais bon j'ai pas le choix.

On parle souvent des femmes mais nous aussi en tant qu'homme on se retrouve avec des problématiques. Pourquoi, les magasins, aires d'autoroute, les stades et autres lieux publics considèrent que les hommes font tous pipi et caca debout (pissotières et toilettes turques) ?

 

Je sais au combien l'Association François Aupetit fait de son mieux pour nous aider. Mais j'aimerais lancer une idée (si ce n'est pas encore fait), je sais que l'application permet de cibler ou ya des toilettes mais franchement ce n'est pas top. Pourquoi ne pas créer un logo "Urgences toilettes" qui permettraient aux malades de MICI, et peut-être d'autres, de savoir quel restaurateur autorise à venir dans son établissement, idem pour les lieux publics, les aires d'autoroutes, etc. On pourrait ensuite cibler sur l'application les toilettes de manière globale avec le style de toilettes proposées, ceux qui ont le logo et nous autorisent à venir chez eux seraient signalé d'une autre manière sur l'appli.

C'est peut-être bête mais les personnes qui n'ont pas de smartphone auraient la possibilité par ce petit logo collé à l'entrée de l'établissement ou du lieu public de ne pas se stresser à savoir s'ils peuvent aller aux toilettes en urgence dans tel ou tel endroit.

Je n'ai énuméré que mes soucis et je suis persuadé que beaucoup de personnes ont vécu des choses similaires. Si l'Afa trouve mon idée intéressante, je suis prêt à m'investir dans ce projet (si ce n'est pas déjà fait). Aujourd'hui en invalidité, j'ai du temps.

Alors les amis, qu'en pensez-vous ? Laissez-moi vos anecdotes et vos témoignages. La prochaine fois je parlerais des places, des toilettes et des cabines pour personnes handicapées.

En attendant, prenez soin de vous.

Peace

Kev

 

PS : Vous pouvez sur le site de l'afa (Association François Aupetit) demander la carte URGENCE TOILETTES. Tout y est parfaitement expliqué. (photo ci-dessous)

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Posté par teamkeke81 à 05:33 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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Crohn : Tu ne marcheras jamais seul

You'll never walk alone

Cela fait plusieurs semaines que je n'ai pas publié de post. Je vous avouerais que je n'en n'ai pas eu le coeur ni l'envie. J'ai dû me concentrer sur pas mal de choses extérieurs.

Il y a fallu gérer le fait que j'avais les symptômes d'une éventuelle hépatite auto-immune. Finalement je m'en sort plutôt bien avec un simple soucis au foie qui ne devrait pas être trop grave si je fais du sport et un petit régime. Un soucis de plus qui m'a, malgré mon sourire, quand même contrarié.

Ensuite, le côté familial a amplifié mes problèmes. Sans forcément me plaindre, je veux juste témoigner que l'entourage et la famille sont important dans notre bien être, dans notre quotidien.

En juillet cela fera 15 ans que je suis malade et il y a 15 ans ma famille (mes parents et ma soeur) ont clairement été inexistant. D'un côté une maman qui s'est effacée, de l'autre un papa et une soeur qui ne voulait pas connaître ce que je vivais. J'ai dû me débrouiller seul (ou presque). On est 15 ans plus tard et une chose n'a pas changée, mon père et ma soeur. Avec ce qui m'est arrivé (coma, choc septique, 1 chance sur 10 de vivre), il s'en foutent complètement encore.

Heureusement, j'ai ma femme, mes enfants principalement et mes amis. Je dois aussi reconnaître que ma mère a su faire son mea-culpa et être plus présente. Mon père, lors de mes 3 dernières opérations n'a pas pris de nouvelles et surtout a décidé de ne plus communiquer. Et il pleure auprès de ses potes que je ne lui donne pas mes enfants en vacances. Pour preuve de son indifférence envers moi, à mon anniversaire j'ai reçu "Bon anniversaire et bonne journée". Classe quand même pour un papa.

Du côté de ma soeur, c'est moins violent mais je sent très bien que mon cas la saoule. Ils ont tellement de chance d'être en bonne santé. Ils ne s'en rendent pas compte.

C'est dur par moment de se sentir mal aimé, ou de sentir que l'on dégoûte sa famille. J'ai l'impression d'être un monstre ou d'être un étranger à leurs yeux. Mais j'ai aussi la chance d'avoir le football où je suis respecté et apprécié.

Alors je le dis aux parents, aux frères et soeurs, aux familles, aux amis qu'avoir la maladie de Crohn ce n'est pas contagieux, ce n'est pas avoir la peste et surtout c'est très difficile à vivre au quotidien même si on ne porte pas sur notre visage. Je pense à ces jeunes qui sont dans ma situation et j'aimerais leur dire "tenez bon, les choses vont s'arranger". J'ai souffert de ça mais je me suis battu pour me construire une vie à mon image. Et depuis que j'ai rencontré ma femme, je me sens beaucoup mieux. Compris et aimé. Et je ne vous parle pas de mes enfants qui me donnent beaucoup d'amour et de tendresse.

Votre conjoint doit absolument être un soutien, être compréhensif (ive). N'ayez pas honte ou peur d'en parler autour de vous. C'est important de ne pas se sentir seul. Je le dis souvent "J'ai eu de la chance de trouver une force de caractère car j'aurais pût un jour craquer et tout abandonner".

Au bout de 15 ans, j'ai appris que la vie apporte son lot d'épreuves mais qu'au final on apprécie bien plus que les autres le goût de la vie. Et comme le dit la phrase des supporters de Liverpool à leurs joueurs "You'll never walk alone". Cela ne doit être également notre devise.

Restez fort(e) et surtout prenez soin de vous.

Peace

Kev

Gros plan sur les MICI, Interview très intéressante

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Je vous conseille cette interview qui vous permettra, si vous en avez besoin, de mieux comprendre les MICI donc les maladies de Crohn et Rectocilite Hémorragique.

Très intéressant...

Maladie de Crohn et RCH : Un gros plan sur les MICI -

Rencontre avec Nathalie Gonzalez, déléguée départementale de l'AFA Crohn-RCH (maladie de Crohn et RCH). Pouvez-vous nous présenter l'association François Aupetit ? L'association François Aupetit, ou AFA Crohn-RCH, est à ce jour l'unique organisation reconnue d'utilité publique et agréée par le Ministère de la santé.

https://www.handirect.fr