Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)

On oublie parfois l'essentiel...

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Tout est dans la tête

Depuis que je suis en vacances, j'ai repris cette sale habitude de regarder ce que je suis ou quelle apparence je renvois. Je vais me peser presque tous les jours, j'évite de me regarder dans le miroir et au bout du compte j'ai honte de mon corps, de mon visage. Je me déteste.

Et puis, j'ai eu un flash. J'étais entrain de nager dans la mer et là, je me suis rappelé où j'étais il y a 16 mois, de comment j'étais il y a 12 mois et d'un coup je me suis dit "Mais tu es un gros naze. Tu te préoccupes de ton poids et du regard des autres alors que tu reviens de nulle part. Tu as échappé à la mort d'un poil de fesse, tu n'arrivais plus à marcher ou parler et tu as honte de toi ? Il y a 1 an tu avais un tuyau qui sortais de ton ventre et le regard des autres tu en avais rien à foutre. Mais tu es un gros naze, un imbécile. Surtout que ce qui t'as sauvé c'est ton poids, sans cela tu ne serais plus de ce monde. Réagis gamin.". Eh oui, je n'ai pas le droit de peser en-dessous de 90kg sinon en cas de crise cela deviendrais dangereux. 

En janvier 2016, au moment de me faire opérer je pesais 98kg. Pendant mon coma avec tous les traitement je suis monté jusqu'à 110kg puis je suis retombé en juin 2016 à 76kg soit 22kg de moins que mon entrée à l'hôpital. Si je faisais mon poids de forme, 80-82kg, en cas de crise je ne pèserais plus que 58-60 kg. Vous croyez que j'aurais survécut ? Clairement non. 

Les gens ne savent pas, ne savent rien. A chaque réflexions j'aimerais leur expliquer la vie, leur expliquer pourquoi mais on irait encore dire que je parle de moi ou que j'utilise ma maladie. Si seulement les gens savaient ce qu'était mon quotidien. Si seulement, ils pouvaient comprendre que je m'en veux chaque jour de renvoyer à mes enfants un papa faible ne pouvant pas les porter ou de faire qu'ils s'inquiètent quand je pars chaque moi à l'hôpital car ils ont peur à nouveaux que je ne revienne jamais. Si seulement les gens savaient que même en vacances la maladie ne me laisse pas tranquille au point d'aller chaque jour à midi faire mes soins dans un cabinet infirmier, ou que si j'ai le malheur d'oublier de prendre mon traitement je vais passer 2h aux toilettes le temps que cela fasse effet. Il y a ce que je peux ou ne peux pas manger car selon ce que j'avale je serais mieux ou moins bien. Et puis il y a cette immage de moi quand je fais un peu d'effort, je suis épuisé. Je suis faible. Pour un gars qui a toujours fait du sport, je ne peux pas courir, nager, porter un pack d'eau ou seulement laver mon fils.

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Tout ceci est un quotidien des plus pénible dont j'essaye de ne pas trop me plaindre mais il y a des soirs comme aujourd'hui où il y a un trop plein et je dois évacuer. Demain, tout ira mieux et je serais prêt à nouveau pour le combat.

En écrivant ceci, je tente de réagir mais lorsque le monde tourne autour du régime et des tailles 36 ou que si tu n'as pas d'abdos en tablettes de chocolats tu ne fais pas partie de la norme. Et puis il y a ceux qui te dises "Ben dis donc tu as bien repris" ou "Faut avoir un gros ventre pour faire coach ?", des réflexions qui m'ont toujours touchés malgré un sourire poli. 

Mais c'est vrai que je suis con. Qu'est-ce que j'en ai à foutre ? Est-ce que mon poids ou ma morphologie montre ce que je suis réellement ? Je ne crois pas. Je pense avoir un coeur qui bat pour les autres, je sais que j'ai subi des tas de choses dans ma vie et que je m'en suis toujours relevé. Ce que je renvois dans le miroir ne fait pas de moi un homme détestable ou mauvais. Les gens jugent sans savoir, critiquent sans comprendre et préfère la médisance à la bienveillance. Moi je tente de faire l'inverse.

J'ai compris cette année, par de nombreux témoignages, que je suis apprécié pour ce que je suis (également détesté). J'ai fait de très belles rencontres comme celle de Fred Chambon, mon Président au foot, qui m'a témoigné beaucoup d'amitiés et de soutiens alors qu'on ne se connait que depuis peu. Ou la rencontre avec Pascal Dupraz et de ce maillot dédicacé offert par tout un club (Labastide-du-Temple) pour mon combat et mon travail de pigiste. Et puis j'ai mes amis de toujours, Aymé et Dim, qui sont de loin les meilleurs amis du monde depuis 25 ans. Je sais que ma famille ne sera jamais seule si je devais partir. 

Ma femme et mes enfants restent hors compétition tellement je me suis battu pour rester près d'eux. Ils sont ma force et si je me bats c'est pour mes 3 amours.

J'ai toujours été plus compris par le monde extérieur que par ma propre famille alors pourquoi je me torture l'esprit avec les gens ? Ceux qui valent vraiment la peine, n'est-ce pas ceux qui vous montrent de vrais intentions positives ? 

Ce petit post n'est pas que pour moi, il est aussi pour ceux qui n'aiment pas (comme moi) leur poids ou leur physique ou tout autre complexe. Je sais que c'est un travail difficile à faire sur soi mais quand on y arrivera, la satisfaction sera encore plus grande. Et puis les autres, on les emmerdes non ? 

 

Alors les Geeks, demain on emmerde les autres ?

 

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Ce qui ne vous tue pas, vous rend plus fort...💪🏻

 

Fête des mamans

Cela fait quelques temps que je n'avais pas écris. Sûrement car je n'avais pas d'inspiration et aussi car mon emploi du temps est un peu plus chargé. J'ai malheureusement chopé, après mon opération, un hématome puis un abcès juste à côté de ma cicatrice. Du coup, un peu d'inquiétude et surtout plus de soins 👩‍⚕️ chaque jour qui ralentissent ma guérison. Sans parler de mon quotidien compliqué à vie. A côté de cela, j'ai repris la catégorie U15 à coacher ⚽️ et je fais pas mal d'articles pour le site "Footpy". Sans oublié le fait de prendre soin de ma petite famille. 

Revenir dans le monde social ou plutôt de la société, montre à quel point les gens font et se font beaucoup de mal. Après tout ce que j'ai vécu, j'ai du mal avec cet aspect là.🎯 Mais en même temps j'ai pût ces derniers jours regarder en arrière et faire une petite analyse sur moi.

En ce moment, Emma a des soucis à la tulipe (parties intimes). Elle pleure, 😢elle hurle et on sait toujour pas ce qu'elle a. Ce soir en voyant mas fille souffir, j'ai pensé à moi petit. Et j'ai commencé à réfléchir à quel enfant j'étais et quel homme je suis devenu. J'ai commencé à réfléchir à comment je suis actuellement avec mes deux amours (Emma et Eden). Est-ce que je leur dit assez que je suis fier d'eux, que je les aime ? Est-ce que je ne fais pas de différence ? Et forcément, ça me ramène à mon enfance.💕 

Ni mauvais, ni bon :

 

 

 

Ma plaie et ma cicatrice

💕Une personne m'a reproché il n'y a pas longtemps, peut-être à juste titre, de ramener beaucoup de choses à moi. C'est sûrement vrai, et du coup j'ai essayé de comprendre pourquoi. C'est hier que j'ai compris, en regardant un film.

J'ai déjà évoqué qu'enfant on me considérait comme un bon à rien, comme un futur SDF. 🏆 D'ailleurs, toute ma famille s'accorde sur le fait qu'ils m'ont beaucoup sous-estimé ou rabaissé. Non pas qu'aujourd'hui je sois un homme de talent ou exceptionnel. J'ai juste réussi à montrer, qu'ils avaient eu tord. 

Bon, je ne peux pas cacher une certaine non-chalance 🤔quand on me connait. Moi, j'appelle cela de la maitrise de soit. J'analyse puis j'agis.

Ce que j'ai compris, malgré que j'ai fait taire beaucoup de critiques, c'est que je n'ai jamais vraiment eu CE retour de "Je suis fier de toi". Ma mère me le dit, ma femme également ou mes grands-parents et ma tante Marylin 😘mais j'ai un manque. Un manque qui vient de mon père et de ma soeur. Ceux à qui j'ai toujours voulu prouver ma valeur même si en fin de compte c'est à moi que je dois la prouver.

Je n'ai pas fais de grandes études (BEP électronique) et pourtant je me suis retrouvé directeur d'une structure de 250 enfants. On m'a dit "Tu n'es pas fait pour les ados en quartier" et j'ai montré le contraire. On m'a dit "Tu ne réussiras jamais en tant que coach car tu n'as pas de caractère" et pourtant j'ai toujours atteint mes objectifs que ça soit en sénior ou chez les jeunes. Et enfin, enfant,👣 on était persuadé que je n'était pas fait pour l'école et je me retrouve aujourd'hui à faire des rédactions et des interviews.📚 Pour un bon à rien ou un cancre, c'est pas mal non ?

On m'a pris pour quelqu'un de faible et pleurnichard car dès que j'avais un petit truc je voulais qu'on s'occupe de moi. Seulement depuis que je suis malade du Crohn, je crois avoir montré une belle force de caractère pour surmonter toutes les épreuves. Même la mort☠️. 

Oui la phrase "je suis fier de toi" me manque. C'est pour cela quand on me fait un compliment j'ai besoin de l'exprimer car pour moi c'est tellement irréel quand on me complimente ou me valorise. Je suis toujours persuadé d'être un bon à rien mais qui réussi quelques bons coups qui ne méritent pas tant d'éloges. Heureusement, ma femme est là pour me dire que je suis quelqu'un de bien et un bon père (le plus important à mes yeux).

T'es sûr ?

Avec mes grands-parents à Lourdes pour fêter mon miracle

Je ne veux jamais être prétentieux même si je le suis de temps en temps involontairement. Si je regarde en arrière, je vois un enfant qui a su se détacher très vite du monde réel ou du moins de m'écarter de la case où l'on voulais m'y mettre.

Quand les 🤙🏻potes partaient faire les conneries, je m'esquivais. Quand ils ont commencé à fumer et boire, j'ai refusé. A 15 ans, j'ai débuté à travailler pour me payer une mobylette 🏍 puis mon permis accompagné. Mais ma vraie fierté d'enfant, c'est d'avoir essayé de m'occuper de ma maman très malade. Voilà ce qui me caractérise, "penser aux autres avant de penser à moi". Justement ma maman m'a dit un jour "On s'est trompé sur toi. On t'a pris pour quelqu'un de faible alors que tu nous montrais des signes d'un garçon plus mature et réfléchis. Je suis désolé mon fils". Pourquoi "désolé" ? C'est la vie, rien de grave.

Après, je sais que j'ai été à la base de beaux projets professionnels. Premier gros projet de la MQ St Siméon avec notre documentaire sur l'AJA, construction de A à Z de l'ALSH de Plombières-les-bains alors que ce n'étais pas de mon niveau de formation ou encore ouverture du centre de Dieupentale comme Directeur. J'ai bossé et tout donné pour être une bonne personne.

Je suis souvent chiant, râleur, je me répète et parfois je suis casse-couille mais j'aime les gens. Avec prétention, je pense que c'est ma plus grande qualité. Si l'on ne me fait pas de crasse alors j'aime tout le monde 🌎 . 

Ces dernières années j'ai reçu quelques témoignages d'amitiés qui m'ont surpris mais en même temps touché. Des témoignages à l'inverse de ce que j'entendais dans ma famille. Un copain, une copine et ma soeur m'ont un jour dit "Tu sais qu'au collège tu étais très populaire.". Moi populaire ? Je n'ai jamais rien fait pour ça., mais vraiment pas C'est flatteur mais il y aurait fallu me l'dire plus tôt, j'en aurais profité pour draguer d'autres filles (un rires). Un copain, qui m'a témoigné que jeune j'étais soit-disant "un super défenseur. Très bon joueur. Putain quel défenseur". Là encore, le football était avant tout une passion et je m'amusais. C'est peut-être là où j'ai des regrets. Je n'ai pas été suffisemment un gagneur pour devenir un très bon joueur. Faut dire que la maladie ne m'a pas aidé quand j'ai passé le cap des seniors.

Je n'ai jamais rien fait pour être ce que les gens disent. J'ai fait ma vie comme bon me semblait sans me pré-occuper des autres mais en m'attachant à ce que je sois là pour ceux qui avaient besoin de moi. Je pense que si l'on vient en aide à son voisin ou que l'on fait passer les autres avant soi alors en sortira meilleur et grandi. Pas plus riche, pas plus beau mais un homme bon.

Tout cela c'est bien beau de revnir en arrière mais dans une semaine je serais licencié et va falloir que je me décarcasse comme dit "Père Dodu".  Plus d'employeur, plus de métier et une nouvelle vie à reconstruire professionnellement. Ma seule formation était dant l'animation maintenant je vais devoir me reconstruire. Mais dans quoi ? Car je suis quand même inapte pour ce qui est trop physique 👁 et avec trop de stresse/pression. Journaliste sportif ? Je ne sais pas. J'aime ce que je fais à "Footpy"mais de là à être journaliste on en est loin. J'aimerais m'essayer à la radio un jour ou animer une émission de débat foot si c'est faisable. 🦈Sinon devenir supervieur d'un club pro ou mieux être dans un Centre de formation pour m'occuper des jeunes, comme ça je pourrais lier ma passion et mon métier de base. Enfin bref, tout cela reste des rêves.

Encore une fois je ne cherche pas la lumière ou à ce que l'on me dise "je suis fier de toi". 💫Seulement, c'est une phrase qui me touche, une phrase que je trouve belle dans la bouche d'un parent envers son enfant. Au quotidien je préfère penser aux autres même si ce soir je me permet un petit écart en me lançant quelques fleurs. Chaque jour je me pré-occupe de ma famille, de mes beaux parents ou de ma belle-soeur quand ils ont des soucis avant de penser aux miens. Je sais que je peux gérer mes soucis de santé 🌈alors je préfère aider comme je peux ou au moins soutenir moralement.

Aujourd'hui, je connais la vraie valeur de la vie et déjà profiter de ma gentille femme et de mes deux superbes enfants est un vrai bonheur au quotidien. Alors voir les autres heureux et sourire 🍓rend également heureux. 

Voilà, c'était mon petit post nostalgie et prétentieux. Promis je ne recommencerais pas. En tout cas pas avant 2 jours (rires).

 

Alors les Geek, on se la pète un peu aujourd'hui ?

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Ma cicatrice évolue, ⚠️ Alien 👽 est proche

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Je vais être bref. J'ai montré ma cicatrice après l'opération mais depuis j'avais laissé en suspens. Du coup, voilà l'évolution de ma cicatrice après mon hématome abdominal.

Je n'ai pas souhaité mettre la photo en premier pour ne pas choquer. Audrey ne regarde pas alors que les enfants, eux, s'en fiche. C'est propre à chacun et je respecte. Mais on dirait quand même qu'un bestiole va sortir de mon bide, lol.

Voici ma cicatrice 😉🤙🏻.

A bientôt les Geek 🤓

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Une journée parfaite

Ce sont des jours comme hier où tu es récompensé des autres moments plus difficiles. C'est avec ce genre de journée, où le mot "se battre" prend tout son sens. Quand des bonnes choses arrivent après avoir tant galéré, tu les apprécient bien plus car tu connais la valeur de ces instants de joies.
Je ne pense pas être du genre à me plaindre ou à me la raconter. mais j'ai toujours eu besoin d'extérioriser les émotions, de n'importe quelle manière. Et puis je trouve important de montrer les jours où je suis bien afin de ne pas faire croire qu'être malade n'est que galère au quotidien. 

Ému et touché :

Quand je vais au stade ou regarde un match de foot ⚽️, je vibre, je crie, je peux même pleurer si l'émotion est trop forte. Cela peut paraitre idiot mais je me sens vivant. Hier, j'ai vécu une de ces journées rare où tout va bien, même si je me suis réveillé avec des grosses douleurs. La veille, j'avais forcé en accompagnant Emma et Eden au foot puis en voulant encourager les U15 qui jouait en Coupe. Au total, je suis resté au stade de 14h30 à 20h15.

J'ai passé outre les douleurs pour emmener mon fils chez l'orthophoniste. Je serre les dents. À mon retour à la maison, dans la boîte aux lettres j'avais un colis de Pascal Dupraz. Il m'a offert le maillot des 80 ans du TFC suite à ma 12ème opération. Quand je l'ai rencontré il m'avait dit que mon hisotire, mon combat le touchait et j'ai reçu une nouvelle preuve que cet homme (plus qu'un simple coach) est humain. Quelle belle surprise !!! J'étais comme un gosse 👶.
La journée se poursuit et en fin d'après-midi tout s'enchaîne à nouveau de belle manière. D'abord, je reçois le coup de fil d'un Coach souhaitant que je rejoigne son staff Technique et savoir si je voulais bien prendre une équipe (réserve ou U17). Je suis forcément flatté puisque c'est un très bon club de la région toulousaine mais je reste fidèle à Montech où j'ai envie d'aider et de réussir mon retour. Ils m'ont fait confiance et témoignés beaucoup d'amitiés pendant mes moments difficiles.

Et puis enfin je reçois un texto de mon rédacteur du style "Tu es un génie, content de t'avoir dans l'équipe et que ta santé revienne". Moi un génie ? Sur le coup je crois à un chambrage, une boutade et je relis 3-4 fois le texto. Je réponds "Pk ? Car je suis loin d'être un génie". Et la réponse de mon Rédac est "Tu verrais le temps que je passe à retravailler certains articles - Avec toi tout est nickel et tu es à moitié de capacité 😂😂😂".
Là encore je suis surpris 😳 mais très touché de ces mots. Je fais juste de mon mieux, et je le fais avec plaisir et passion. Je ne suis pas habitué à tant de compliments et cela me déstabilise toujours. Audrey sait au combien je me sous estime. J'essaye juste d'être quelqu'un de correct et qui ne triche pas. Je fais les choses avec le coeur ❤️. Forcément cela peut parfois déranger.

Et comme la journée était plutôt bien lancée, elle s'est terminée avec la qualification de l'OL au bout du suspense en Turquie 🇹🇷. Comme quoi quant tout va, tout va 😉.

Mes grands-parents :

 

Quand je parlais de coeur s'est exactement ce que représente mes grands-parents. Mon pépère et ma mémère comme je les appelles ont 78 & 79 ans, et je les aime énormément. Chaque semaine je leur passe un coup de fil, et comme dit ma grand-mère "je suis contente quand tu appelles, c'est un rayon de soleil dans ma journée ". Je le fais aussi car ils ont toujours été là pour moi, il est important à mes yeux 👀 de profiter d'eux le plus possible. J'ai passé tellement de bons moments étant jeune. Je me dois également d'être à leur côté dans les moments difficiles.
Hier, mémère n'était pas bien, elle était triste, presque à pleurer. Il y a 3 ans, elle avait déjà eu des moments très difficiles et elle avait pleuré au bout du fil. On avait pris la voiture, roulé toute la nuit (700km) pour aller les voir et passer le week-end avec eux. Il était important d'essayer de lui remonter le moral, de lui changer les idées. La surprise avait son effet positif. Mais elle avait besoin de plus et j'ai essayé de l'aider en lui parlant chaque jour et en faisant en sorte qu'elle puisse parler à une professionnelle. Je n'attends jamais de remerciement, je m'en voudrais de ne pas essayé de faire ce qu'il faut. 
Je n'aime pas sentir triste ceux que j'aime, ceux que j'apprécient. Suite à notre discussion, j'ai réussi à les convaincre de venir en train 🚂 à la maison pour passer une semaine ou 10 jours à la maison. Si ça peut aider ma grand-mère de se changer les idées alors c'est le minimum que je peux faire. Ils devraient aller à Lourdes après une promesse de mon pépère qui en cas je m'en sorte (en 2016) ils iraient remercier Dieu.

Et rien de savoir qu'ils vont venir, je suis soulagé et très heureux. Mon grand-père sera heureux d'emmener ces arrières petits-enfants au foot, lui qui avait été sélectionné en équipe de France 🇫🇷 junior. Et puis faire quelques balades sous le soleil en famille devrait leur permettre de repartir plus serein. Enfin j'espère. 

Tout ça pour dire que le bonheur n'est jamais loin et qu'après une tempête ⛈, les rayons du soleil ☀️ apparaissent peu de temps après. J'ai passé une belle journée grâce à vous tous.

Spécial dédicace à mon Président de foot qui me laisse toujours des messages sympathique et me fait confiance.

Merci à vous tous qui me lisez, sans vous je ne serais rien. Bises

A bientôt les Geek 🤓 !!!

Kev

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Journée Internationale des MICI le 19 mai 2017

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Je vous invite le 19 mai 2017 à consulter et aider les MICI (Crohn et RCH).
On a besoin de vous pour faire avancer la recherche.
Vous noterez également l'émission de mardi soir sur l'impact de l'intestin sur notre vie. Vous risquez d'être surpris 😳.

Regardez les liens ci-dessous.

 

Journée Mondiale des MICI

19 mai journée mondiale des MICI, s'allier pour mieux se battre

sallier-pour-mieux-se-battre-19-mai-journee-mondiale-des-mici

https://www.afa.asso.fr

Emission sur France 5 à 20h50 "Les supers pouvoirs de l'intestin" :

 

"Les super-pouvoirs de l'intestin", mardi à 20h50 sur France 5

Durant des siècles, la science a ignoré le rôle essentiel de l'intestin sur notre santé. Grâce aux récentes découvertes, nous savons aujourd'hui que cet organe est doté de pouvoirs extraordinaires. "Les super-pouvoirs de l'intestin", un documentaire et un débat à suivre en direct mardi 18 avril à 20h50 sur France 5.

http://mobile.allodocteurs.fr

Kev


J+10, patience patience

On à peut-être parfois l'impression que je me nourris seulement de mes soucis, mais c'est faux. Je suis quelqu'un qui profite de la vie au maximum et qui a conscience que je dois en profiter.
Mais entre-nous, est-ce vraiment intéressant que je vous raconte à quel point j'ai kiffé la rosée du matin sur ma terrasse ou du magnifique ciel bleu de Montech en mangeant une glace Vanille / Fraise 🍓 ?
Je ne crois pas. Surtout que le blog est là pour ouvrir les yeux 👀 sur la maladie 😷 de Crohn.

Joyeux 90% du temps :

Audrey pourrait le dire je me lève très très très rarement de mauvais poils. Je suis plutôt une personne qui pense que la journée va être bonne dès mon réveil.
Après, je ne le cache pas j'ai mon sale caractère. J'essaye de m'améliorer mais pas facile à 36 ans. Je peux être colère 😡 ou désagréable sur certaines valeurs qui me tiennent à coeur ❤️. Après, je déteste 👎 les faux-culs ou les ragots. Du coup, je suis plutôt assez franc mais en faisant attention ⚠️ à ne pas blesser. Et j'ai mes journées, comme tout le monde, où sans raison j'ai les nerfs.
Sinon je pense être un garçon plutôt gentil. Je ne suis pas aigri ou en colère après la vie parce que je suis malade. Je ne me lève pas en me disant "Mais pourquoi moi ?" ou "j'ai pas de chance 🍀 ".
C'est vrai que parfois j'envie ceux qui ne souffrent pas, qui n'ont pas à se demander si leur santé va les faire chier ou pas aujourd'hui. Je ne suis pas riche financièrement et suis même à découvert chaque mois mais je ne me plains pas. Avec Audrey, on fait des choix qu'on assume, parfois difficile car faut se serrer la ceinture mais on assume. Sommes-nous malheureux pour autant ? Non. Pleurer 😢 sur son sort ne fait pas avancer.

Voilà 10 jours que j'ai été opéré et j'ai refait un séjour à l'hôpital car j'ai un hématome qui s'est formé sur le thorax. Plus de peur que de mal mais faut surveillé et la cicatrisation va être plus longue. Ca pisse le sang, au point de changer le pansement 🤕 2 fois par jour. C'est vrai que le destin aurait pût m'éviter cette complication mais bon... C'est la vie. Va falloir s'armer de patience. La patience, un mot qui ne fait plus trop partie de nos vies à tous (en général) et pourtant elle est indispensable. On veut tout, tout de suite.

Il est vrai que je souffre, que je m'inquiète, que j'angoisse même à l'idée d'être à nouveau enquiquiné mais je suis un homme chanceux dont la vie m'offre chaque jour des raisons de sourire. J'ai une santé bancale mais pas à plaindre, on a des finances compliquées mais rien de dramatique.
J'ai deux superbes enfants 👶, en bonne santé. Je mange plutôt bien, j'ai un toit, une femme merveilleuse et des amis géniaux. Je suis capable d'aller en vacances ou de me faire un Mc Do. Et je devrais me plaindre car je suis malade depuis 14 ans ? Car j'ai subit 12 opérations et failli mourir ? Mais je ne suis pas mort 💀 et c'est ça qui est beau. La vie m'a laissé une seconde chance, à moi d'en faire quelque chose de beau.

Je ne demande rien de plus que d'être heureux tous les 4... Ou les 5 😉. Rien de plus, rien de moins. Être riche ? Pffff à quoi bon. Je ne roule pas sur l'or et je suis très bien comme ça, si j'envie parfois certains c'est seulement pour vivre une journée normale, après je reprendrais ma vie de malade sans hésitation. Je n'échangerais ma vie pour rien au monde 🌎.

Car en fin de compte, être malade a peut-être été la meilleure chose qui me soit arrivé. Qui sait, je serais sûrement devenu un plus gros con que ce que je suis 😂😂😂 et sûrement moins heureux de vivre.

À bientôt les Geek 🤓

Bises

Kev

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J-1, peur & pressé

Voilà on y arrive. Demain c'est le gd jour. Je ne peux m'empêcher d'avoir peur, je ne peux m'empêcher de revoir et repenser à comment j'ai souffert ces 3-4 dernières années. J'ai peur de revivre certaines épreuves, j'ai peur 😳 que tout cela continue.

Mais je n'ai pas peur de mourir, j'ai peur seulement d'abandonner ceux que j'aime 😘. Je suis prêt à souffrir si cela me permet de retrouver une vie un peu prêt normal.
J'ai hâte d'y être mais j'ai peur d'y être. Personne ne peut imaginer à quel point cela été difficile et que même si physiquement je vais mieux rien n'est terminé. Plus rien ne sera comme avant.

Je le dis, oui j'aurais dû mourir, oui on a pleuré et on s'est inquiété pour moi. Parfois c'est un fardeau. Un fardeau car certains veulent que je sois redevable. On me dit "tu es courageux", "tu es fort 💪🏻" mais derrière tout ça il y a un petit bonhomme qui essaye de faire profil bas. J'essaye d'être costaud car il faut avancer.
Je paraît solide mais je suis également assez sensible.

Je suis à la fois réaliste et un grand rêveur. Alors oui le fait d'être un miraculé, comme disent les médecins, a changé ma vie. Et même si je suis triste de ressentir chez ma sœur ou d'autres un ras le bol, une sensation de "nous aussi on a souffert", celui qui se bat depuis 14 ans au quotidien c'est moi. Ceux qui souffrent, me voient et s'inquiètent chaque jour sont Audrey, Emma et Eden. Celui qui pourtant garde, enfin je crois, le sourire, c'est moi. Sur ce point je suis égoïste et sans pitié.
Est-ce j'attends un remerciement de ma mère parce que petit je restait à son chevet quand elle souffrait ? Est-ce que j'ai attendu de la reconnaissance quand ma petite sœur était très malade 😷 et que je l'ai soutenu malgré que j'allais subir une opération ? Ni pour elles ou pour d'autres. Si je fais quelque chose, je le fais avec le coeur sans attentes, ni arrières pensées. Je gère mieux la douleur physique que sentimentale.

À 5 jours de mon opération, j'ai été au plus mal jusqu'à il y a 2h (une gastro). Croyez-moi j'aimerais de temps en temps que les merdes me laissent tranquille.
C'est mon quotidien, je dois rester vigilant à chaque instant.

Les faits :

Je dis cela car j'arrive à 14 ans de vie commune avec le Crohn. Que je vais subir ma 12ème opération, que l'on a failli me couper la jambe à cause d'une gangrène (2005) dû aux traitements. Ma jambe gangrènera deux autres fois (2009 & 2010). Mes 4 premières opérations sur Paris personne de ma famille ne m'a accompagné ou soutenu (j'avais 25 ans). Alors mon Crohn ce n'est pas que 2016 et 1 chance sur 10 de vivre. C'est 14 ans d'un quotidien compliqué mais je suis toujours allez travailler ou jouer au foot ⚽️. J'ai assumé mes responsabilités de père et de mari même quand j'étais au plus mal.
Je suis allé travailler avec des plaies ouvertes car je ne lâche rien, car j'assume mon rôle. Trois jours après une opération j'étais sur le banc à coacher mon équipe.

Oui j'ai peur et oui j'ai hâte d'y être. Peur que cela ne s'arrête pas et hâte de tourner la page.
Vous savez quoi ? Je ne souhaite qu'une chose, en juin pouvoir me promener main dans la main en famille avec fierté sur la plage torse nu sans avoir honte. Regarder derrière moi et voir partir au loin toutes ces galères et leurs dire "à bientôt 👋 mais prenez votre temps" car je sais qu'un jour cela reviendra (le plus tard possible).

Je ne me prends pas pour un super mec ou un super héros. Je sais que je cause parfois trop et à d'autres moments je rapporte les choses à moi. Mais c'est juste car au fond je suis timide et c'est une manière de me protéger.
Merci à tous ceux qui me soutiennent et aident ma petite famille. Des jours compliqués arrivent mais ne dit-on pas "il faut souffrir pour être beau ?" Moi je veux souffrir pour être moins moche et être assez en forme pour encore plus vous cassez les bonbons 🍭😂😂😂.

Quoi qu'il arrive, je me battrais toujours...
Merci à tous

Alors les Geek 🤓 je vous dis à bientôt 👋 après l'opération.

Bises les fidèles.

Kev

J-5, le dépassement de soit

Il y a des jours où tu ne calcules pas ce que tu fais, tu ne te poses pas la question si tu es malade 😷, fatigué ou fiévreux. Pour moi, hier ça été une journée comme celle-là.

Dès la nuit 🌙 précédente j'ai senti que ce samedi j'allais devoir me surpasser. Je me suis levé fiévreux, pris du nez et la gorge irritée. J'aurais pût abandonné mon programme mais cela ne m'a pas effleuré l'esprit. Je devais être au bord du terrain pour les U15, malade ou pas. En même temps, je n'étais pas à l'agonie.
C'est vrai que j'ai pioché, c'est vrai qu'en rentrant à la maison 🏡 je me allongé après avoir grignoté (je n'ai pas mangé le midi). Mais ce que j'en ressort c'est la fierté d'avoir tenu, d'être allez au bout de moi-même sans me plaindre. Sans utiliser le fait que je sois mal en point comme excuse.

C'est mon tempérament. Ne rien lâcher. Parfois, je plains les personnes qui vivent dans un monde 🌎 où la critique, la jalousie ou la fierté mal placée sont un mode de vie. Si je suis fier de quelque chose c'est de croire en l'homme et de ne pas être constamment dans la compétition futile.
Je suis fier de me regarder dans la glace ❄️ et de voir quelqu'un qui ne prône pas le racisme, la discrimination ou le "pourquoi lui et pas moi ?".

Je fais ma vie comme je l'entends, en ne jalousant personne. Ma place dans ce monde 🌎 me suffit et je la savoure.
La veille, je vous parlais de mon retour sur un banc. Je n'ai pas eu le succès espéré (perdu 5-0) mais je me dis que la défaite sur le terrain, ne vaut en rien la victoire ✌️ acquise physiquement.

Les gens ne connaissent pas la chance 🍀 qu'ils ont d'être en bonne santé. Ils ne connaissent pas la chance qu'ils ont de se lever le matin sans se soucier de savoir si tu seras capable de t'occuper de ton fils de 4 ans ou d'éviter de voir dans les yeux de ta fille la tristesse qu'elle a en voyant son papa mal en point.
Mais bon je préfère souffrir et me battre chaque jour que d'être un petit con égoïste, sans respecter ✊ mon voisin.

La vie m'a donné la chance d'être malade et je l'en remercie. Grâce à cela je profite chaque jour de la chance que j'ai d'être en vie. 

Sur ce les Geek 🤓 passez un bon dimanche 😉😘.

Kev

J-6, pas seulement mon combat

Il est des fois où bizarrement l'histoire se répète, où certains signent ne changeront jamais.
Pour moi, à chaque fois que je dois me faire opérer je chope la crève. Je tousse, j'ai mal 😷 à la gorge et j'ai un peu de fièvre 🤒. Là, c'est encore vrai. J'ai la crève.

La différence c'est que maintenant je sais à quel point c'est dangereux pour moi. En 2016, cela ne m'a pas aidé pour la guérison et même que ça a pût jouer sur la suture qui lâchée. Du coup, je fais ce qu'il faut pour arriver à l'hôpital sans être trop atteint.
Plus on se rapproche, plus on repense à ce que j'ai déjà vécu en 2016. Personnellement pas trop mais Audrey & Emma ça se sent, ça se voit qu'elles s'inquiètent. Eden est plus petit et le montre ⌚️ différemment.

Un lien particulier :

Avec Emma, c'est fusionnel. Je n'oublie pas mon fils, Eden, mais notre histoire amène un lien particulier avec ma fille.
Quand en 2010, Emma pointe le bout de son nez 👃, Audrey fait un "dépression post-natale". Ce n'est pas le baby-blues. Pour vous expliquez à quel point c'est grave une "dépression post-natale", il y a quelques semaines une maman s'est suicidée tellement c'était dure pour elle. Chez Audrey, cela a duré 18 mois. Du coup, j'ai dû m'occuper énormément d'Emma. Et quand on sait que le lien entre un papa et sa fille est déjà fort 💪🏻 alors imaginez celui que j'ai avec ma fille.

Elle s'inquiète pour moi, vient me faire des câlins, me demande de ne pas mourir. J'essaye de rester fort, de la rassurer. Hier (vendredi), elle avait un spectacle et lorsqu'une musique 🎶 émouvante a retenti, elle s'est mise à pleurer. Ces copines l'ont réconfortées et elle leur a expliquée pourquoi elle avait des larmes 😭.

Comme quoi tout ça n'est pas si loin. Il y a 1 an, jour pour jour je réussissais à marcher après 3 mois allongé et/ou en fauteuil roulant. Et même si certaines personnes très proche ont repris leurs mauvaises habitudes, je reste serein. Je sais par où je suis passé, et cela me permet d'être différent. Ma mère me dit souvent "Kevin, tu as une maturité pour ton âge que j'aurais aimé avoir. Tu as une réflexion sur les gens, sur la vie qui est en avance pour ton âge". Sincèrement je n'en sais rien, je ne me pose la question.
Je suis toujours déstabilisé quand on me complimente. Je suis Kevin avec mes qualités et mes défauts, ni plus ni moins.
Audrey tient à m'accompagner mercredi car même si elle ne me dit rien je sais qu'elle est inquiète et à peur que le cauchemar recommence. Elle cache ces émotions comme d'habitude, elle me protège je le sais. Mais j'aimerais qu'elle se confie pour la rassurer. Je suis confiant, ça va bien se passer. Je suis un Warrior, un phoenix (j'aime cette image).

Le foot ⚽️ comme mémoire sélective :

Je vais passer mon dernier week-end avec le football. Je suis heureux de pouvoir coacher de nouveau juste avant mon opération. C'est un petit cadeau 🎁 du destin, enfin j'espère. Le football ⚽️ me concentre sur un objectif et m'occupe l'esprit. Puis parce que, en cas de victoire, ✌️ je me sentirais bien moralement. Le morale c'est important dans ma maladie. Vous le savez à force, le football est facteur important pour mon bien être.

Dimanche, on part en famille (avec le club et les Feminines) pour aller voir Albi-Montpellier Féminine. Emma sera heureuse en allant voir sa joueuse préférée, Nana Arcambal. Ca sera la 1ère fois que l'on partagera ma passion tous les quatre. Encore un petit cadeau, un signe que cela va bien se passer ?

Quand je vous dis que le football ⚽️ a toujours été là pour m'aider. Quand j'étais dans le coma, le fanion de l'AJA était accroché prêt de mon lit à côté de la photo de mes enfants.

Tout cela pour dire que 12-14 mois après ma galère, le combat est toujours d'actualité. Mercredi j'ai un match à gagner mais le championnat parait très long, éternel... Comme un épisode d'Olive et Tom. On sait quand ça commence mais on ne sait pas pour combien de temps on va attendre pour voir la fin. Faut prendre épisode par épisode.

Bonne nuit 💤 les Geek 🤓

Kev

J-8, staphylocoque & germe pour changer

J'attendais les résultats de mon prélèvement sur l'infection de mon pied. Et... Twingo j'ai un staphylocoque additionné d'un germe en rapport avec les infections urinaires. Mais bien sûr, "infection urinaire" sur mon pied. J'ai toujours des trucs bizarre !!! Qui m'a pissé sur le pied ? Hein ? Dénoncez-vous !!! 😂😂😂
Enfin, bref on va soigner avec les antibio et ça ira dans quelques jours.
Que dire de plus ? Le moral est bien 😊 meilleur que la veille. Les jours se rapprochent (de l'opération) et je n'y pensent pas. C'est plutôt bon signe.

La bonne nouvelle du jour c'est la réservation de nos vacances en juin. Ça va faire du bien.
On en aura besoin. Je sens bien que je ne suis pas le plus zen 😎 possible en ce moment. D'ailleurs je dois être plus cool avec Audrey quand elle rentre du boulot. Je me dois de faire ce qu'il faut pour être complice avant mon départ.
Je n'ai pas cette zénithude habituelle. Je dois me reprendre.

Ce n'est pas parce que je suis malade 😷 que tout m'est acquis et que tout doit tourner autour de moi. Je n'ai pas plus de pass-droit que les autres.
À moi de me reprendre. Promis chérie je vais te chouchouter ❤️😘.

À demain les Geek 🤓
Bises

Kev 😉🎉