Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)

Les montagnes russes...

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Un de ces amis qui vous font tenir

Depuis que je me suis réveillé après mon coma et ma mort presque acquise, chacun jour mon état est différent. Mon état physique et mon état psychologique. Physique, dans le fait que je peux passer un dimanche sans problème et le lendemain être complètement crevé sans avoir d'explication. Psychologique, car il faut s'habituer aux effets secondaires des médicaments, s'habituer à mon corps qui réagit de manière inconstante et également par ma nouvelle vision de la vie.

En décalage et en reconstruction

Le 18 janvier 2016 ma vie a basculée. Je suis passé d'une mort quasi certaine (1 chance sur 10) à un vivant heureux. Je me souviens très bien de cette période même s'il me manque presque deux mois de ma vie. Depuis mon réveil dans ma chambre du service de réanimation, ma vision de la vie est différente. Je ne comprends plus les attaques, les comportements qui sont là pour faire mal, qui sont là pour rabaisser, blesser ou humilier quelqu'un. A la maison je répète souvent "Est-ce qu'on peut se parler mieux que ça ? On n'est pas obligé de s'agresser !". Il est vrai que moi aussi je me comporte parfois comme ça quand je suis très fatigué ou que je sens de l'injustice autour de moi. Mais globalement je suis devenu encore plus pacifique qu'auparavant.

C'est l'histoire d'une vie, d'une enfance où on m'a pris pour le moins que rien de la famille, où je ne ferais rien de me vie, où j'étais un "idiot", un "débile" ou un "futur SDF" car je n'avais que 11 de moyenne à l'école. Je me suis protégé dans le football qui m'a sauvé de certaines périodes noires, j'ai eu mes amis de toujours comme Dim ou Aymé et d'autres qui m'ont montrés leur soutien. Il y a eu l'écriture pour évacuer mes peurs, mes peines, mes colères ou mes questions et enfin est arrivé Audrey en 2007. Dans mon coeur, elle est la femme la plus merveilleuse du monde. Elle a su me rendre meilleur, elle a toujours cru en moi, elle me soutien dans tout ce que je fais et surtout on est heureux ensemble. Alors, quand tu frôles la mort de si près tu te rends compte au combien la vie est belle, la vie est importante et que les cons faut les éviter. Je ne supporte plus les prétentieux, les nombrilistes ou ceux qui veulent t'écraser la gueule.

Je suis loin d'être parfait. Je me rends compte, que j'ai quelques démons ou quelques mauvaises attitudes qui ne me ressemble pas. Je me laisse emporter parfois par cette société de compétition où l'argent et la médiatisation sont plus importantes que la compréhension et la solidarité. Je dois apprendre à me reconstruire, à être plus fort mentalement pour affronter ce monde. Je ne peux l'accepter mais je dois trouver mon équilibre émotionnel. Les exemples les plus flagrants depuis cet été sont ma reprise d'une activité régulière et de mon rôle de coach. Deux choses que j'adore faire et qui me permettent d'avoir une vie sociale. Mon activité est de faire des articles, des interviews ou CR de matches sur le football tarn-et-garonnais (82) et j'ai donc repris une équipe U15 à coacher. Je me rends compte que je suis émotionnellement hyper sensible. Je prends les choses à coeur plus qu'auparavant et du coup je me sens très mal, je suis contrarié alors que je devrais m'en fiche. Un mot, un geste peut me faire culpabiliser, faire que je sois fragilisé sur le moment. Quand j'ai quelques heures pour réfléchir j'arrive à surmonter tout cela mais c'est violent, ça me détruit de l'intérieur et surtout je me dis "Pourquoi tant de médisance, de méchanceté ? A quoi ça sert ?". Au fond, c'est peut-être moi qui suit trop à fleur de peau, c'est peut-être moi parfois qui suit à côté de la plaque. Je me sens en décalage complet avec le monde qui m'entoure.

Comme je disais auparavant, je dois me reconstruire, trouver l'équilibre entre ma vision de la vie et la réalité du monde. Je dois garder ma sensibilité et apprendre à être plus fort, voir être plus malin face à ces personnes mal intentionnées. Je n'ai jamais une pensée méchantes ou un comportement déplacé pour blesser ou faire mal. Du coup, j'ai des jours avec et des jours sans. Cela est dû à l'un de mes médicaments, un anti-douleur dont je suis devenu dépendant. Comme quoi être malade ce n'est pas qu'une question de douleur ou d'opérations, c'est aussi tous les maux qui nous entourent. Je vais subir ma 13ème opération en janvier, j'ai peut-être une autre maladie qui s'est déclarée (je saurais en décembre) et cela ne me tracasse pas. Pourquoi ? Car je saurais y faire face. Par contre, ne pas travailler, se sentir faible, ne pas être en capacité de faire ce que je voudrais, c'est difficile. 

Santé physique et mentale sont liées chez moi

J'ai besoin d'objectifs, de projets concrets. A ce jour, je tourne en rond dans un quotidien routinier. On me répète pense à ta santé. Mais je pense à ma santé, ce n'est pas parce que je veux travailler, bouger ou que je me renseigne sur ma future reconversion que cela va me faire du mal. Bien au contraire.

Cela fait bientôt 15 ans que j'ai cette maladie et je vais vous dire une chose. Je ne considère pas mon Crohn comme une faiblesse ou comme un calvaire, c'est totalement l'inverse. Je pense que ce Crohn a fait de moi un homme meilleur, un homme qui a su enfin trouver son caractère, qui a su se battre et assumer toute la honte que j'avais avec cette foutue maladie de Crohn. Chaque jour, je peux me regarder dans une glace car dans ma tête je ne veux que du bien aux gens à l'inverse de certaines personnes, même de ma famille. Est-ce que je serais différent sans mon Crohn ? Oui. Est-ce que je serais mieux sans mon Crohn ? Non sans hésité. Je ne changerais rien. 

Quand j'aurais fini ce putain de livre et si par malheur (ou par bonheur) il est un jour publié, vous verrez comment j'ai affronté certaines douleurs et que cela n'a jamais été psychologiquement dur. J'ai déjà expliqué que j'avais été travailler avec des plaies ouvertes. Je vais vous raconter une anecdote. A l'époque, j'étais animateur pour les petits dans un centre de loisirs (2006) à Héry (89). Je venais de subir une opération de fistule anale à Auxerre où personne de mon entourage n'a souhaité venir me chercher. Un jour, la fistule reviens et est tellement importante que je ne peux pas m'assoir sauf sur une bouée. Cette fistule est tellement grosse qu'elle se perce 4-5 fois par jour. Du coup, je suis obligé de mettre des serviettes hygiénique. Vous imaginez comment c'est dur psychologiquement pour moi ? Mais j'assume, je relativise. En fait quand la fistule éclate c'est comme un ballon de baudruche que tu gonfles trop, il se rempli d'air puis pète. Là c'est pareil sauf que c'est du pu et du sang. Un matin cette fistule lâche pendant que je suis au boulot avec les enfants, au point que les serviettes n'ont rien fait, que mon caleçon et mon pantalon sont totalement tâché sur mon fessier. Qu'est-ce que j'ai fait ? Je me suis absenté 5mn aux toilettes, j'ai nettoyé du mieux possible et suis revenu avec les enfants. Ils ont vu ma tache derrière mes fesses. Forcément, ils se sont moqués... Et je me suis moqué de moi-même également en leur disant "Vous voyez les enfants quand il faut allez aux toilettes on y va, on n'attends pas. Pas comme moi" et tout est rentré dans l'ordre. Je n'ai rien dit à mes collègues ni à ma directrice. J'ai fini mon boulot, emmené les enfants à l'école et suis rentré chez moi me soigner.

Tout ça pour dire que ce jour-là, je n'ai pas haïes ma maladie. Je souffrais physiquement et intérieurement mais le fait d'aller bosser m'a aidé. J'avais une vie, j'étais utile et je me sentais bien dans ma tête. Je n'ai jamais pensé à prendre un arrêt pour ça, ni pour autre chose d'ailleurs, car je savais que de travailler ou d'être au foot serait difficile physiquement mais surtout me permettait de me sentir vivant. 

Je dois donc trouver cet équilibre et retrouver mes sensations d'avant. Je souhaite juste de nouveau me sentir vivant... En attendant, comme aujourd'hui c'est les montagnes russes. Je suis hyper crevé sans avoir d'explication. Ça ira mieux demain, faut toujours rester positif !!!

Alors les Geeks, demain on tente de se sentir vivant ???

Kev


Foot & Crohn, ce n'est pas si facile...

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Les études montrent que le sport est un bon moyen de limiter les crises mais surtout c'est une manière de se sentir mieux. Le sport d'une certaine façon régule notre équilibre. Je ne suis pas celui qui vous dira le contraire. Mais dans mon cas et sûrement dans d'autres également, ce n'est pas facile d'y arriver.

Quant on souffre de douleurs récurrentes, que l'on va entre 10 et 20 fois aux toilettes par jour ou comme moi avec une maladie très active, c'est loin d'être évident de s'y tenir et d'y arriver.

Pour ma part, le sport à toujours fait partie de ma vie. J'ai été un bon joueur, j'aurais pût être bien meilleur mais les aléas de la vie font que je suis resté un sportif par intermittence. Quand on n'a plus le physique, c'est dur de faire fonctionner le psychologique pour s'y tenir. 

C'est ce qui se passe régulièrement chez moi. N'ayant plus le physique, j'ai dû mal à en faire sur la longueur car je prends peu de plaisir. Mais quand j'en fais, cela me fait un bien fou.

Deux jours physiquement et psychologiquement compliqué

Le week-end dernier, j'étais en formation pour passer un module d'entraîneur. Le but étant de passer un diplôme, le BMF, me permettant d'être un entraîneur niveau régional si un jour j'en ai envie. Seulement, en deux jours je devais tenir 16h en collectivité avec des personnes ne connaissant pas mes handicaps et n'ayant pas forcément envie qu'ils les connaissent d'ailleurs.

Je devais gérer le côté physique des entraînements où mes cicatrices me font mal. Sans parler de l'obligation de porter une ceinture abdominale pour limiter l'éventration dont je dois me faire opérer. Et puis, je n'ai quasiment pas couru depuis 2-3 ans et le fait de faire du foot pendant 2h samedi et 3h dimanche a été top mais hyper dur. Je ne vous dit pas comment mon corps me l'a fait payer lundi et mardi. Dans un sens c'était cool, ça m'a fait du bien. J'ai pût sentir mon corps, j'ai pût faire des choses que je n'aurais plus réussi à faire décédé, dans le coma ou dans un fauteuil roulant comme il y a un an et demi.

Mais ce que les gens doivent savoir c'est tout le côté psychologique à gérer. Je ne penses pas avoir montré que j'avais des douleurs au ventre ni que mes cicatrices m'ont fait souffrir. J'ai même été très surpris de tenir si bien et de jouer plutôt correctement. Entendons-nous, " correctement" à mon niveau actuel. J'ai même l'impression de gagner en qualité technique car je ne me mets plus de pression, je ne fais plus attention aux regards, je n"écoute plus les éventuels avis des autres. Je sais d'où je viens, je sais que d'être sur un terrain est déjà une grande victoire à mes yeux. Et puis il y a l'aspect "Urgence toilettes". Pour éviter toute déconvenue, j'ai dû demander un régime sans légumes pour ne pas accélérer mon transit intestinal. Ensuite, même si je déteste cela, j'ai dû prévenir les Moniteurs que je pouvais à tout moment les quitter brièvement.

Pour moi, c'est un aveux de faiblesse et je ne veux pas qu'on pense que j'en joue. Je déteste faire cela, c'est pour ça que même blessé, que même en souffrance sur le terrain, j'ai voulut aller jusqu'au bout des entraînements. Hors de question de me plaindre, hors de question d'utiliser mon crohn pour échapper à quoi que ce soit. Je ne lâche jamais rien.

J'ai des défauts, sans aucun doute. D'ailleurs ces derniers temps j'essaye d'améliorer ma communication car je sens que je suis assez relou avec mon boss, au foot ou parfois à la maison. Mais une chose est sûre, je me bats, personne ne peux m'enlever cela. Je suis entier, je donne tout et suis forcément un peu excessif parfois.

Je veux seulement, comme habituellement, témoigner de notre quotidien compliqué sur beaucoup de points. Vous qui êtes en bonne santé, ou qui ne connaissez pas ou peu cette maladie, j'espère que j'arrive à vous éclairer. J'espère que vous comprenez que même si on ne voit pas au premier coup d'oeil notre/nos handicaps, on galère et par période on souffre de différentes manières. 

Ce qui s'est passé ce week-end, a été difficile mais tellement bon. Je l'ai payé lundi et aujourd'hui (mercredi) avec une très grosse fatigue. La fierté n'en n'ai que plus grande au final. Pas sûr que beaucoup comprennent ce que l'on ressent.

Alors les geek, demain on va souffrir sur le rectangle vert ?

Prenez soin de vous.

Peace !

Kev

 

Crohn : Une 13ème opération en vue !!!

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Voilà c'est officiel depuis hier matin, je sais que je vais avoir une 13ème opération en rapport avec ma maladie de Crohn. Treize opérations en 15 ans, c'est pas mal non ? 

Le chiffre 13 est souvent synonyme de chance ou de mal-chance. Pour ceux qui me suivent, vous savez que le chiffre 8 a été celui qui aurait pût me voir trépasser. Mais quenini mon seigneur Godefroy, je suis un roc, je suis un cap, que dis-je ? Je suis une péninsule... Ok, je délire. Ce qui prouve que le moral est de retour. Donc, la 13ème opération est prévue pour janvier 2018. Le chirurgien veut me laisser tranquille pour cette fin d'année. Il n'y a pas d'urgence médicale.

La connaissance de son corps

Il y a 1 semaine j'ai senti une gêne que j'ai de suite assimilé à une éventration qui aurait lâchée. J'ai vu mon médecin traitement qui a confirmé l'hypothèse puis j'ai pris rdv avec mon chirurgien pour qu'on se voit afin de savoir s'il y avait vraiment un problème. J'ai donc passé un scanner en urgence hier matin (mercredi 27) et j'ai enchainé avec un entretien avec le Docteur Béliard (chirurgien). 

Le résultat est simple, la prothèse sur l'une des petites éventrations à bien lâchée, et pas qu'un peu. J'ai à priori 7-8 cm d'éventration. Malheureusement, cela pouvait arriver. Quand le chirurgien m'a opéré en mars pour la grosse éventration (voir photo), il en avait découvert une seconde plus petite. Il mis une prothèse mais le destin fait que ça n'a pas tenu. 

 J'ai demandé si je devais faire moins d'efforts, s'il y avait une urgence de m'opérer et les deux réponses ont été "Non". On va donc m'opérer au mois de janvier 2018. Au bout de 15 ans, je connais mon corps, au bout de 15 ans j'arrive à trouver ce qui ne va pas chez moi à la moindre douleur. C'est un point positif qui me permet de gérer mon crohn du mieux possible au quotidien. Et même si j'ai des jours compliqués, il est hors de question de m'appitoyer sur mon sort. Il y a pire que moi sur terre, je ne suis pas à plaindre.

Je dis cela mais j'ai eu une semaine compliquée moralement. Pas à cause de l'opération ou de l'éventration. Je trouve juste le temps long, je trouve mes journées routinière. Je ne voyais pas de portes s'ouvrir professionnellement ou je ne voyais pas où j'allais, et ça me pesait. Me sentir faible, inutile est pour moi difficile. Je ne suis pas du genre à apprécier l'inactivité. Mais j'ai la chance d'être bien entouré, j'ai la chance que certaines personnes croient en moi.

Ma femme m'a rassurée, mon chirurgien m'a conseillé et mon boss m'a regonflé. J'avais un peu la tête dans le sac et là je me sens mieux. Ils ont été important ces derniers jours avec la confiance qu'ils portent en moi, pour le soutien sans faille et surtout pour les projets qu'on a tous ensemble. J'espère seulement que ça va aboutir, ça serait pour moi une vraie bouffée d'oxygène ! Je le répète (sur les post précédents) mais je suis quelqu'un qui doute de moi, qui ai besoin de me sentir soutenu même si je parle souvent de moi. Ce n'est qu'un moyen d'extériorisé !

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Emma, je dois la protéger

Mes rayons de soleil sont mes enfants. Quand je ne suis pas en forme ils sont là pour me faire sourire, ils sont là pour me faire oublier les douleurs et surtout ils sont très attentionnés avec moi. Cela devrait être le contraire. J'essaye de les protéger mais je ne veux pas leur cacher quoi que ce soit, de toute façon ils sentent quand je suis dans le dur. 

Mais celle qui s'inquiète le plus et qui essaye de me protéger c'est Emma. Les aléas de la vie ont fait que notre relation est fusionnelle. A sa naissance, sa maman n'a pût s'en occupper (depression post-natale) jusqu'à la naissance de Eden j'ai tenté de faire le relais, j'ai tenté de protéger mes deux femmes que j'aime. Emma je m'en suis occupé jour et nuit. Pour vous dire, c'est une petite fille qui aide les infirmières quand j'ai mes soins, qui veut être infirmière ou médecin "pour te soigner papa" et fait toujours attention à moi. Elle a 7 ans et est adorable, formidable. Elle a décidée d'aider les enfants malades à mes côtés. 

Hier soir, elle n'était pas bien et m'a appelé en pleure alors que je coachais mes U15. Elle m'a dit "Papa j'ai peur, je ne veux pas que tu souffres encore, je ne veux pas que tu meurs". Se sont dans ces moments-là où j'ai le plus de peine mais je désamorce, je la rassure et je lui explique que son papa est costaud. Il est important que j'accompagne mes enfants dans leur vie, que je les accompagne pour éviter ou limiter que tout cela les pertrurbe trop.

J'espère que ce chiffre 13 me portera bonheur et me permettra de sortir enfin de cette galère que je trouve infiniment longue. Je suis rebooster et terminé de me tracasser. J'ai des gens super autour de moi et la roue va tourner. J'en suis persuadé. Il faut quelques fois des passage à vide pour pouvoir rebondir.

La vie est belle, faut en profiter comme si demain était le dernier jour.

Alors les Geek, demain on rassure nos petits bouts de cul ?

Kev

Jeanne Deumier : Attention témoignage dangereux !

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Hier soir, j'ai vu une itw d'une jeune fille atteinte d'un Crohn et qui aurait réussie à se guérir. Evidemment je regarde, je lis et commence à avoir un gros doute. Cette personne qui vient de sortir un livre "Changer d'alimentation m'a sauvée la vie". Déjà rien que le titre m'interpelle, sauvez la vie ? Vraiment ? 

Ayant été diagnotisqué Crohnien il y a bientôt 15 ans, ayant subi 12 et bientôt 13 opérations sans oublier tous les autres trucs du quotidien, je commence à bien connaitre les médecins, les études, et tout ce qui découle des MICI. Alors vraiment sauvée ? Elle a faillie mourir ? Ce qui aurait pût être possible mais là non. Elle a eu des symptomes, des problèmes comme nous tous mais de là à être sauvée ? Enfin bref, chacun vit son Crohn à sa manière.

Ensuite, dans son interview elle dit avoir arrêtée son traitement et qu'en 3 semaines elle se sentait mieux. Elle se considère guérie. Je le repète, elle SE consdère guérie, pas les médecins. Son itw m'a interpellée parce que dire qu'elle est guérie en arrêtant ces traitements est hyper dangereux. En aucun cas, c'est une chose à faire, en aucun cas faut suivre cet exemple. Qu'elle est soufferte, qu'elle est un quotidien compliquée je n'en doute pas mais ATTENTION arrêter son traitement peut être DANGEREUX, gravissime et amplifier votre Crohn dans le mauvais sens.

Mais avant d'écrire ce post, je me suis renseigné auprès de mes médecins (Toulouse, Paris et Nancy) ainsi qu'auprès de l'AFA (Association François Aupetit) qui s'occupe des MICI dont la maladie de Crohn. Ils m'ont tous dit qu'elle était en rémission, qui plus est en étant un patient jeune. Rémission ne veut pas dire Guérie, c'est loin d'être la même chose. A ce jour, ils expliquent également qu'il n'y a aucune étude qui démontre, qui prouve que n'importe quel régime alimentaire guéri une maladie de Crohn. J'ajouterais même que mon spécialiste m'a toujours dit "L'alimentation n'est pas déclencheur de crises". Evidemment qu'elle joue un rôle important mais ne déclenche pas de crises.

Enfin pour terminer, chaque cas est différent et si son alimentation l'aide à aller mieux alors tant mieux. Si vous voulez tester sa méthode pourquoi pas mais n'arrêtez pas votre traitement sans en parler à votre médecin. Essayer des médecines parrallèles c'est bien, tester des alimentations différentes pourquoi pas mais jamais sans que cela soit au détriment de votre médicament.

Je vous laisse seul juge et mes propos n'engagent que moi. En attendant, je serais triste que l'un d'entre vous, que l'un de vos proches se retrouve dans un état grave à cause ce témoignage dangereux.

 

Atteinte de la maladie de Crohn, elle se guérit par l'alimentation

A 18 ans, Jeanne Deumier a appris qu'elle était atteinte de la maladie de Crohn, une pathologie inflammatoire chronique de l'appareil digestif que la médecine ne sait pas guérir. Huit ans après, elle publie un livre, "Diagnostiquée Crohn", aux éditions Flammarion, dans lequel elle raconte comment elle a réussi à se soigner en changeant totalement ses habitudes alimentaires.

http://tempsreel.nouvelobs.com

 

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Une grosseur apparaît...

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Ce soir, j'ai pris un petit coup de bambou sur la tête. Je rentre, fatigué, de le séance d'entraînement que j'ai encadré et je me rend compte que quelque chose me gène au ventre. Je me mets torse nu, touche et sent une grosseur côté droit. J'avais déjà une déformation mais pas de la même manière. Je rejoins ma femme pour lui demander de regarder, de toucher pour savoir si elle a la même sensation que moi. Malheureusement, elle confirme que quelque chose cloche.

Elle me dit "Effectivement il te manque une bourse".

Moi "Mais non pas cette grosseur ! Coquine va !" 

Non, en vérité elle a bien touchée mon ventre. J'ai vu venir les gens avec des idées mal placées. Déjà, la veille le médecin (j'ai été faire mon Remicade) m'a un peu contrarié. Je dois faire une Coloscopie, un examen du foie et une prise de sang plus poussée. J'ai des résultats anormaux. Est-ce un lien ? Je ne pense pas.

Alors forcément je m'inquiète. Je ne m'inquiète pas de savoir si c'est grave mais juste que s'il y a vraiment un problème cela va ralentir ou annuler toute ma progression sociale, physique et pour mon avenir. Sociale car j'ai repris mes activités habituelles (sportives, pro, ...) qui me permettent de me sentir moins seul, physique car, même si mon poids laisse à désiré, j'ai repris la piscine, la course et même le foot. Enfin mon avenir, est la chose qui me préoccupe le plus. J'ai passé 15 ans auprès des enfants, à aider des jeunes, à orienter et soutenir des familles mais mon état de santé m'empêche de continuer. Je suis triste de ne plus pouvoir me sentir utile, de ne plus aider ces jeunes que j'adore. En plus de cela, je ne sais même pas quoi faire comme reconversion. Les pistes sur lesquelles  j'étudie mon avenir professionnel ne sont ni sûr, ni potentiellement faisable (ni infaisable d'ailleurs). 

En attendant, tout cela risque d'être mis en suspent. Mes formations d'entraîneurs seront mises de côtés ou je pense même que j'abandonnerais. J'en ai marre de me battre contre ce que le destin ne veut pas me donner. Cette grosseur me fait penser à une éventration qui à lâchée, et si ce n'est pas cela alors faudra de toute manière comprendre ce qui se passe encore une fois. 

Je n'ai pas peur des opérations, je n'ai pas peur des douleurs, je n'ai pas peur de souffrir physiquement. J'ai juste peur de repartir de zéro, j'ai peur de voir mon avenir comme un brouillard épais auxerrois de début novembre. Je ne supporte plus d'être faible, fragile ce qui ne me permet pas d'avoir une vie normale. 

Où je vais ? Qu'est-ce que je peux faire ? Est-ce que je suis cantonné à un destin aléatoire, fait d'espoir décevant et de combat contre la maladie ? Elle est là ma plus grande peur, être quelqu'un d'inutile et qui ne crée que des soucis à mon entourage. Quelle image je vais donner à mes enfants ? Audrey me dit que je donne un bel exemple de courage et d'abnégation mais imaginez-vous être papa, celui qui est habituellement le Roc. Moi, je suis mamalde, faible, parfois très fatigué et maintenant sans emploi. Personnellement, je ne suis pas toujours fier de moi, de ce que je suis. Mais ai-je le choix ?

Mais à côté de cette peur, j'ai une petite voie qui me dit "Kev, regarde par où tu es passé depuis 36 ans. Tu n'as jamais lâché, tu n'abandonnes pas et surtout tu positives toujours. Prêt à faire face aux moindres obstacles". Alors c'est vrai j'ai peur, c'est vrai que j'en ai marre mais jamais, jamais de la vie je me laisserais enfoncer dans une atmosphère morbide. La vie est belle, des gens sont plus à plaindre que moi, et donc je vais relever la tête, sourire, affronter mes angoisses, assumer et tenter d'être à la hauteur. Dieu, le destin, mes anges gardiens où je ne sais qui m'ont fait revenir d'entre les morts, ils m'ont donnés une seconde chance et rien que pour cela, je me dois de sourire à la vie. 

J'ai été le petit garçon débile, idiot, faible, inculte qui n'avait aucun avenir. J'ai prouvé que je n'étais pas tout ça, enfin pas autant et surtout je combat mon crohn depuis presque 15 ans. J'ai travaillé avec des plaies ouvertes car il était hors de question de m'apitoyer sur mon sort, de lâcher prise car des jeunes avaient besoin de moi. J'ai supporté des douleurs inimaginable au boulot, en m'occupant de mes enfants ou simplement pour faire bonne figure. J'ai également eu 12 opérations, 3 gangrènes des jambes (amputation évoquée en 2005), un coma, un arrêt cardiaque, une chance sur dix de vivre, je n'écrivais plus, ne parlais et ne marchais plus. Je ne parle même pas du quotidien. Alors ce n'est pas cette grosseur qui va m'abattre, certains me surnomment le warrior, d'autres me comparent au phoenix. Je ne sais pas ce que je suis, je suis juste moi avec mes défauts, mes défauts et mes défauts. 

Ce soir, j'écris car j'ai besoin de retrouver des forces, de savoir où j'en suis. C'est ma manière de transmettre le quotidien d'un malade du Crohn et sortir ce que j'ai sur le coeur.

Merci de lire, I love You. 

Alors les geeks, demain on relève la tête 

Prenez soin de vous.

Peace

Kev

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Le bonheur il est là

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Si j'ai compris une chose avec ce qui m'est arrivé en janvier 2016, c'est que les gens oublient rapidement ce qui s'est passé. Les gens oublies rapidement que pour des gens comme moi, la vie est différente de la leur. Elle est différente aussi parce qu'on profite plus de la vie. J'ai cette sensation que cela n'a pas servie de leçon à certains.

C'est paradoxal car on vit des choses très dur, on est régulièrement inquiet 😩 mais on relativise, on voit le bon côté des choses. À l'inverse, ceux qui sont en bonnes santé pleurent, se plaignent d'un tas de choses. On ne peut pas empêcher une personne d'être triste ou malheureuse. Et puis la souffrance est propre à chacun, elle n'est pas unique ou linéaire. On a nos angoisses et nos souffrances. Je ne juge personne mais si vous ,qui êtes en bonne santé, avez le droit d'être triste, malheureux ou inquiet alors comprenez que c'est idem pour nous. Ni plus, ni moins.

Je suis juste triste de voir mon entourage parfois oublier que ce qui nous a réuni, au moins un petit moment, c'est que j'ai failli mourir. Pendant ce laps de temps, l'amour était universel, partagé mais surtout prouvé. Pas de tracas ou de soucis, pas de rivailité, de jalousie ou  de rancoeur. La peur de perdre un être cher rassemble unanimement le Monde. Je ne supporte plus au quotidien la jalousie, les problèmes, la méchanceté des gens. Je veux fuire cela, je veux profiter de la vie sans qu'on me prenne la tête pour rien. 

Les mois ont passés et j'ai pris des réflexions dans la tronche du genre "tu ne veux pas te soigner" car j'ai un autre fonctionnement sur la manière de me soigner. Cette personne n'a pas cherché à savoir si cela me blessait alors que je me suis sorti d'un état médical miraculeux.
Il y aussi les "oui mais moi je bosse", comme si j'avais choisi cette situation. D'autres râlent, font la tête pour je ne sais quoi. Perso, je me détache et si les personnes veulent rester dans une attitude négative, ils se pénalisent tout seul.

Les gens oublient que si l'on sourit c'est seulement parce qu'on est heureux de vivre, Pas parce que tout va bien. Ce soir, j'ai retrouvé le chemin des terrains de football après presque 4 ans sans jouer et 8 opérations, un coma, une stomie et bien d'autres galères.
Toute la journée j'ai eu peur. Toute la journée, je me suis dit je ne vais pas y arriver. Et puis comme souvent, je ne lâche rien, hors de question d'abandonner. J'ai réussi mon premier pari, à un moment donné j'ai réalisé l'exploit que je venais de faire. Car pour moi c'est un exploit.
Si je fais cela, c'est pour n'avoir aucun regret et c'est aussi pour mes enfants.Je veux leur montrer qu'ils ont un papa à la hauteur de l'amour qu'ils me portent.

Mais j'ai fini ma soirée triste 😭. Je suis rentré, ma femme dormait. Elle s'est réveillée et m'a dit "t'abuses tu rentres tard". Je ne lui en veux pas, elle se réveillait mais je suis triste car j'étais fier d'avoir dépassé ma peur, fier d'être revenu taper dans un ballon. Je ne suis pas sûr que pour la plupart des personnes savent à quel point c'est important le football ⚽️ pour moi. Ma femme avant de partir, m'a également dit "je trouve que le foot prend beaucoup de place. Même les enfants en font". Et elle n'a pas tord, sauf que je n'ai plus que ça comme activités. Je ne peux plus exercer mon métier et on m'aide à me reconvertir dans... le journalisme sportif. Le foot c'est ma passion, elle m'a sauvé la vie plus d'une fois. Ce Sport me donne des émotions, ce Sport me rend vivant, me fait vivoter mais surtout me permet d'évacuer et d'oublier pendant quelques heures mes problèmes. Après il prend de la place mais comparé une certaine époque beaucoup moins. Je suis là presque tous les soirs, je ne regarde quasi aucun match à la télé et fais mes articles quand ils sont pas là. J'aimerais pouvoir faire autre chose. 

J'aimerais reprendre mon métier d'éducateur car j'adorais ce que je faisais. Me rendre utile c'était grandiose. C'est pour cela que je vais m'engager en faveur d'une association qui aide les enfants malade "1 maillot pour la vie". Je me dit qu'avec mon parcours de malade, de papa et professionnels avec les enfants, je pourrais être utile.

Tout cela pour dire, qu'en ce moment ma vie est belle mais pas sans soucis. Que j'aimerais que mon entrourage essaye de comprendre que ce n'est pas parce que je suis heureux de vivre, que ma vie est plus heureuse que la leur. Seulement, je sais au combien la vie ne tient qu'à un fil alors je regarde le bon côté des choses et tente de résoudre mes quelques soucis pour les transformer en un petit grain de sable au milieu d'une montagne de bonheur quotidien.

Alors les Geek 🤓 demain on grimpe la montagne du bonheur ? 😉

Prenez soin de vous
Peace
Kev

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Il est temps de retrouver du boulot 🤔

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J'ai d'abord fait des études 📖 en obtenant un BEP électronique. N'étant pas un grand fan de l'école j'ai arrêté, et 4 ans plus tard j'ai trouvé ma voie.

Entre temps, j'ai été agent de sécurité, distributeur de journaux, j'ai bossé en usine en faisant les 3/8 et pleins d'autres truc pour me nourrir.
Puis J'ai passé mon bafa et mon BP JEPS LTP. J'ai adoré être proche des enfants puis des ados. J'ai aimé me sentir utile auprès de ceux qui en avais besoin.

Pendant 14 ans j'ai travaillé malgré mon Crohn qui me faisait souffrir (12 opérations 1 gangrène, ...). Je suis allé bosser avec des plaies ouvertes, des douleurs abdominales horrible mais il était hors de question de me plaindre ou de m'apitoyer sur mon sort.

J'ai toujours tout donné jusqu'au jour où mon corps à dit Stop 🛑. Résultat, une opération qui tourne mal, où je reviens à la vie après 3 semaines de coma et 1 chance sur 10 de vivre.
Impossible de parler, d'écrire ou de marcher 🚶. Aujourd'hui, je suis sans emploi.

En février 2017, on m'a déclaré inapte pour continuer mon métier que j'aime tant. J'ai été licencié par mon employeur au mois de juin.

Et aujourd'hui ?

Aujourd'hui la santé est mieux même si je ne peux pas tout faire ?
Il est donc l'heure pour moi de me pencher sur mon avenir. Hors de question de rester chez moi.
J'ai peu d'options car je n'ai pas fait de grandes études.
Je sais que les emplois physiques me sont interdit 🚫 (pour l'instant) et aussi où le stresse est trop grand.
Les médecins m'ont indiqués qu'il était préférable d'avoir un emploi maximum 3 jours par semaine et à domicile ou assis si ma santé n'allait pas mieux.
Et je vais de mieux en mieux sinon je ne chercherais pas de boulot. Ma santé et ma famille comptent bien plus que de refaire les mêmes erreurs..

Qu'est-ce que je peux faire ?

La première option est de percer dans le journalisme sportif puisque je fais déjà quelques piges pour footpy et Olivier Lagarde. Mais n'étant ni diplômés ni formés cela me paraît compliqué pour percer.

Après j'aimerais essayer deux styles de métier. Le 1er est toujours liés au foot ⚽️. Comme beaucoup de footeux je pense avoir une bonne vision du jeu, un regard objectif sur le football et sur la qualité des joueurs.
Je peux observer, analyser et également faire du montage vidéo pour aider un Coach, un club.
Je pourrais également être utile à un Centre de Formation avec mon passé auprès des jeunes.

Comment faire ? Je ne sais pas. Soit en me formant mais je ne sais pas comment. Où en ayant la chance 🍀, par le biais de mes connaissances, de trouver un poste dans un club.
Celui ou celle qui me fera confiance, ne le regrettera pas.

Sinon, j'aimerais continuer à me sentir utile pour les gens, les jeunes. Dans un hôpital d'enfant ? En me formant aux métiers de psychologue, accompagnateurs éducatif, ou autres.

Je suis dans un flou total.
Dans ma vie, ma famille me prédisait un avenir chaotique et j'ai prouvé le contraire. Au début de ma carrière en animation on disait que je ne pourrais jamais être Directeur ou bosser en quartier. J'ai encore prouver le contraire.
Au foot ⚽️ idem. Coach ? N'y compte même pas, t'as ni le talent ni le caractère. Twingo encore, j'ai réussi.
Qui aurait pensé que je pourrait faire des articles ? Même pas moi. Pourtant on à l'air encore d'être satisfait de moi.

En résumé, on m'a toujours donné perdant mais je n'ai jamais abandonné, j'ai cru en moi et j'ai tout donné sans rien lâcher.
On m'a donné mourant et pourtant je suis encore là à vous écrire.
Alors pour une fois, je fais appel (je déteste quémander ) à mes amis, mes connaissances et aux inconnus de pouvoir m'aiguiller sur les formations possible où si vous avez des bons plans.

Je me battrais jusqu'au bout pour retrouver une vie sociale et montrer l'exemple à mes enfants. Le phoenix renaît toujours de ses cendres.

Merci d'avance à vous tous et toutes.

Kev

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Vous me manquez...

Je ne suis pas du genre 🙄 à avoir des regrets mais à 36 ans je commence à mieux comprendre ce que je suis, à mieux comprendre ce qui est bon et néfaste pour moi.

Par exemple dans ma vie il n'y a qu'une seule chose que j'aimerais modifier. C'est que ma maman puisse assister à mon mariage 👰. Mais la vie, les périodes font que ce qui se vit aujourd'hui était différent il y a 6 ans et le sera encore dans plusieurs années.

Ces dernières semaines mon ancien travail me manque. Pas celui de Directeur car j'ai beaucoup souffert à ce poste. Mais celui d'animateur, d'éducateur en quartier. Je m'y sentais bien, je m'y sentais utile et surtout j'étais dans un environnement qui me plaisait. Mais la maladie me l'a enlevé.

Les témoignages de mes anciens ados me touchent, que cela soit ceux d'Auxerre ou d'Epinal. Epinal là où je suis partit à contre coeur ❤️. Où j'y ai rencontré des jeunes parfois difficiles mais sympathique.

Comme ma petite protégée Imen, Dylan et sa sœur Diana (mangeuse de mollet) ou même Ayoub.
Je suis triste car je ne peux plus exercer mon métier, je ne peux plus aider certains jeunes en faisant des projets, en discutant avec eux.
Sans vouloir me vanter, j'ai toujours eu cet instinct, cette volonté d'être sensible aux autres.
Je ne le fais pas pour n'importe qui. Cela peut paraître bizarre mais je ne me trompe presque jamais sur savoir si la personne vaut le coup ou pas de se démener pour elle. Plusieurs spécialistes et médecins ont décelés certaines aptitudes.
Je retrouve cela également au foot, au bord du terrain avec les jeunes. Romain, Julien sont des exemples de petits cons 😉 dont j'ai essayé d'apporter plus qu'avec le ballon rond. Aujourd'hui, Mathias ou Léo me l'ont rendus également.
J'aime ce contact, j'aime gratter un peu plus que la couche superficielle que chacun laisse paraître.

La rivalité, la compétition (dans la vie), les conflits ne m'intéresse pas, je les fuis. Que ça soit pour moi, et pour mes enfants. On avance à notre mesure avec nos qualités et nos défauts.

C'est ce que j'ai toujours voulu faire comprendre aux jeunes. Soyez vous même sans vouloir copier l'autre.
Je ne cherche jamais à être plus Beau, plus fort ou plus gentil que les autres. Je veux juste être heureux comme je suis.
Un relou de Geek 🤓, footeux ⚽️ et qui parle parfois pour ne rien dire 😉. J'ai aussi un putain de sale caractère 😂, je ne suis pas musclé et je suis un bordélique inventé. Mais on a tous nos petits travers et c'est ce qui fait notre différence, parfois notre charme. On doit nous accepter tel quel.

Tout ça pour dire que je me sens seul chez moi et Je le dis haut et fort, les jeun's vous me manquez.

Kev

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J'ai un coeur bien accroché...

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illustration photo : Merci boss

Putain comme le temps passe vite. Il y a 7 ans ma petite Emma voyait le jour et il y a 5 jours c'était à mon magnifique garçon Eden de voir le jour. Mais en janvier 2016 tout a failli s'arrêter.

Mon Crohn me fait souffrir, on m'opère, je fais péritonite, choc septique et mon coeur s'arrête une fois. Je tombe dans le coma pendant 21 jours avec 1 chance sur 10 de vivre pendant 9 jours. Je me réveille sans pouvoir parler, écrire ni marcher. Mais aujourd'hui, je suis là. Après tant de galères, les médecins m'autorise à reprendre tout doucement le sport. Les infirmières sont sur le point de m'abandonner après 36 mois de présence journalières et 8 opérations (12 en 14 ans).

Aujourd'hui, j'ai réussi à courir. Un exploit. Je me suis étonné à faire 2km580 en 23 minutes. Je ne cherche pas de records mais je me dis seulement que c'est beau. En courant j'étais fatigué et ému en pensant à toutes les étapes où je suis passé. Pas seulement mes opérations mais aussi ma stomie (tuyau sortant du ventre) pendant 8 mois, les douleurs insupportable, les urgences toilettes, les urgences ou tout simplement le fait de rendre triste mes enfants et ma jolie petite femme. On s'en veut de ne pas pouvoir les aider, de ne pas pouvoir faire du foot avec ses gosses ou faire le ménage pour soulager Audrey. J'ai perdu mon travail (éducateur jeune) pour inaptitude. On verra ce que la vie va me donner comme opportunité, le destin me guidera là où je mériterais d'être et de faire. En attendant, je fais des petits articles pour valoriser le foot amateur (footpy). Je m'éclate et ça m'occupe.

 

Illustration photo : Pas sexy

Mais je sais que je ne lâche jamais rien. Hors de question de se laisser abattre et surtout la vie est belle. Quand mes jambes ne répondaient pas, j'ai demandé au kiné de la clinique de travailler plus pour remonter la pente plus facilement même si cela a été difficile. Pour beaucoup de monde, marcher ou faire le ménage est une chose banale. Pour moi c'est juste GRAND. Une vraie bouffée d'oxygène, pas de revanche sur la vie car je n'ai pas de revanche à prendre sur elle. Elle m'a quand même donnée une seconde chance.

Une chose est sûre j'ai le cœur bien accroché. Il a bien tenu y'a 1 an 1/2 et cet après-midi pour mon retour au bord du canal. Mais il doit l'être quand les gens te regardent à la piscine avec ma BIG cicatrice sur le ventre. Pas grave, j'en ai vu d'autres et puis j'aimerais bien me faire un tatouage sur cette cicatrice. Quoi ? Une fermeture éclaire avec un Phoenix qui renaît de ces cendres. Vous voyez les deux clin d’œil ?

J'ai des projets mais on en reparlera plus tard.

Alors les Geek, demain on met du cœur à l'ouvrage ?

Kev

 

 

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Ne pas juger sans savoir...

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Je voulais vous partager une anecdote vécue aujourd'hui, qui montre ⌚️ et démontre que les gens jugent sans savoir mais surtout sans se renseigner.

Il est 18h, je vais chercher mes enfants au CLAE et je croise les gendarmes. Je décide de m'arrêter à la boulangerie où la voiture 🚗 des gendarmes 👮 s'arrête également.
Je me mets sur la place handicapée puisque j'ai le droit. Je sors de la voiture et le gendarme sans vérifier me dit "Monsieur, faites attention ⚠️ c'est une place handicapée ". Je le regarde, ne dit pas un mot et lui montre du doigt ma carte de stationnement. "Ah pardon".
Ben oui, "pardon" comme beaucoup de Monde 🌎.
C'est l'un de nos problèmes, c'est que notre maladie est handicapante, invalidante mais pas forcément voyante.
Alors Avant de juger sans savoir, dites-vous qu'il y a des maladies raté qui ne se voit pas au premier coup mais je reconnais qu'il y a aussi des arnaquées.

Alors les Geek 🤓 demain on se renseigne ?

Kev

Posté par teamkeke81 à 01:27 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
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