Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)

Je vais bien, tout va bien...

 

téléchargement (3)

 "Je vais bien, tout va bien" est une phrase d'un sketch de Dany Boon qui résume, je trouve, assez bien le quotidien et l'image que doit renvoyer un malade du Crohn. On n'a pas vraiment le droit de se plaindre. Je ne sais pas pour vous mais pour ma part c'est quand même, parfois, agaçant parce que notre maladie ne se voit pas et les gens oublient qu'on a le droit d'être fatigué, pas bien ou tout simplement handicapé.

Le mot "Handicapé" est aux yeux du monde synonime de l'amputation d'un membre, d'être en fauteuil roulant, en gros quelque chose de visible et non d'un mec qui va 30 fois aux toilettes par jour.  Le médecin conseil, la MDPH du 82 et mes médecins ont très clairement parlé de personne handicapé pour ma petite personne. Alors c'est vrai que j'ai encore mes deux jambes et que je suis en capacité de faire un certains nombres de choses mais mon expérience, mon vécu, mon nombre d'opérations et de problèmes (physique et mental) ont amenés ces spécialistes à m'octroyer une carte de stationnement handicapé (je ne vous dit pas les yeux des gens quand je me gare), à avoir le statut de travailleur handicapé (je ne vous parle pas la vision de certains collègues), à avoir une carte de piorité dans les magasins pour personnes handicapées (je ne vous dit pas les réflexions des gens) et malheureusement d'être inapte pour continuer mon métier que j'aime tant. Tout cela je ne l'ai pas demandé, tout cela je ne l'ai pas choisi et tout cela j'aimerais parfois qu'il me lâche les baskets.

Pourtant je ne me gare pas toujours sur les zones bleus car quand je suis bien, je préfère laisser ma place à des personnes qui en ont plus besoin, idem dans les files d'attentes où j'ai dû demander deux fois en trois ans à passer en priorité car je n'étais pas bien, etc, etc, etc... 

Alors quand on te dit "Vous n'avez pas l'air malade", imaginez bien qu'on n'a pas l'air handicapé non-plus. Et être considéré comme une personne handicapée n'est pas une tarre. On n'y peut rien, on ne l'a pas choisi. J'ai une ado qui vient de s'inscrire au blog (petit clin d'oeil), comment cette jeune fille (et d'autres) vivent tout cela à leur âge ? Moi j'ai aujourd'hui 36 ans avec 15 ans de vie de Crohnien mais ces jeunes, ces nouveaux crohniens et crohniennes c'est sûrement difficile pour eux d'accepter tout cela, de faire face aux critiques, aux rires moqueurs ou tout simplement de vivre avec ce Crohn.

"Je vais bien, tout va bien" est un résumé de ce que l'on vit (j'imagine pour un certain nombre d'entre vous). Quand on nous demande "Comment tu vas ?", on répond naturellement "Ca va, ça va" car si on dit que ça ne va pas on va nous demander pourquoi et on devra parler de choses qui nous font parfois honte, de choses pas très glamour, on verra dans le regard de certains qu'on n'a pas à se plaindre et nous on se dit qu'on n'a pas à se plaindre. Alors au bout du compte,neuf sur dix on tout que "tout va bien". Mais que c'est dur par moment de devoir être fort, que c'est dur par moment de sourire quand tu as mal au ventre ou que tu es fatigué.Et puis allez dire, quand vous sortez ou quand vous êtes en famille, "je m'excuse je vais me reposer un peu", déjà qu'on nous considère comme des personnes difficile pour manger alors si en plus on passe notre vie à se reposer (aux yeux de certains).

Moi, il y a fallu que je sois à deux doigts d'y passer pour que mon entourage comprenne à quel point mon Crohn n'était pas une gastro ou un simple rhume. Mais il y a fallu que je sois à deux doigts de mourir pour que MOI je comprenne que je devais faire attention à ma santé et que tanpis si les gens ne sont pas content. Je ne vais pas faire le beau ou dire que je vais bien pour derrière en souffrir car j'aurais trop forcé. Perso, c'est ce qui m'est arrivé. Pendant 12 ans j'ai fait celui dont tout allait bien, je suis allez bosser avec des plaies ouvertes car je ne voulais pas lacher mon taf, car je ne voulais pas qu'on me traite de fainéant, dans les repas de famille je me refusais d'aller me reposer ou de demander autre chose que des légumes alors que mon ventre me disait stop. Et j'en passe !

Au final, mon corps a dit STOP. C'est la conclusion des médecins, mon corps était épuisé physiquement et sûrement moi mentalement puisque c'est lié chez nous le mental et le physique. Aujourd'hui, je le vis mieux et je me permet surtout de refuser une invitation ou même de l'annuler à la dernière minute si vraiment je sens que je suis dans un mauvais jour. Les gens, maintenant, savent et comprennent, mais il y a fallu presque 15 ans pour que les attitudes changent. J'en ai pris des réflexions "Tu parles de trop de ta maladie" alors que ma femme me disait le contraire ou "Il en fait de trop" alors que ce que je pouvais dire ou faire n'était même pas 5% du calvaire quotidien. Forcément à force de sourire quand ça ne va pas, personne ne peut imaginer mais comme eux ne cherche pas à comprendre, tu ne veux pas te dévoiler. En gros, c'est le chien qui se mort la queue. Il est difficile de parler de notre Crohn quand les personnes autour de nous ne sont pas prêt à écouter, à comprendre. Je n'ai pas eu cette chance d'être entouré au début de ma maladie, j'ai dû gérer cela sans mes parents, sans ma soeur, sans mon entourage en général. Je considère avoir eu de la chance de ne pas sombrer. Il y a fallu que je rencontre Audrey (4-5 ans plus tard) pour avoir une oreille attentive, une personne qui m'aide et me comprenne. Avec elle j'ai mieux géré mon crohn dans tous les domaines. On est lié, on est soudé, on s'aime et on s'entraide pour que l'un et/ou l'autre se sente bien.

Alors il ne faut pas non-plus en faire des caisses, au point de ne plus vivre ou de ne plus serrer les fesses (on dit les dents mais les fesses c'est plus parlant pour nous). J'aime encore me faire violence et faire face à mes douleurs, car je ne veux pas toujours m'écouter. Je suis plus prudent qu'avant mais pas moins tête de mule. Il y a un juste milieu à trouver chez nous et chez notre entourage.

Je le répète toujours, il faut en parler. Il faut que vous lachiez ce qui vous ronge, ce que vous avez sur le coeur. La maladie de Crohn joue sur notre mental et notre mental déclenche bien souvent des crises. Si ce n'est pas à vos parents alors parlés à un(e) ami(e), à une personne de confiance mais n'oubliez pas que de faire une psychothérapie ce n'est pas être fou. Cela peut être bénéfique. Vous avez des services gratuit dans les Hôpitaux (CMP) ou pour les scolarisés il y a la possibilté de parler à la psychologue de votre collège ou lycée. N'oubliez pas que vos consultations résultent du secret médical donc personne ne peut savoir pourquoi vous y allez si ne vous ne souhaitez pas le dire.

Je souhaite terminer, pour préciser, que mon vécu n'est QUE mon vécu et en aucun cas ce qui va vous arriver. Tous mes soucis, toutes mes opérations et le reste sont propre à moi. Il y a des malades du Crohn qui sont plus tranquille que moi et d'autres sûrement plus embêté. Il y aussi des crohniens avec des vécus différents. Mon souhait par ce blog est seulement de partager mon quotidien et d'aider un minimum si cela est possible (surtout les jeunes puisque j'ai bossé pour eux pendant 15 ans).

Alors les geeks, demain tout ira bien ?

Kev


Crohn : pensée positive pour les jeunes malades

0F45441F-4AEF-49DE-83C7-9FBE7C77EE71

 

Il est 2h30 et après cette énième opération du Crohn (13ème), le sommeil est compliqué. De ce fait 140 caractères n’est pas suffisant pour exprimer ce que j’ai besoin de vous dire.

Avant de m’endormir pour qu’on me remette une éventration (seconde fois en 9 mois), j’avais un peu d’angoisses. Il faut quand même rappeler qu’il y a 2 ans (janvier 2016) à la même époque on me donnait mourant (1 chance sur 10 de vivre) soudainement. Laissant ma merveilleuse femme et mes deux adorables enfants dans le doute de me revoir rire un jour.

Mais le destin a voulu que je sois encore là pour saouler 🍾 mon monde 🌍. Si je vous met en @ (les footeux, chanteurs, journalistes,...) c’est que je vous apprécie mais surtout que le Crohn touche beaucoup de jeunes et j’aimerais juste transmettre un message positif. Dire que je sais au combien c’est dur chaque jour, que les moqueries et la honte font parties de notre vie pour toujours depuis l’annonce de cette maladie en nous. Vous n’êtes pas seul et n’ayez pas honte. Imaginez un jeune de 15 ans au collège ou au lycée, imaginez comme moi, à 21 ans quand on a une vie à construire et que y’a famille ne t’aide pas.

Je ne veux pas être donneur de leçons mais juste témoigner que malgré un quotidien difficile et beaucoup d’incomp Des autres, il est important Au contraire d’essayez (je sais que ce n’est pas facile) d’en rire 🤣, de s’auto vanner et d’en parler. On s’en fout des cons qui ne veulent pas comprendre car quoi qu’on dise (ou pas), quoi qu’on fasse (ou pas) il y a aura toujours des imbéciles pour nous faire chier 🤔.

vois êtes jeunes mais vous êtes fort, vous serez plus fort que ceux qui vous moquent. Je suis de tout cœur avec vous et prêt a échanger. Ça été mon métier pendant 15 ans.

Je veux parler aux parents, aux frères et sœurs et aux ami(e)s pour leur dire « un Crohn c’est dur car cette maladie ne se voit pas. Que psychologiquement c’est plus que difficile et qu’on a honte assez souvent d’aller 20 fois aux toilettes par jour sans parler du reste ».

Moi, j’ai un sac à dos constamment avec médicaments, papier toilettes et lingettes . Je ne vous dit pas ce que j’entends.

Ou cette phrase pour manger « t’es difficile », « t’as pris du poids », « tu devrais essayer ça, ça t’aiderais » alors que certains ne connaissent rien à notre vie. Y’aura toujours des bien pensant, des donneurs de leçons.

La vie m’a donné une seconde chance, nous a donné une seconde chance (ma femme et mes enfants également) et je veux la saisir pour aider un minimum. 

Je pourrais demander un geste envers vous les « stars » mais mon cas a t-il de l’importance ? Non. J’ai été éducateurs pendant 15 ans (je suis à présent inapte) et je pense aux jeunes avant de penser à moi. Je me battrais pour trouver une reconversion mais à ce jour, mystère sur la branche à suivre. Le football m’aide à me reconstruire doucement et garder une vie sociale.

j’ai toujours eu ce truc de vouloir aider mon prochain. Je ne changerais pas même avec mon handicap invisible par tous.

Merci à vous les personnalités connues et merci aux moins connues pour tout ce que vous faites au quotidien. Le Crohn a Changé la vie, parfois j’en a marre mais pour rien au monde je changerais quoi que ce soit. Car en fin de compte ce Crohn m’a fait grandir, m’a fait devenir un homme bien et surtout je vois la vie differem. La vie est belle, non ?

Ensemble nous sommes plus fort 💪🏻. En parler est important.

 

Bises les Geek 🤓 

 

Kev

 

PS : J’ai lu qu’un certains Pierre Mènès subissait la même intervention que moi la semaine dernière. Ce Monsieur, à failli mourir comme moi (un peu après) mais utilise son vécu sur Twitter avec une agressivité sans nom. Je ne parle même pas des insultes. 

Ce n’est pas ma vision de fonctionner ainsi. Il m’a bloqué car j’ai dit « je ne regarde pas l’Equipe d’Estelle encore moins avec Pierre Ménès ». Il n’a pas trop d’humour pour un mec qui dégomme à tout va.

C’était mon point de vu médiatique.

 

Posté par teamkeke81 à 03:06 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

« Les Crohniques d’un malade ordinaire » (1er chapitre)

Ceux qui me suivent depuis plusieurs mois savent que mercredi je vais subir ma 13ème opération lié à mon Crohn. Treize opérations dont on peut ajouter 3 piodermagangrenosum où en 2005 on a failli m'amputer de la jambe droite et bien d'autres problèmes. Depuis quelques temps, et sur cette semaine, je reçois beaucoup de messages de sympathie,s de félicitations et d'encouragements.

Je suis très touché par tout cela. Beaucoup d'amis me disent "Tu es courageux" mais comme je l'ai déjà évoqué dans un post précédent, le mot "courage" me met mal à l'aise. Je ne suis pas plus courageux que tous et toutes mes collègues crohnien. Je ne suis pas plus courageux qu'un enfant gravement malade ou qu'une personne atteinte d'un cancer. Mais surtout je ne suis pas plus courageux que ma femme ou mes enfants qui subissent mon quotidien autant que moi. Ce qui s'est passé il y a deux ans (donné mourant après une opération qui s'est mal passée) est toujours très présent. Ma femme est inquiète et mes enfants également car en 2016 (15 janvier) j'allais tomber dans le coma, faire un choc septique et une péritonite avec une chance sur 10 de vivre (voir les post précédent en 2016). On ne peut oublier et ma fille de 7 ans est marquée puisqu'elle pleure chaque jour "Papa je ne veux pas que tu meurs". Je la rassure et elle peut s'endormir dans mes bras.

Ces derniers jours, j'ai été touché par deux messages venant de mamans de jeunes malades du Crohn. Elles me félicitaient et m'ont confiés la détresse, à une époque, de leur enfant. Si je témoigne par le biais de ce blog est justement en grande partie pour ces jeunes. J'ai travaillé 15 ans avec les enfants puis avec les ados où j'ai toujours de très bon rapport, surtout dans les quartiers. J'essaye de ne jamais juger, j'essaye de raconter mon quotidien qui peut peut-être ressembler au votre et surtout j'essaye d'être positif comme je le suis dans la vie. 

Aujourd"hui, j'aimerais juste vous partager une partie du livre que j'écris depuis plusieurs années. Est-ce que cela à un intérêt pour vous ? Je ne sais pas. Mais je vous livre une partie de moi, une partie de mon vécu sans chercher à vous émouvoir ou faire pitié. C'est une première avant cette nouvelle opération. On ne sais jamais une maison d'édition peut avoir envie de lire la suite, a bientôt les Geek.

Premier châpitre (Un avis ?)

 

« Les Crohniques d’un malade ordinaire »

Il est 1h du matin et je suis là devant mon ordinateur à écouter des chansons émouvantes, ce qui m’aide à me concentrer pour écrire. Je me demande comment et par quoi vais-je bien pouvoir commencer.

Le déclic vient en me rendant compte de mon évolution depuis que l’on m’a décelé la Maladie de Crohn. Un tournant dans ma vie.

Vous allez me dire « Pourquoi écrire sur ta vie ? ». Moi je répondrais, « Pourquoi pas ? ».

Je me souviens de cette phrase du grand poète Patrick Bruel dans sa chanson « Flash-Back », « Tu vois si on s'raconte tous notre vie, c'est qu'on croit que ce n’est pas la même que celle des autres ». Evidemment que nos vies ne sont pas les mêmes, et heureusement.

Non plus sérieusement, cette idée m'est venue après une période difficile moralement ainsi qu'une longue période de chômage où l'ennui était devenu trop pesant.

J'avais besoin d'un but, de quelque chose de motivant qui me permettrais d'éviter la télé, internet et la console.

La démarche est aussi expérimentale, comme une bonne thérapie pour mieux surmonter quelques démons du passé...

Je n'ai pas la prétention de dire que je suis un écrivain, et les deux Eric (Zemmour et Nauleau) de chez Ruquier s'empresseraient de le confirmer et de pointer le manque de style, les incohérences ou le peu d’intérêt qu’ils portent à cela. Évidemment, je ne vais pas les contredire. J’écris comme je parle et il n’y a aucune référence à des écrivains ou œuvres littéraires. Mais il y a surtout beaucoup d'humilité.

Cette histoire n'a rien d'extraordinaire, elle n'est pas plus triste que d'autres et surtout je ne suis pas une personne hors du commun qui ai accompli ou surmonté de dures épreuves. Des gens comme moi, il y en a des milliers, des personnes plus honorables et courageuses que moi il y en aussi des tonnes mais voilà c'est mon histoire et j'avais besoin de l'écrire, de m'exprimer.

Ce livre vous racontera mes joies, mes peines, des anecdotes qui m’ont marquées ou faites rigoler. Et puis je tenais à rendre hommage à certaines personnes qui comptent énormément pour moi.

Je suis d’un éternel optimisme même dans les moments compliqués de ma vie. Je crois en l’être humain qu’il soit de couleur, religion ou pays différents et surtout j’essaye d’être là pour mes proches. Pour eux je ferai tout ce qu’il faut, pour leur bonheur, avant de penser au mien. Ma vie a peu d’importance comparée à leur bonheur.

Voilà, vous n’aimerez peut-être pas mon histoire ou au contraire cela vous touchera. Dans tous les cas je respecte chaque avis et vous souhaite une très bonne lecture.

 

Rendez-vous à la fin du livre.

    

Livre I 2

  1. La fin d’une vie

 

  1. Complètement inconscient :

Janvier 2003, on sort des fêtes de fin d’années où le foie gras, le saumon et le champagne ont coulé à flot.

Le froid se fait ressentir alors bonnet, écharpe et gants sont la panoplie du bon marcheur. Simplement cela ne suffit pas toujours pour éviter la grippe, la rhino ou encore la gastro. Que de maladie d’O.

Et pour moi cette nouvelle année commence avec la gastro. Une gastro, rien de plus simple pour la soigner. Boire de l’eau et manger du riz.

Évidemment, c’est ce que je fais mais en parallèle avec quelques cures de Mc Do, de pizza et de saumon.

Une semaine, deux semaines passent et cette gastro est toujours là. Je ne m’alarme pas, je perds du poids. C’est plutôt bien au vue de mes 93 kg pour 1m83.

Les fêtes de fin d’années sont terminées, cette gastro ne part pas.

On arrive au mois de mars, deux mois de gastro c’est long. Je décide donc de consulter mon médecin traitant.

Aujourd’hui, je me demande comment j’ai pu attendre autant de temps. Franchement je ne peux me l’expliquer.

Mais entre le moment où je décide de contacter mon docteur et le moment où je téléphone, il se passe encore 15 jours. Je suis long à la détente direz-vous.

Depuis la mi-janvier, j’ai dû perdre 4 kg. Pas mal pour quelqu’un qui ne fait pas de sport, qui ne fout rien et qui mange n’importe comment.

Vous allez dire « Il est inconscient de ne pas avoir consulté avant », « Ca ne devait pas être si terrible que cela à vivre s’il n’a pas pris rendez-vous plus tôt » ou encore « Il nous raconte des mythos ». Je comprends. Mais il faut savoir qu’à cette époque je n’emploie pas le dicton «  Ne repousse pas au lendemain ce qui peut être fait le jour même ». Je suis fainéant, je repousse, et repousse tout le temps. Surtout je suis très inconscient et naïf.

Je ne travaille pas. Mon objectif est de passer ma 1ère partie de BAFA* pour tenter, enfin, de trouver ma voie professionnelle.

Mars 2003 :

Je suis dans la salle d’attente du cabinet médical. C’est la collègue de mon médecin qui me reçoit, lui n’étant pas là.

Je lui explique ce qui m’amène.

Elle me prescrit du SMECTA afin d’éradiquer cette gastro.

Nous voilà donc début avril. Je pars pour ma première session de BAFA avec ce nouveau traitement. Je le prends pendant 1 mois.

Cela a ralenti l’effet de Diarrhée mais malheureusement pas modifié mon transit.

Le SMECTA me permet malgré tout de passer cette semaine de Stagiaire animateur à peu près normalement. Sans que cela ne me pénalise dans ma formation.

Au bout d’un mois, toujours aussi inconscient, j’attends mi-juin pour retourner voir mon médecin. Je prends rendez-vous, cette fois, avec « MON » médecin traitant, le Docteur Gaillard. Le meilleur que j’ai eu.

Je consulte, lui explique, comme à sa consœur, ce que je vis depuis janvier, ce que j’ai fait, ce que j’ai pris. Sur ces indications il me dit de passer une coloscopie**. Il pense que j’ai peut-être la Maladie de Crohn. Il ne veut pas me faire paniquer et exprime bien le fait que ce n’est qu’une hypothèse.

Il appelle la clinique Ste Marguerite à Auxerre pour que je puisse avoir un rendez-vous rapidement avec un Gastro-entérologue. Ça sera le Docteur Kurtz.

 

  1. Ce n’est que le début :

 

Deux semaines plus-tard (juillet 2003), je suis prêt à subir ma première coloscopie.

Pour ceux qui ne connaissent pas, une coloscopie c’est une petite caméra que l’on vous introduit par l’anus pour voir si vous n’avez pas un problème au colon.

Évidemment vous êtes endormi complètement et environ 20 minutes plus tard vous vous réveillez.

Pour pouvoir faire cet examen, il faut que je boive 3l d’un breuvage (colopeg) ressemblant à de l’eau mais qui au goût ressemble …. A rien. Franchement c’est dégueulasse. J’essaye de le mélanger avec du sirop mais honnêtement ça ne change pas grand-chose.

Le but de boire cela? Vider son estomac pour que lors de l’examen il soit propre comme à la naissance. Vous buvez et 30 secondes après vous faites caca. Et ça presque toute la nuit puisqu’il faut tout nettoyer. De plus vous devez êtes à jeun de minuit jusqu’à la fin de la coloscopie. Pour moi il faudra attendre jusqu’à 15h30.

Il est quinze heures. L’heure de la coloscopie. Je m’endors et me réveille aussitôt.

En fait il est déjà 16h, je suis un peu dans le gaz mais ça va. Je me lève et rejoins ma mère qui m’a accompagné. A côté de nous une jeune fille vient de subir la même chose mais elle ne se sent pas bien du tout.

On attend le gastroentérologue (Docteur Kurtz) pour connaître le résultat final mais comme souvent, les médecins ne sont pas à l’heure.

Je souhaiterais juste faire un petit intermède pour les petits rigolo qui se posent la question « Mais a-t-il eu mal au cul après l’examen? ». Évidemment que oui, j’avais le cul en choux fleur et marchait comme un canard. Mais non bande d’idiot, aucune douleur, aucun effet secondaire. Ah si, vous avez beaucoup de flatulences pour évacuer le gaz de votre estomac. Donnez cela comme excuse à votre conjoint lorsque vous lâchez des caisses, on ne sait jamais ça peut passer.

Intermède terminé, revenons à nos moutons.

On est dans la salle d’attente où ne se trouvent que des vieux. Je me sens un peu seul avec mes 22 ans, même ma mère avec ses 41 ans fait office de jeunette. Quand avec bonheur mon nom est appelé j’attends, j’observe, on ne sait jamais il y a peut-être un autre M. THIERRY dans la salle d’attente. Non, c’est bien pour moi.

 

  1. Tout s’écroule :

 

On entre dans le cabinet, l’angoisse me prend au corps même si je reste persuadé que l’on va m’annoncer que je n’ai rien.

Dans ma vie, à part une entorse du genou à 15 ans qui m’avait obligé à porter un plâtre pendant 3 semaines et écarté du foot pendant 4 mois, et l’appendicite à l’âge de 19 ans, je n’avais jamais rien eu de très sérieux, donc pourquoi aujourd’hui?

J’ai toujours été chanceux niveau santé comparé à ma mère ou ma sœur.

Le médecin nous explique ce qu’il a trouvé avec cette coloscopie (noter le CR du Docteur quand je l’aurais reçu).

Pour être honnête je n’y comprends rien. Jusqu’au moment où il m’annonce « Vous êtes atteint de la Maladie de Crohn ».

Je m’étais un peu renseigné sur cette éventualité puisque cela était une hypothèse plausible du Docteur Gaillard, au vu de mes envies de toilettes régulières.

Mais tout est assez flou pour moi.

Il me parle, me demande si ça va mais je n’écoute pas grand-chose. Je suis un peu sous le choc, je ne comprends pas trop ce qui me tombe dessus.

A priori je suis atteint au colon, à l’endroit où le nombre de malades du Crohn est le plus touché.

 

Localisation des lésions :

Cette maladie peut toucher toutes les parties du tube digestif. Trois zones sont les plus souvent atteintes :

  1. la partie terminale de l’intestin grêle (l’iléon),

  2. le côlon

  3. la zone ano-périnéale, incluant de possibles fistules.

Une localisation dans la partie haute du tube digestif œso-gastro-duodénale est également assez fréquente.

 

livre I

  Mais juste le fait de savoir que j’ai une maladie incurable, comme ma mère, cela me plombe. Je ne sais pas quoi penser, je ne sais pas quoi faire, ni dire. Je suis perdu. Mais surtout je ne veux pas le montrer, à personne. Je ne veux pas que mes parents, ma sœur, mon entourage voit ou sache mon inquiétude pour mon avenir.

Pourquoi? Je n’en sais rien. J’ai toujours eu ce mode de fonctionnement dans les moments difficiles ou de tensions. Je me détache, et minimise toujours la situation.

Comme lorsque je passais un contrôle ou un examen. Toujours en train de rigoler, de montrer que je gère la situation. Mais ce n’est qu’une façade.

Je fais profil bas. Montre que j’ai le moral, je rigole comme d’habitude et répète que ce n’est pas grave. Mais je suis perdu, j’ai peur de l’avenir, et je pleure seul chez moi dans mon studio de temps en temps.

Je n’ai pas peur de vivre avec cette maladie ou de la surmonter, ce qui me surprend d’ailleurs.

Car j’ai toujours été un enfant qui en rajoutait un peu lorsque j’étais malade ou quand j’avais un petit truc. Le but étant de me faire chouchouter. Mais là non. La chose qui me préoccupe le plus est ma future vie. Je n’ai pas envie que l’on me plaigne ou me chouchoute.

J’ai besoin de réfléchir, de me poser pour remettre les choses dans l’ordre dans ma tête.

Et je crois que déjà à cette époque je ne voulais pas faire comme ma mère. Que le fait d’être malade soit une excuse pour tout. Je dois m’organiser.

 

Comme je le disais plus haut, ma mère a une maladie incurable depuis la naissance de ma sœur (1983). Elle a subi des tas de choses, injections de gamma globulines, dépressions, hépathite C, caillot au sinus et j’en passe. J’ai 22 ans et cela fais 20 ans que je vois ma mère malade. Seulement elle, quand on lui a décelé, elle était mariée et avait 2 enfants. Elle avait construit sa vie de famille.

J’ai aussi 22 ans mais à l’inverse je suis seul, je vis seul. Je suis au chômage, je suis un fainéant de première. Je viens de commencer mon BAFA en espérant chercher ma voie mais sans certitude. Je suis grand mais gros (enfin je me vois comme ça) et surtout je suis malade.

Comment une fille normale voudrait vivre avec un mec qui ne sait pas quoi faire de sa vie, qui est de corpulence importante et surtout va 18 fois aux toilettes, pour faire la grosse commission, par jour.

Avoir une vie amoureuse, construire une vie de famille est pour moi le rêve de toute ma vie.

Pendant 10 jours, je suis persuadé que personne ne voudra de moi. Moi qui ai toujours rêvé de fonder une famille, de me marier, d’avoir des enfants. Je vois ce rêve s’éloigner ou encore s’effacer.

Je suis complètement perdu mais je fais face. Je continue à ne rien vouloir montrer même si mon entourage n’est peut-être pas dupe. Je ne dors plus ou presque. Je prends mon nouveau traitement (PENTASA***) mais franchement les effets ne sont pas trop visibles.

Lors de ces 10 jours je me pose des tas de questions sur mon avenir, sur mon passé et surtout je fais le point sur ce que j’ai vécu depuis ma naissance.

Sur le moment je ne comprends pas encore mais l’annonce de cette maladie va me permettre de prendre conscience que je dois grandir, mûrir. C’est l’opportunité de devenir quelqu’un, de trouver ma place.

Ce que j’ai toujours cherché.

 

  1. 10 jours dans le noir complet :

 

Je mets donc environ 10 jours pour digérer l’annonce de la maladie. Une maladie que l’on dit incurable.

Le fait de vivre avec une maladie, de prendre un traitement chaque jour ça ne me perturbe pas. Pas encore.

J’essaye d’imaginer comment je vais pouvoir faire pour vivre avec. J’ai toujours aimé anticiper, même les scénarios les plus improbables ou les plus difficiles.

D’abord il y a 2 solutions. Soit on s’écroule et on se plains. Ce qui serait assez facile, surtout pour moi. J’aurais pu reprendre les bonnes habitudes du passé (en rajouter). Je ne choisis pas cette voie.

Soit on décide de vivre, de ne pas se laisser aller. Essayer de se battre, de croire en ses rêves malgré les difficultés de la vie.

Je me dis que je dois au moins essayer, je ne veux pas avoir de regrets.

Depuis le jour où j’ai décidé de croquer la vie, je me suis toujours donné comme devise « Je ne veux pas que la maladie dicte ma vie mais je veux en être le principal acteur. Je préfère mourir à 35 ans et vivre, que de mourir à 85 ans et me priver ».

Lors de cette période, mon cerveau fume. Mais au fil du temps, cette idée de se battre prend de l’ampleur et finit par prendre définitivement le dessus.

Je n’ai plus peur, je n’ai plus d’angoisse. Et bizarrement je me sens bien, je suis différent. Je me sent fort, prêt à me battre. A tout donner.

Pas seulement contre le Crohn mais aussi professionnellement, sentimentalement, socialement.

C’est le début d’une autre vie, c’est le début DU tournant dans ma vie.

Il y aura eu le Kevin « Free-lance », suivant son instinct avec une vie décousue. Et il y aura le Kevin « Warrior », qui va se découvrir.

 

Alors les Geek, demain j'écris les autres chapîtres ? Ou ça vaut pas le coup ?

Kev

Posté par teamkeke81 à 01:20 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

B-Max m’a t-il sauvé la vie ?

téléchargement (3)

Je vais vous raconter l’histoire d’un papa de 34 ans (En 2016) à qui on laissait 1 chance 🍀 sur 10 de vivre en janvier 2016.
Un papa atteint de la maladie de Crohn depuis 2003.
En janvier 2016, le 15 plus exactement, je me fais enlever un bout d’intestin. Fin 2015, les maux de ventres étaient synonymes de fistules et d’abcès à cet endroit de mon corps. Le Remicade (Anti TNF) n’avait que l’effet d’un ralentisseur. J’avais des injections toutes les 4 semaines avec un dosage plus élevés que la plupart des patients prenant le même traitement 🤮.
Quatre jours après mon opération, une suture pète et je me retrouve transféré en Urgence 🚨 en service de Réanimation dans une autre clinique. Nous sommes en fin de journée, vers 21h. Je préviens ma femme par texto sans connaître la gravité de mon cas, « Chérie ne t’inquiète pas je suis transféré à la clinique de Parc. Tout va bien je t’appelle en arrivant ». Je ne la rappellerais jamais en arrivant. Arrivé là-bas dans un état critique, on m’enlève 1 litre de pus de l’estomac et je tombe dans le coma.
Je vais y rester 21 jours avec sur les dix premiers jours un pronostic vital d’une chance sur dix de m’en sortir. Pendant ces dix jours, Audrey va appeler la clinique sans savoir si j'ai passé la nuit. Les médecins ont appelés ma femme, le soir de mon transfert, vers 23h 🕚 pour lui signifier la gravité de mon état. Elle a dû être forte 💪🏻 pour ne pas craquer devant notre fille Emma (5 ans) et notre fils Eden (3 ans). Elle également dû prévenir mes parents, ma petite sœur et ma famille, sans oublier la sienne. La mienne est à 600km (Auxerre) et ma belle famille à 800km dans les Vosges (On habite vers Toulouse).
Je ne peux expliquer ce qu’ils ont vécus, la douleur, l’angoisse et la peur de peut-être perdre son mari ou son papa. Mes résultats n'étaient pas bon et en dernier recours il y fallu me dialyser. Mes médecins ont prévenus ma femme "Si la dialyse ne fonctionne pas cette nuit, ça en sera fini pour votre mari". Dur le choc !!!

Les infirmières comme une deuxième famille

Pendant ces 21 jours où je fais la sieste 🛏, je ne me souviens pas de grand chose. Mais il y a un rêve, dont je me souviens parfaitement. Je n’ai pas vu de lumière blanche, je vous rassure.
Par contre, je me souviens de ce rêve ou de cette illusion. Je ne sais pas comment l’appeler, où le dessin animé préféré de mon fils Eden, « Les nouveaux Héros » avec le robot B-Max m'est apparu dans mon sommeil, dans mon coma. Je cherchais les personnages du dessin animé dont B-Max, et je tentais d’en trouver d’autres afin de faire la suite. Eden était présent.
Je ne sais pas si ce rêve, ce souvenir m’a aidé à rester en vie. Je ne sais pas si le fait que ce soit le dessin animé de mon fils m’a aidé à garder le contact avec ceux que j’aime.
Quand on a vécu, ce que j’ai vécu, on peut aussi se poser des questions sur le côté paranormal. Une personne m’a dit un jour que j’ai eu le choix de partir et de ne plus revenir auprès des miens. Le choix le plus facile d’après lui mais l’amour que je porte à Audrey (ma femme) et mes enfants à pris le dessus. Et j'ai choisi de revenir, de prendre le chemin le plus compliqué.

Dans une dizaine de jours (Le 10 janvier 2018) je subirais une nouvelle opération, la 13ème. Je reste persuadé que cela se passera bien mais on ne peut faire abstraction de tout ce que l’on a subit il y a presque 2 ans jour pour jour. J’ai des flashs, des souvenirs, des sensations et des odeurs qui m’arrivent en pleine tête. 

On oubliera jamais cette épreuve, tous les quatre. Cela a renforcé l’amour que l’on se porte, et surtout cela a changé notre vision de la vie. Je me suis réveillé sans pouvoir parler, écrire ✍️ ou marcher. J’avais une stomie a mon réveil et j'étais dialysé. La reconstruction est longue, que ce soit physiquement et aussi moralement. Cela fait deux ans mais j'ai encore des traumatismes.
Il est juste dommage que mon père n’est pas compris la valeur de la vie en ayant failli perdre son fils... Au moins pour ces petits enfants. 
B-max m’a t-il sauvé la vie ? Probablement, je me suis sûrement raccroché à ce souvenir pour revenir près des miens dans une période où Eden avait de plus en plus besoin de moi. Il demandait ma présence pour tout le quotidien.
Pour l’anecdote, quand il a pût venir me voir au bout de deux mois à l’hôpital, ma femme lui a dit « Tu es content de voir papa ? ». Eden a répondu « Non, papa rester hôpital » en faisant la tête. Idem quand je suis rentré à la maison 🏡 début mars. C’est compréhensible, il a sûrement cru que je l’avais abandonné alors qu’il avait besoin de moi.
Tout ça pour dire « Accrochez-vous ». Je sais que j’ai la chance d’avoir une belle petite famille est non*négligeable dans mon processus de guérison et que comparé à d'autres j'ai peut-être un peu plus de chance. Je ne m’en plains pas. Avant ce bonheur, j’ai souffert, galèré et été seul pour surmonter ce Crohn. J'ai vécu des moments de doutes où je croyais que je serais jamais heureux ou que je ne m'en sortirais jamais. Mon abnégation a finie par payer. Alors ne lâchez rien, croyez en vous, croyez en l’avenir et surtout croyez en la vie... Un jour vous aurez le bonheur que vous méritez et peut-être que B-Max viendra vous délivrer 😉💓.

Je ne remercierais jamais assez le corps médical et plus particulièrement les infirmières. Elles ne sont pas récompensées à leur juste valeur. Ni pas la reconnaissance, ni pas le salaire ou par l'ingratitude des patients et de leurs familles. Elles ont accompagnés ma femme et ma famille de manière extraordinaire, surtout moralement. Elles ont été d'un grand soutien et on peut considérer qu'elles ont été une seconde famille pour les miens.

Alors les Geeks demain, on se regarde « Les nouveaux héros » ?

Bises les amis

Kev

 

 

Crohn : Un combat de chaque instant !

IMG_3734[1]

Voilà la phrase que j'entends régulièrement "On n'dirait pas que t'es malade". Pour être honnête 95% du temps cela me convient assez bien mais sur les 5% restant c'est assez pénalisant. Depuis bientôt 15 ans (juillet 2003) que l'on m'a décelé la maladie j'évite de me plaindre, j'évite de parler de ma maladie et je tente de me faire tout petit.

Être atteint de la maladie de Crohn c'est avoir un quotidien assez compliqué. Pour ma part en tout cas car on est tous différent, surtout avec un Crohn. Si je ne prend pas mon Questran je vais entre 10 et 30 fois aux toilettes par jour. Si je le prends, je suis parfois ballonné. D'un côté je vais moins aux toilettes mais de l'autre je ne suis pas toujours bien. Dans la première situtation cela peut même arriver que je sois obligé de faire demi-tour pour aller aux toilettes en urgence. Voire que je rentre plus rapidement. Si je suis seul je ne pénalise que moi, si je suis en famille ou avec des amis je vais essayer de retarder l'échance de mes toilettes parce que je ne veux pas que l'on me pose des questions, que les regards se portent sur moi ou entendre de petites phrases du genre "Tu veux faire caca ?" avec de grands sourire en coin. C'est déjà assez difficile comme ça. Si je suis dans un lieu où il y a des toilettes alors ça peut fortement m'aider mais aller dans un bar, au Mc Do ou dans un autre commerce pour demander les toilettes, avec la possibilité de me les faire refuser et être obligé de sortir ma carte "Urgence toilettes" ça me rend mal à l'aise. Encore faut-il que les WC soient propre et fournis en papier WC.

Je vais vous donner deux-trois exemples. Il y a peu, je couvrais pour footpy le match Montauban-Croix de Savoie (Féminine) et bing une urgence toilettes. Je pensais pouvoir rentrer à la maison tranquilou (20mn de route) mais non. Je m'arrête en urgence au Mc Do et file du mieux que je peux aux toilettes (effet gastro à vie). J'arrive à temps mais pas de papiers. Je me retrouve donc dans la merde (rires). A ce moment-là, je ne sais pas quoi faire. Soit j'attends un autre collègue de toilettes pour prévenir le responsable de chez Mc Do, soit je tente de trouver une solution intermédiaire. Sauf que personne arrive. Je n'ai ni mouchoir, je n'ai ni pris mon sac à dos où j'ai toujours des lingettes, en pensant que Mc Do serait aux normes. Erreur. Donc je décide de le faire avec mes tickets de caisses de mes achats de la veille. Pas top mais pas le choix. J'ai fais avec les moyens du bord. Cela me servira de leçon, maintenant je ne quitterais plus mon sac à dos, quitte encore une fois à être la cible de quolibets (mot utilisés jusqu'en 1272 avant JC).

La seconde anecdote. J'ai passé un module d'entraîneur la semaine dernière. Le vendredi matin je ne me sentais pas très en forme mais j'ai continué ma formation quand même. Arrivé au stade il n 'y avait que des toilettes turque. Impossible pour moi de faire quoi que ce soit dans ces conditions. Avec l'accord de mes formateurs, j'avais l'autorisation exceptionnelle de quitter le groupe en cas d'urgence pour aller aux toilettes du Leclerc qu était à cinq minute du terrain synthétique du Soulou. Mais là encore, tu es obligé d'en parler, de te justifier, d'être le centre des attentions alors que tu cherches par tous les moyens des les éviter. Tu souffres physiquement car il est hors de question de ne pas faire ma formation à fond mais tu souffres moralement aussi. 

La dernière anecdote est arrivée hier soir. On part en famille aux Lanternes de Gaillac. La soirée se passait bien jusuqu'au moment où j'ai senti mon ventre me faire mal et à faire des siennes. Il y avait un spectacle. Pour ne pas se retrouver tout derrière, nous sommes arrivés 30 minutes avant. Seulement, aucune place assise pour les gens comme moi, je me suis fondu dans la foule sans me plaindre, sans rien demander. Malheureusement, mon état m'a rattrapé. J'ai dû sortir de cette foule qui me collait car ma cicatrice et mon éventration me faisaient mal. Sans parler de mon envie de plus en plus pressante d'aller aux toilettes.  Attendre trente minutes debout plus regarder un spectacle de 30 à 40 minutes encore debout cela m'était impossible; Au milieu de tout cela une partie de ta famille se plaint d'avoir froid, d'autres qui ne font que râler et ne pense même pas qu'à côté d'eux il y a un papa qui serre les dents pour ne pas gâcher la soirée de ces enfants ou de ceux qui l'accompagnent. Sauf que moi si j'ai le malheur de dire un truc c'est tout de suite mal pris.

Tout cela pour dire que d'être malade ce n'est pas forcément visible, que parfois on prend tellement sur nous que l'on craque nerveusement. Un grain de sable devient une dune. Être atteint de la Maladie de Crohn est un quotidien psychologiquement et physiquement compliqué, voire difficile. Est-ce que l'on nous comprend ? Je ne suis pas sûr. En tout cas pas chez moi, pas tous ça c'est sûr. Même à la maison tu dois te taire. Tu as une "Urgence toilettes" mais tout le monde te dit "Je peux y aller avant toi c'est pressé", comme si moi ça ne l'était pas. J'y peux quelque chose si ça prend du temps ?

Je ne demande pas de passer avant tout le monde, je ne demande pas de ne pas me faire chambrer ou que les regards soient portés sur moi, bien au contraire mais parfois messieurs-dames essayés un peu de vous mettre à la place d'un crohnien. La plupart des gens se plaignent pour un rien et, nous, on devrait toujours sourire ? Ne jamais rien dire ? Ne jamais râler, pleurer, souffrir ou avoir honte ? Vous croyez que je n'ai pas honte de laisser mes enfants à un maître nageur car j'ai une urgence et que je suis seul pour m'en occuper à la piscine alors que le matin on devait y aller à trois adultes ? Mais j'ai choisi de faire plaisir à mes gosses avant de penser à moi. Je ne suis pas triste quand ma fille me dit dans la cabine "Papa, les gens vont se moquer de ton ventre. J'aime pas". Je fais face, je lui dit qu'on ai là pour s'amuser et je ravale ma tristesse en évitant que montrer que j'ai honte, et qu'effectivement je vois les regards se porter sur moi quand je suis torse nu. Je me dois chaque jour d'être fort, au moins pour mes enfants et il est important de me battre même s'il y a des moments où j'aimerais seulement être un peu tranquille et que l'on me comprenne un minimum. Pas grand chose, juste que les gens et mon entourage arrivent à se dire "J'ai froid ? J'ai mal ? Je suis triste ? ... Ah ben lui peut-être aussi qu'il n'est pas au mieux". Et je ne parle même pas de ceux qui s'en foutent complet et qui ne voient que par leur nombril sans jamais se remttre en question.

Ce n'est pas pare qu'on ne dit rien, que tout va bien. Certaines grandes phrases moralisatrice ou pseudo phylosophique ne font qu'empirer les choses et nous faire culpabiliser au lieu de nous réconforter. Je me pose même la question parfois de savoir, quand. je ne suis pas bien, si ce n'est pas moi qui exagère. Moi qui exagère ? Avec un peu de lucidité je ne pense pas, surtout quand j'entends trop de monde se plaindre pour rien ou s'engueuler pour des conneries.

Le quotidien d'un malade du crohn ne s'arrête pas aux Urgences Toilettes ou au simple fait de ne pas pouvoir manger de légumes ou de fruits. C'est bien plus complexe que cela. C'est un combat de chaque instant. 

Alors les Geeks, demain vous me laissez les toilettes ?

Kev

 


Les montagnes russes...

IMG_2912

 

Un de ces amis qui vous font tenir

Depuis que je me suis réveillé après mon coma et ma mort presque acquise, chacun jour mon état est différent. Mon état physique et mon état psychologique. Physique, dans le fait que je peux passer un dimanche sans problème et le lendemain être complètement crevé sans avoir d'explication. Psychologique, car il faut s'habituer aux effets secondaires des médicaments, s'habituer à mon corps qui réagit de manière inconstante et également par ma nouvelle vision de la vie.

En décalage et en reconstruction

Le 18 janvier 2016 ma vie a basculée. Je suis passé d'une mort quasi certaine (1 chance sur 10) à un vivant heureux. Je me souviens très bien de cette période même s'il me manque presque deux mois de ma vie. Depuis mon réveil dans ma chambre du service de réanimation, ma vision de la vie est différente. Je ne comprends plus les attaques, les comportements qui sont là pour faire mal, qui sont là pour rabaisser, blesser ou humilier quelqu'un. A la maison je répète souvent "Est-ce qu'on peut se parler mieux que ça ? On n'est pas obligé de s'agresser !". Il est vrai que moi aussi je me comporte parfois comme ça quand je suis très fatigué ou que je sens de l'injustice autour de moi. Mais globalement je suis devenu encore plus pacifique qu'auparavant.

C'est l'histoire d'une vie, d'une enfance où on m'a pris pour le moins que rien de la famille, où je ne ferais rien de me vie, où j'étais un "idiot", un "débile" ou un "futur SDF" car je n'avais que 11 de moyenne à l'école. Je me suis protégé dans le football qui m'a sauvé de certaines périodes noires, j'ai eu mes amis de toujours comme Dim ou Aymé et d'autres qui m'ont montrés leur soutien. Il y a eu l'écriture pour évacuer mes peurs, mes peines, mes colères ou mes questions et enfin est arrivé Audrey en 2007. Dans mon coeur, elle est la femme la plus merveilleuse du monde. Elle a su me rendre meilleur, elle a toujours cru en moi, elle me soutien dans tout ce que je fais et surtout on est heureux ensemble. Alors, quand tu frôles la mort de si près tu te rends compte au combien la vie est belle, la vie est importante et que les cons faut les éviter. Je ne supporte plus les prétentieux, les nombrilistes ou ceux qui veulent t'écraser la gueule.

Je suis loin d'être parfait. Je me rends compte, que j'ai quelques démons ou quelques mauvaises attitudes qui ne me ressemble pas. Je me laisse emporter parfois par cette société de compétition où l'argent et la médiatisation sont plus importantes que la compréhension et la solidarité. Je dois apprendre à me reconstruire, à être plus fort mentalement pour affronter ce monde. Je ne peux l'accepter mais je dois trouver mon équilibre émotionnel. Les exemples les plus flagrants depuis cet été sont ma reprise d'une activité régulière et de mon rôle de coach. Deux choses que j'adore faire et qui me permettent d'avoir une vie sociale. Mon activité est de faire des articles, des interviews ou CR de matches sur le football tarn-et-garonnais (82) et j'ai donc repris une équipe U15 à coacher. Je me rends compte que je suis émotionnellement hyper sensible. Je prends les choses à coeur plus qu'auparavant et du coup je me sens très mal, je suis contrarié alors que je devrais m'en fiche. Un mot, un geste peut me faire culpabiliser, faire que je sois fragilisé sur le moment. Quand j'ai quelques heures pour réfléchir j'arrive à surmonter tout cela mais c'est violent, ça me détruit de l'intérieur et surtout je me dis "Pourquoi tant de médisance, de méchanceté ? A quoi ça sert ?". Au fond, c'est peut-être moi qui suit trop à fleur de peau, c'est peut-être moi parfois qui suit à côté de la plaque. Je me sens en décalage complet avec le monde qui m'entoure.

Comme je disais auparavant, je dois me reconstruire, trouver l'équilibre entre ma vision de la vie et la réalité du monde. Je dois garder ma sensibilité et apprendre à être plus fort, voir être plus malin face à ces personnes mal intentionnées. Je n'ai jamais une pensée méchantes ou un comportement déplacé pour blesser ou faire mal. Du coup, j'ai des jours avec et des jours sans. Cela est dû à l'un de mes médicaments, un anti-douleur dont je suis devenu dépendant. Comme quoi être malade ce n'est pas qu'une question de douleur ou d'opérations, c'est aussi tous les maux qui nous entourent. Je vais subir ma 13ème opération en janvier, j'ai peut-être une autre maladie qui s'est déclarée (je saurais en décembre) et cela ne me tracasse pas. Pourquoi ? Car je saurais y faire face. Par contre, ne pas travailler, se sentir faible, ne pas être en capacité de faire ce que je voudrais, c'est difficile. 

Santé physique et mentale sont liées chez moi

J'ai besoin d'objectifs, de projets concrets. A ce jour, je tourne en rond dans un quotidien routinier. On me répète pense à ta santé. Mais je pense à ma santé, ce n'est pas parce que je veux travailler, bouger ou que je me renseigne sur ma future reconversion que cela va me faire du mal. Bien au contraire.

Cela fait bientôt 15 ans que j'ai cette maladie et je vais vous dire une chose. Je ne considère pas mon Crohn comme une faiblesse ou comme un calvaire, c'est totalement l'inverse. Je pense que ce Crohn a fait de moi un homme meilleur, un homme qui a su enfin trouver son caractère, qui a su se battre et assumer toute la honte que j'avais avec cette foutue maladie de Crohn. Chaque jour, je peux me regarder dans une glace car dans ma tête je ne veux que du bien aux gens à l'inverse de certaines personnes, même de ma famille. Est-ce que je serais différent sans mon Crohn ? Oui. Est-ce que je serais mieux sans mon Crohn ? Non sans hésité. Je ne changerais rien. 

Quand j'aurais fini ce putain de livre et si par malheur (ou par bonheur) il est un jour publié, vous verrez comment j'ai affronté certaines douleurs et que cela n'a jamais été psychologiquement dur. J'ai déjà expliqué que j'avais été travailler avec des plaies ouvertes. Je vais vous raconter une anecdote. A l'époque, j'étais animateur pour les petits dans un centre de loisirs (2006) à Héry (89). Je venais de subir une opération de fistule anale à Auxerre où personne de mon entourage n'a souhaité venir me chercher. Un jour, la fistule reviens et est tellement importante que je ne peux pas m'assoir sauf sur une bouée. Cette fistule est tellement grosse qu'elle se perce 4-5 fois par jour. Du coup, je suis obligé de mettre des serviettes hygiénique. Vous imaginez comment c'est dur psychologiquement pour moi ? Mais j'assume, je relativise. En fait quand la fistule éclate c'est comme un ballon de baudruche que tu gonfles trop, il se rempli d'air puis pète. Là c'est pareil sauf que c'est du pu et du sang. Un matin cette fistule lâche pendant que je suis au boulot avec les enfants, au point que les serviettes n'ont rien fait, que mon caleçon et mon pantalon sont totalement tâché sur mon fessier. Qu'est-ce que j'ai fait ? Je me suis absenté 5mn aux toilettes, j'ai nettoyé du mieux possible et suis revenu avec les enfants. Ils ont vu ma tache derrière mes fesses. Forcément, ils se sont moqués... Et je me suis moqué de moi-même également en leur disant "Vous voyez les enfants quand il faut allez aux toilettes on y va, on n'attends pas. Pas comme moi" et tout est rentré dans l'ordre. Je n'ai rien dit à mes collègues ni à ma directrice. J'ai fini mon boulot, emmené les enfants à l'école et suis rentré chez moi me soigner.

Tout ça pour dire que ce jour-là, je n'ai pas haïes ma maladie. Je souffrais physiquement et intérieurement mais le fait d'aller bosser m'a aidé. J'avais une vie, j'étais utile et je me sentais bien dans ma tête. Je n'ai jamais pensé à prendre un arrêt pour ça, ni pour autre chose d'ailleurs, car je savais que de travailler ou d'être au foot serait difficile physiquement mais surtout me permettait de me sentir vivant. 

Je dois donc trouver cet équilibre et retrouver mes sensations d'avant. Je souhaite juste de nouveau me sentir vivant... En attendant, comme aujourd'hui c'est les montagnes russes. Je suis hyper crevé sans avoir d'explication. Ça ira mieux demain, faut toujours rester positif !!!

Alors les Geeks, demain on tente de se sentir vivant ???

Kev

Foot & Crohn, ce n'est pas si facile...

01ac085b45d5544dc73f3655922bbffa736b9f7b77

Les études montrent que le sport est un bon moyen de limiter les crises mais surtout c'est une manière de se sentir mieux. Le sport d'une certaine façon régule notre équilibre. Je ne suis pas celui qui vous dira le contraire. Mais dans mon cas et sûrement dans d'autres également, ce n'est pas facile d'y arriver.

Quant on souffre de douleurs récurrentes, que l'on va entre 10 et 20 fois aux toilettes par jour ou comme moi avec une maladie très active, c'est loin d'être évident de s'y tenir et d'y arriver.

Pour ma part, le sport à toujours fait partie de ma vie. J'ai été un bon joueur, j'aurais pût être bien meilleur mais les aléas de la vie font que je suis resté un sportif par intermittence. Quand on n'a plus le physique, c'est dur de faire fonctionner le psychologique pour s'y tenir. 

C'est ce qui se passe régulièrement chez moi. N'ayant plus le physique, j'ai dû mal à en faire sur la longueur car je prends peu de plaisir. Mais quand j'en fais, cela me fait un bien fou.

Deux jours physiquement et psychologiquement compliqué

Le week-end dernier, j'étais en formation pour passer un module d'entraîneur. Le but étant de passer un diplôme, le BMF, me permettant d'être un entraîneur niveau régional si un jour j'en ai envie. Seulement, en deux jours je devais tenir 16h en collectivité avec des personnes ne connaissant pas mes handicaps et n'ayant pas forcément envie qu'ils les connaissent d'ailleurs.

Je devais gérer le côté physique des entraînements où mes cicatrices me font mal. Sans parler de l'obligation de porter une ceinture abdominale pour limiter l'éventration dont je dois me faire opérer. Et puis, je n'ai quasiment pas couru depuis 2-3 ans et le fait de faire du foot pendant 2h samedi et 3h dimanche a été top mais hyper dur. Je ne vous dit pas comment mon corps me l'a fait payer lundi et mardi. Dans un sens c'était cool, ça m'a fait du bien. J'ai pût sentir mon corps, j'ai pût faire des choses que je n'aurais plus réussi à faire décédé, dans le coma ou dans un fauteuil roulant comme il y a un an et demi.

Mais ce que les gens doivent savoir c'est tout le côté psychologique à gérer. Je ne penses pas avoir montré que j'avais des douleurs au ventre ni que mes cicatrices m'ont fait souffrir. J'ai même été très surpris de tenir si bien et de jouer plutôt correctement. Entendons-nous, " correctement" à mon niveau actuel. J'ai même l'impression de gagner en qualité technique car je ne me mets plus de pression, je ne fais plus attention aux regards, je n"écoute plus les éventuels avis des autres. Je sais d'où je viens, je sais que d'être sur un terrain est déjà une grande victoire à mes yeux. Et puis il y a l'aspect "Urgence toilettes". Pour éviter toute déconvenue, j'ai dû demander un régime sans légumes pour ne pas accélérer mon transit intestinal. Ensuite, même si je déteste cela, j'ai dû prévenir les Moniteurs que je pouvais à tout moment les quitter brièvement.

Pour moi, c'est un aveux de faiblesse et je ne veux pas qu'on pense que j'en joue. Je déteste faire cela, c'est pour ça que même blessé, que même en souffrance sur le terrain, j'ai voulut aller jusqu'au bout des entraînements. Hors de question de me plaindre, hors de question d'utiliser mon crohn pour échapper à quoi que ce soit. Je ne lâche jamais rien.

J'ai des défauts, sans aucun doute. D'ailleurs ces derniers temps j'essaye d'améliorer ma communication car je sens que je suis assez relou avec mon boss, au foot ou parfois à la maison. Mais une chose est sûre, je me bats, personne ne peux m'enlever cela. Je suis entier, je donne tout et suis forcément un peu excessif parfois.

Je veux seulement, comme habituellement, témoigner de notre quotidien compliqué sur beaucoup de points. Vous qui êtes en bonne santé, ou qui ne connaissez pas ou peu cette maladie, j'espère que j'arrive à vous éclairer. J'espère que vous comprenez que même si on ne voit pas au premier coup d'oeil notre/nos handicaps, on galère et par période on souffre de différentes manières. 

Ce qui s'est passé ce week-end, a été difficile mais tellement bon. Je l'ai payé lundi et aujourd'hui (mercredi) avec une très grosse fatigue. La fierté n'en n'ai que plus grande au final. Pas sûr que beaucoup comprennent ce que l'on ressent.

Alors les geek, demain on va souffrir sur le rectangle vert ?

Prenez soin de vous.

Peace !

Kev

 

Crohn : Une 13ème opération en vue !!!

IMG_2484

Voilà c'est officiel depuis hier matin, je sais que je vais avoir une 13ème opération en rapport avec ma maladie de Crohn. Treize opérations en 15 ans, c'est pas mal non ? 

Le chiffre 13 est souvent synonyme de chance ou de mal-chance. Pour ceux qui me suivent, vous savez que le chiffre 8 a été celui qui aurait pût me voir trépasser. Mais quenini mon seigneur Godefroy, je suis un roc, je suis un cap, que dis-je ? Je suis une péninsule... Ok, je délire. Ce qui prouve que le moral est de retour. Donc, la 13ème opération est prévue pour janvier 2018. Le chirurgien veut me laisser tranquille pour cette fin d'année. Il n'y a pas d'urgence médicale.

La connaissance de son corps

Il y a 1 semaine j'ai senti une gêne que j'ai de suite assimilé à une éventration qui aurait lâchée. J'ai vu mon médecin traitement qui a confirmé l'hypothèse puis j'ai pris rdv avec mon chirurgien pour qu'on se voit afin de savoir s'il y avait vraiment un problème. J'ai donc passé un scanner en urgence hier matin (mercredi 27) et j'ai enchainé avec un entretien avec le Docteur Béliard (chirurgien). 

Le résultat est simple, la prothèse sur l'une des petites éventrations à bien lâchée, et pas qu'un peu. J'ai à priori 7-8 cm d'éventration. Malheureusement, cela pouvait arriver. Quand le chirurgien m'a opéré en mars pour la grosse éventration (voir photo), il en avait découvert une seconde plus petite. Il mis une prothèse mais le destin fait que ça n'a pas tenu. 

 J'ai demandé si je devais faire moins d'efforts, s'il y avait une urgence de m'opérer et les deux réponses ont été "Non". On va donc m'opérer au mois de janvier 2018. Au bout de 15 ans, je connais mon corps, au bout de 15 ans j'arrive à trouver ce qui ne va pas chez moi à la moindre douleur. C'est un point positif qui me permet de gérer mon crohn du mieux possible au quotidien. Et même si j'ai des jours compliqués, il est hors de question de m'appitoyer sur mon sort. Il y a pire que moi sur terre, je ne suis pas à plaindre.

Je dis cela mais j'ai eu une semaine compliquée moralement. Pas à cause de l'opération ou de l'éventration. Je trouve juste le temps long, je trouve mes journées routinière. Je ne voyais pas de portes s'ouvrir professionnellement ou je ne voyais pas où j'allais, et ça me pesait. Me sentir faible, inutile est pour moi difficile. Je ne suis pas du genre à apprécier l'inactivité. Mais j'ai la chance d'être bien entouré, j'ai la chance que certaines personnes croient en moi.

Ma femme m'a rassurée, mon chirurgien m'a conseillé et mon boss m'a regonflé. J'avais un peu la tête dans le sac et là je me sens mieux. Ils ont été important ces derniers jours avec la confiance qu'ils portent en moi, pour le soutien sans faille et surtout pour les projets qu'on a tous ensemble. J'espère seulement que ça va aboutir, ça serait pour moi une vraie bouffée d'oxygène ! Je le répète (sur les post précédents) mais je suis quelqu'un qui doute de moi, qui ai besoin de me sentir soutenu même si je parle souvent de moi. Ce n'est qu'un moyen d'extériorisé !

IMG_0210

Emma, je dois la protéger

Mes rayons de soleil sont mes enfants. Quand je ne suis pas en forme ils sont là pour me faire sourire, ils sont là pour me faire oublier les douleurs et surtout ils sont très attentionnés avec moi. Cela devrait être le contraire. J'essaye de les protéger mais je ne veux pas leur cacher quoi que ce soit, de toute façon ils sentent quand je suis dans le dur. 

Mais celle qui s'inquiète le plus et qui essaye de me protéger c'est Emma. Les aléas de la vie ont fait que notre relation est fusionnelle. A sa naissance, sa maman n'a pût s'en occupper (depression post-natale) jusqu'à la naissance de Eden j'ai tenté de faire le relais, j'ai tenté de protéger mes deux femmes que j'aime. Emma je m'en suis occupé jour et nuit. Pour vous dire, c'est une petite fille qui aide les infirmières quand j'ai mes soins, qui veut être infirmière ou médecin "pour te soigner papa" et fait toujours attention à moi. Elle a 7 ans et est adorable, formidable. Elle a décidée d'aider les enfants malades à mes côtés. 

Hier soir, elle n'était pas bien et m'a appelé en pleure alors que je coachais mes U15. Elle m'a dit "Papa j'ai peur, je ne veux pas que tu souffres encore, je ne veux pas que tu meurs". Se sont dans ces moments-là où j'ai le plus de peine mais je désamorce, je la rassure et je lui explique que son papa est costaud. Il est important que j'accompagne mes enfants dans leur vie, que je les accompagne pour éviter ou limiter que tout cela les pertrurbe trop.

J'espère que ce chiffre 13 me portera bonheur et me permettra de sortir enfin de cette galère que je trouve infiniment longue. Je suis rebooster et terminé de me tracasser. J'ai des gens super autour de moi et la roue va tourner. J'en suis persuadé. Il faut quelques fois des passage à vide pour pouvoir rebondir.

La vie est belle, faut en profiter comme si demain était le dernier jour.

Alors les Geek, demain on rassure nos petits bouts de cul ?

Kev

Une grosseur apparaît...

01299ba46022c7cc61c3861ce5218293fe57bf212c

Ce soir, j'ai pris un petit coup de bambou sur la tête. Je rentre, fatigué, de le séance d'entraînement que j'ai encadré et je me rend compte que quelque chose me gène au ventre. Je me mets torse nu, touche et sent une grosseur côté droit. J'avais déjà une déformation mais pas de la même manière. Je rejoins ma femme pour lui demander de regarder, de toucher pour savoir si elle a la même sensation que moi. Malheureusement, elle confirme que quelque chose cloche.

Elle me dit "Effectivement il te manque une bourse".

Moi "Mais non pas cette grosseur ! Coquine va !" 

Non, en vérité elle a bien touchée mon ventre. J'ai vu venir les gens avec des idées mal placées. Déjà, la veille le médecin (j'ai été faire mon Remicade) m'a un peu contrarié. Je dois faire une Coloscopie, un examen du foie et une prise de sang plus poussée. J'ai des résultats anormaux. Est-ce un lien ? Je ne pense pas.

Alors forcément je m'inquiète. Je ne m'inquiète pas de savoir si c'est grave mais juste que s'il y a vraiment un problème cela va ralentir ou annuler toute ma progression sociale, physique et pour mon avenir. Sociale car j'ai repris mes activités habituelles (sportives, pro, ...) qui me permettent de me sentir moins seul, physique car, même si mon poids laisse à désiré, j'ai repris la piscine, la course et même le foot. Enfin mon avenir, est la chose qui me préoccupe le plus. J'ai passé 15 ans auprès des enfants, à aider des jeunes, à orienter et soutenir des familles mais mon état de santé m'empêche de continuer. Je suis triste de ne plus pouvoir me sentir utile, de ne plus aider ces jeunes que j'adore. En plus de cela, je ne sais même pas quoi faire comme reconversion. Les pistes sur lesquelles  j'étudie mon avenir professionnel ne sont ni sûr, ni potentiellement faisable (ni infaisable d'ailleurs). 

En attendant, tout cela risque d'être mis en suspent. Mes formations d'entraîneurs seront mises de côtés ou je pense même que j'abandonnerais. J'en ai marre de me battre contre ce que le destin ne veut pas me donner. Cette grosseur me fait penser à une éventration qui à lâchée, et si ce n'est pas cela alors faudra de toute manière comprendre ce qui se passe encore une fois. 

Je n'ai pas peur des opérations, je n'ai pas peur des douleurs, je n'ai pas peur de souffrir physiquement. J'ai juste peur de repartir de zéro, j'ai peur de voir mon avenir comme un brouillard épais auxerrois de début novembre. Je ne supporte plus d'être faible, fragile ce qui ne me permet pas d'avoir une vie normale. 

Où je vais ? Qu'est-ce que je peux faire ? Est-ce que je suis cantonné à un destin aléatoire, fait d'espoir décevant et de combat contre la maladie ? Elle est là ma plus grande peur, être quelqu'un d'inutile et qui ne crée que des soucis à mon entourage. Quelle image je vais donner à mes enfants ? Audrey me dit que je donne un bel exemple de courage et d'abnégation mais imaginez-vous être papa, celui qui est habituellement le Roc. Moi, je suis mamalde, faible, parfois très fatigué et maintenant sans emploi. Personnellement, je ne suis pas toujours fier de moi, de ce que je suis. Mais ai-je le choix ?

Mais à côté de cette peur, j'ai une petite voie qui me dit "Kev, regarde par où tu es passé depuis 36 ans. Tu n'as jamais lâché, tu n'abandonnes pas et surtout tu positives toujours. Prêt à faire face aux moindres obstacles". Alors c'est vrai j'ai peur, c'est vrai que j'en ai marre mais jamais, jamais de la vie je me laisserais enfoncer dans une atmosphère morbide. La vie est belle, des gens sont plus à plaindre que moi, et donc je vais relever la tête, sourire, affronter mes angoisses, assumer et tenter d'être à la hauteur. Dieu, le destin, mes anges gardiens où je ne sais qui m'ont fait revenir d'entre les morts, ils m'ont donnés une seconde chance et rien que pour cela, je me dois de sourire à la vie. 

J'ai été le petit garçon débile, idiot, faible, inculte qui n'avait aucun avenir. J'ai prouvé que je n'étais pas tout ça, enfin pas autant et surtout je combat mon crohn depuis presque 15 ans. J'ai travaillé avec des plaies ouvertes car il était hors de question de m'apitoyer sur mon sort, de lâcher prise car des jeunes avaient besoin de moi. J'ai supporté des douleurs inimaginable au boulot, en m'occupant de mes enfants ou simplement pour faire bonne figure. J'ai également eu 12 opérations, 3 gangrènes des jambes (amputation évoquée en 2005), un coma, un arrêt cardiaque, une chance sur dix de vivre, je n'écrivais plus, ne parlais et ne marchais plus. Je ne parle même pas du quotidien. Alors ce n'est pas cette grosseur qui va m'abattre, certains me surnomment le warrior, d'autres me comparent au phoenix. Je ne sais pas ce que je suis, je suis juste moi avec mes défauts, mes défauts et mes défauts. 

Ce soir, j'écris car j'ai besoin de retrouver des forces, de savoir où j'en suis. C'est ma manière de transmettre le quotidien d'un malade du Crohn et sortir ce que j'ai sur le coeur.

Merci de lire, I love You. 

Alors les geeks, demain on relève la tête 

Prenez soin de vous.

Peace

Kev

Posté par teamkeke81 à 01:33 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,

Le bonheur il est là

IMG_1539

Si j'ai compris une chose avec ce qui m'est arrivé en janvier 2016, c'est que les gens oublient rapidement ce qui s'est passé. Les gens oublies rapidement que pour des gens comme moi, la vie est différente de la leur. Elle est différente aussi parce qu'on profite plus de la vie. J'ai cette sensation que cela n'a pas servie de leçon à certains.

C'est paradoxal car on vit des choses très dur, on est régulièrement inquiet 😩 mais on relativise, on voit le bon côté des choses. À l'inverse, ceux qui sont en bonnes santé pleurent, se plaignent d'un tas de choses. On ne peut pas empêcher une personne d'être triste ou malheureuse. Et puis la souffrance est propre à chacun, elle n'est pas unique ou linéaire. On a nos angoisses et nos souffrances. Je ne juge personne mais si vous ,qui êtes en bonne santé, avez le droit d'être triste, malheureux ou inquiet alors comprenez que c'est idem pour nous. Ni plus, ni moins.

Je suis juste triste de voir mon entourage parfois oublier que ce qui nous a réuni, au moins un petit moment, c'est que j'ai failli mourir. Pendant ce laps de temps, l'amour était universel, partagé mais surtout prouvé. Pas de tracas ou de soucis, pas de rivailité, de jalousie ou  de rancoeur. La peur de perdre un être cher rassemble unanimement le Monde. Je ne supporte plus au quotidien la jalousie, les problèmes, la méchanceté des gens. Je veux fuire cela, je veux profiter de la vie sans qu'on me prenne la tête pour rien. 

Les mois ont passés et j'ai pris des réflexions dans la tronche du genre "tu ne veux pas te soigner" car j'ai un autre fonctionnement sur la manière de me soigner. Cette personne n'a pas cherché à savoir si cela me blessait alors que je me suis sorti d'un état médical miraculeux.
Il y aussi les "oui mais moi je bosse", comme si j'avais choisi cette situation. D'autres râlent, font la tête pour je ne sais quoi. Perso, je me détache et si les personnes veulent rester dans une attitude négative, ils se pénalisent tout seul.

Les gens oublient que si l'on sourit c'est seulement parce qu'on est heureux de vivre, Pas parce que tout va bien. Ce soir, j'ai retrouvé le chemin des terrains de football après presque 4 ans sans jouer et 8 opérations, un coma, une stomie et bien d'autres galères.
Toute la journée j'ai eu peur. Toute la journée, je me suis dit je ne vais pas y arriver. Et puis comme souvent, je ne lâche rien, hors de question d'abandonner. J'ai réussi mon premier pari, à un moment donné j'ai réalisé l'exploit que je venais de faire. Car pour moi c'est un exploit.
Si je fais cela, c'est pour n'avoir aucun regret et c'est aussi pour mes enfants.Je veux leur montrer qu'ils ont un papa à la hauteur de l'amour qu'ils me portent.

Mais j'ai fini ma soirée triste 😭. Je suis rentré, ma femme dormait. Elle s'est réveillée et m'a dit "t'abuses tu rentres tard". Je ne lui en veux pas, elle se réveillait mais je suis triste car j'étais fier d'avoir dépassé ma peur, fier d'être revenu taper dans un ballon. Je ne suis pas sûr que pour la plupart des personnes savent à quel point c'est important le football ⚽️ pour moi. Ma femme avant de partir, m'a également dit "je trouve que le foot prend beaucoup de place. Même les enfants en font". Et elle n'a pas tord, sauf que je n'ai plus que ça comme activités. Je ne peux plus exercer mon métier et on m'aide à me reconvertir dans... le journalisme sportif. Le foot c'est ma passion, elle m'a sauvé la vie plus d'une fois. Ce Sport me donne des émotions, ce Sport me rend vivant, me fait vivoter mais surtout me permet d'évacuer et d'oublier pendant quelques heures mes problèmes. Après il prend de la place mais comparé une certaine époque beaucoup moins. Je suis là presque tous les soirs, je ne regarde quasi aucun match à la télé et fais mes articles quand ils sont pas là. J'aimerais pouvoir faire autre chose. 

J'aimerais reprendre mon métier d'éducateur car j'adorais ce que je faisais. Me rendre utile c'était grandiose. C'est pour cela que je vais m'engager en faveur d'une association qui aide les enfants malade "1 maillot pour la vie". Je me dit qu'avec mon parcours de malade, de papa et professionnels avec les enfants, je pourrais être utile.

Tout cela pour dire, qu'en ce moment ma vie est belle mais pas sans soucis. Que j'aimerais que mon entrourage essaye de comprendre que ce n'est pas parce que je suis heureux de vivre, que ma vie est plus heureuse que la leur. Seulement, je sais au combien la vie ne tient qu'à un fil alors je regarde le bon côté des choses et tente de résoudre mes quelques soucis pour les transformer en un petit grain de sable au milieu d'une montagne de bonheur quotidien.

Alors les Geek 🤓 demain on grimpe la montagne du bonheur ? 😉

Prenez soin de vous
Peace
Kev

Posté par teamkeke81 à 00:39 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,