Kev et ses Crohniques (malade du Crohn)

Crohn : Une 13ème opération en vue !!!

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Voilà c'est officiel depuis hier matin, je sais que je vais avoir une 13ème opération en rapport avec ma maladie de Crohn. Treize opérations en 15 ans, c'est pas mal non ? 

Le chiffre 13 est souvent synonyme de chance ou de mal-chance. Pour ceux qui me suivent, vous savez que le chiffre 8 a été celui qui aurait pût me voir trépasser. Mais quenini mon seigneur Godefroy, je suis un roc, je suis un cap, que dis-je ? Je suis une péninsule... Ok, je délire. Ce qui prouve que le moral est de retour. Donc, la 13ème opération est prévue pour janvier 2018. Le chirurgien veut me laisser tranquille pour cette fin d'année. Il n'y a pas d'urgence médicale.

La connaissance de son corps

Il y a 1 semaine j'ai senti une gêne que j'ai de suite assimilé à une éventration qui aurait lâchée. J'ai vu mon médecin traitement qui a confirmé l'hypothèse puis j'ai pris rdv avec mon chirurgien pour qu'on se voit afin de savoir s'il y avait vraiment un problème. J'ai donc passé un scanner en urgence hier matin (mercredi 27) et j'ai enchainé avec un entretien avec le Docteur Béliard (chirurgien). 

Le résultat est simple, la prothèse sur l'une des petites éventrations à bien lâchée, et pas qu'un peu. J'ai à priori 7-8 cm d'éventration. Malheureusement, cela pouvait arriver. Quand le chirurgien m'a opéré en mars pour la grosse éventration (voir photo), il en avait découvert une seconde plus petite. Il mis une prothèse mais le destin fait que ça n'a pas tenu. 

 J'ai demandé si je devais faire moins d'efforts, s'il y avait une urgence de m'opérer et les deux réponses ont été "Non". On va donc m'opérer au mois de janvier 2018. Au bout de 15 ans, je connais mon corps, au bout de 15 ans j'arrive à trouver ce qui ne va pas chez moi à la moindre douleur. C'est un point positif qui me permet de gérer mon crohn du mieux possible au quotidien. Et même si j'ai des jours compliqués, il est hors de question de m'appitoyer sur mon sort. Il y a pire que moi sur terre, je ne suis pas à plaindre.

Je dis cela mais j'ai eu une semaine compliquée moralement. Pas à cause de l'opération ou de l'éventration. Je trouve juste le temps long, je trouve mes journées routinière. Je ne voyais pas de portes s'ouvrir professionnellement ou je ne voyais pas où j'allais, et ça me pesait. Me sentir faible, inutile est pour moi difficile. Je ne suis pas du genre à apprécier l'inactivité. Mais j'ai la chance d'être bien entouré, j'ai la chance que certaines personnes croient en moi.

Ma femme m'a rassurée, mon chirurgien m'a conseillé et mon boss m'a regonflé. J'avais un peu la tête dans le sac et là je me sens mieux. Ils ont été important ces derniers jours avec la confiance qu'ils portent en moi, pour le soutien sans faille et surtout pour les projets qu'on a tous ensemble. J'espère seulement que ça va aboutir, ça serait pour moi une vraie bouffée d'oxygène ! Je le répète (sur les post précédents) mais je suis quelqu'un qui doute de moi, qui ai besoin de me sentir soutenu même si je parle souvent de moi. Ce n'est qu'un moyen d'extériorisé !

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Emma, je dois la protéger

Mes rayons de soleil sont mes enfants. Quand je ne suis pas en forme ils sont là pour me faire sourire, ils sont là pour me faire oublier les douleurs et surtout ils sont très attentionnés avec moi. Cela devrait être le contraire. J'essaye de les protéger mais je ne veux pas leur cacher quoi que ce soit, de toute façon ils sentent quand je suis dans le dur. 

Mais celle qui s'inquiète le plus et qui essaye de me protéger c'est Emma. Les aléas de la vie ont fait que notre relation est fusionnelle. A sa naissance, sa maman n'a pût s'en occupper (depression post-natale) jusqu'à la naissance de Eden j'ai tenté de faire le relais, j'ai tenté de protéger mes deux femmes que j'aime. Emma je m'en suis occupé jour et nuit. Pour vous dire, c'est une petite fille qui aide les infirmières quand j'ai mes soins, qui veut être infirmière ou médecin "pour te soigner papa" et fait toujours attention à moi. Elle a 7 ans et est adorable, formidable. Elle a décidée d'aider les enfants malades à mes côtés. 

Hier soir, elle n'était pas bien et m'a appelé en pleure alors que je coachais mes U15. Elle m'a dit "Papa j'ai peur, je ne veux pas que tu souffres encore, je ne veux pas que tu meurs". Se sont dans ces moments-là où j'ai le plus de peine mais je désamorce, je la rassure et je lui explique que son papa est costaud. Il est important que j'accompagne mes enfants dans leur vie, que je les accompagne pour éviter ou limiter que tout cela les pertrurbe trop.

J'espère que ce chiffre 13 me portera bonheur et me permettra de sortir enfin de cette galère que je trouve infiniment longue. Je suis rebooster et terminé de me tracasser. J'ai des gens super autour de moi et la roue va tourner. J'en suis persuadé. Il faut quelques fois des passage à vide pour pouvoir rebondir.

La vie est belle, faut en profiter comme si demain était le dernier jour.

Alors les Geek, demain on rassure nos petits bouts de cul ?

Kev


Jeanne Deumier : Attention témoignage dangereux !

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Hier soir, j'ai vu une itw d'une jeune fille atteinte d'un Crohn et qui aurait réussie à se guérir. Evidemment je regarde, je lis et commence à avoir un gros doute. Cette personne qui vient de sortir un livre "Changer d'alimentation m'a sauvée la vie". Déjà rien que le titre m'interpelle, sauvez la vie ? Vraiment ? 

Ayant été diagnotisqué Crohnien il y a bientôt 15 ans, ayant subi 12 et bientôt 13 opérations sans oublier tous les autres trucs du quotidien, je commence à bien connaitre les médecins, les études, et tout ce qui découle des MICI. Alors vraiment sauvée ? Elle a faillie mourir ? Ce qui aurait pût être possible mais là non. Elle a eu des symptomes, des problèmes comme nous tous mais de là à être sauvée ? Enfin bref, chacun vit son Crohn à sa manière.

Ensuite, dans son interview elle dit avoir arrêtée son traitement et qu'en 3 semaines elle se sentait mieux. Elle se considère guérie. Je le repète, elle SE consdère guérie, pas les médecins. Son itw m'a interpellée parce que dire qu'elle est guérie en arrêtant ces traitements est hyper dangereux. En aucun cas, c'est une chose à faire, en aucun cas faut suivre cet exemple. Qu'elle est soufferte, qu'elle est un quotidien compliquée je n'en doute pas mais ATTENTION arrêter son traitement peut être DANGEREUX, gravissime et amplifier votre Crohn dans le mauvais sens.

Mais avant d'écrire ce post, je me suis renseigné auprès de mes médecins (Toulouse, Paris et Nancy) ainsi qu'auprès de l'AFA (Association François Aupetit) qui s'occupe des MICI dont la maladie de Crohn. Ils m'ont tous dit qu'elle était en rémission, qui plus est en étant un patient jeune. Rémission ne veut pas dire Guérie, c'est loin d'être la même chose. A ce jour, ils expliquent également qu'il n'y a aucune étude qui démontre, qui prouve que n'importe quel régime alimentaire guéri une maladie de Crohn. J'ajouterais même que mon spécialiste m'a toujours dit "L'alimentation n'est pas déclencheur de crises". Evidemment qu'elle joue un rôle important mais ne déclenche pas de crises.

Enfin pour terminer, chaque cas est différent et si son alimentation l'aide à aller mieux alors tant mieux. Si vous voulez tester sa méthode pourquoi pas mais n'arrêtez pas votre traitement sans en parler à votre médecin. Essayer des médecines parrallèles c'est bien, tester des alimentations différentes pourquoi pas mais jamais sans que cela soit au détriment de votre médicament.

Je vous laisse seul juge et mes propos n'engagent que moi. En attendant, je serais triste que l'un d'entre vous, que l'un de vos proches se retrouve dans un état grave à cause ce témoignage dangereux.

 

Atteinte de la maladie de Crohn, elle se guérit par l'alimentation

A 18 ans, Jeanne Deumier a appris qu'elle était atteinte de la maladie de Crohn, une pathologie inflammatoire chronique de l'appareil digestif que la médecine ne sait pas guérir. Huit ans après, elle publie un livre, "Diagnostiquée Crohn", aux éditions Flammarion, dans lequel elle raconte comment elle a réussi à se soigner en changeant totalement ses habitudes alimentaires.

http://tempsreel.nouvelobs.com

 

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Une grosseur apparaît...

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Ce soir, j'ai pris un petit coup de bambou sur la tête. Je rentre, fatigué, de le séance d'entraînement que j'ai encadré et je me rend compte que quelque chose me gène au ventre. Je me mets torse nu, touche et sent une grosseur côté droit. J'avais déjà une déformation mais pas de la même manière. Je rejoins ma femme pour lui demander de regarder, de toucher pour savoir si elle a la même sensation que moi. Malheureusement, elle confirme que quelque chose cloche.

Elle me dit "Effectivement il te manque une bourse".

Moi "Mais non pas cette grosseur ! Coquine va !" 

Non, en vérité elle a bien touchée mon ventre. J'ai vu venir les gens avec des idées mal placées. Déjà, la veille le médecin (j'ai été faire mon Remicade) m'a un peu contrarié. Je dois faire une Coloscopie, un examen du foie et une prise de sang plus poussée. J'ai des résultats anormaux. Est-ce un lien ? Je ne pense pas.

Alors forcément je m'inquiète. Je ne m'inquiète pas de savoir si c'est grave mais juste que s'il y a vraiment un problème cela va ralentir ou annuler toute ma progression sociale, physique et pour mon avenir. Sociale car j'ai repris mes activités habituelles (sportives, pro, ...) qui me permettent de me sentir moins seul, physique car, même si mon poids laisse à désiré, j'ai repris la piscine, la course et même le foot. Enfin mon avenir, est la chose qui me préoccupe le plus. J'ai passé 15 ans auprès des enfants, à aider des jeunes, à orienter et soutenir des familles mais mon état de santé m'empêche de continuer. Je suis triste de ne plus pouvoir me sentir utile, de ne plus aider ces jeunes que j'adore. En plus de cela, je ne sais même pas quoi faire comme reconversion. Les pistes sur lesquelles  j'étudie mon avenir professionnel ne sont ni sûr, ni potentiellement faisable (ni infaisable d'ailleurs). 

En attendant, tout cela risque d'être mis en suspent. Mes formations d'entraîneurs seront mises de côtés ou je pense même que j'abandonnerais. J'en ai marre de me battre contre ce que le destin ne veut pas me donner. Cette grosseur me fait penser à une éventration qui à lâchée, et si ce n'est pas cela alors faudra de toute manière comprendre ce qui se passe encore une fois. 

Je n'ai pas peur des opérations, je n'ai pas peur des douleurs, je n'ai pas peur de souffrir physiquement. J'ai juste peur de repartir de zéro, j'ai peur de voir mon avenir comme un brouillard épais auxerrois de début novembre. Je ne supporte plus d'être faible, fragile ce qui ne me permet pas d'avoir une vie normale. 

Où je vais ? Qu'est-ce que je peux faire ? Est-ce que je suis cantonné à un destin aléatoire, fait d'espoir décevant et de combat contre la maladie ? Elle est là ma plus grande peur, être quelqu'un d'inutile et qui ne crée que des soucis à mon entourage. Quelle image je vais donner à mes enfants ? Audrey me dit que je donne un bel exemple de courage et d'abnégation mais imaginez-vous être papa, celui qui est habituellement le Roc. Moi, je suis mamalde, faible, parfois très fatigué et maintenant sans emploi. Personnellement, je ne suis pas toujours fier de moi, de ce que je suis. Mais ai-je le choix ?

Mais à côté de cette peur, j'ai une petite voie qui me dit "Kev, regarde par où tu es passé depuis 36 ans. Tu n'as jamais lâché, tu n'abandonnes pas et surtout tu positives toujours. Prêt à faire face aux moindres obstacles". Alors c'est vrai j'ai peur, c'est vrai que j'en ai marre mais jamais, jamais de la vie je me laisserais enfoncer dans une atmosphère morbide. La vie est belle, des gens sont plus à plaindre que moi, et donc je vais relever la tête, sourire, affronter mes angoisses, assumer et tenter d'être à la hauteur. Dieu, le destin, mes anges gardiens où je ne sais qui m'ont fait revenir d'entre les morts, ils m'ont donnés une seconde chance et rien que pour cela, je me dois de sourire à la vie. 

J'ai été le petit garçon débile, idiot, faible, inculte qui n'avait aucun avenir. J'ai prouvé que je n'étais pas tout ça, enfin pas autant et surtout je combat mon crohn depuis presque 15 ans. J'ai travaillé avec des plaies ouvertes car il était hors de question de m'apitoyer sur mon sort, de lâcher prise car des jeunes avaient besoin de moi. J'ai supporté des douleurs inimaginable au boulot, en m'occupant de mes enfants ou simplement pour faire bonne figure. J'ai également eu 12 opérations, 3 gangrènes des jambes (amputation évoquée en 2005), un coma, un arrêt cardiaque, une chance sur dix de vivre, je n'écrivais plus, ne parlais et ne marchais plus. Je ne parle même pas du quotidien. Alors ce n'est pas cette grosseur qui va m'abattre, certains me surnomment le warrior, d'autres me comparent au phoenix. Je ne sais pas ce que je suis, je suis juste moi avec mes défauts, mes défauts et mes défauts. 

Ce soir, j'écris car j'ai besoin de retrouver des forces, de savoir où j'en suis. C'est ma manière de transmettre le quotidien d'un malade du Crohn et sortir ce que j'ai sur le coeur.

Merci de lire, I love You. 

Alors les geeks, demain on relève la tête 

Prenez soin de vous.

Peace

Kev

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Le bonheur il est là

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Si j'ai compris une chose avec ce qui m'est arrivé en janvier 2016, c'est que les gens oublient rapidement ce qui s'est passé. Les gens oublies rapidement que pour des gens comme moi, la vie est différente de la leur. Elle est différente aussi parce qu'on profite plus de la vie. J'ai cette sensation que cela n'a pas servie de leçon à certains.

C'est paradoxal car on vit des choses très dur, on est régulièrement inquiet 😩 mais on relativise, on voit le bon côté des choses. À l'inverse, ceux qui sont en bonnes santé pleurent, se plaignent d'un tas de choses. On ne peut pas empêcher une personne d'être triste ou malheureuse. Et puis la souffrance est propre à chacun, elle n'est pas unique ou linéaire. On a nos angoisses et nos souffrances. Je ne juge personne mais si vous ,qui êtes en bonne santé, avez le droit d'être triste, malheureux ou inquiet alors comprenez que c'est idem pour nous. Ni plus, ni moins.

Je suis juste triste de voir mon entourage parfois oublier que ce qui nous a réuni, au moins un petit moment, c'est que j'ai failli mourir. Pendant ce laps de temps, l'amour était universel, partagé mais surtout prouvé. Pas de tracas ou de soucis, pas de rivailité, de jalousie ou  de rancoeur. La peur de perdre un être cher rassemble unanimement le Monde. Je ne supporte plus au quotidien la jalousie, les problèmes, la méchanceté des gens. Je veux fuire cela, je veux profiter de la vie sans qu'on me prenne la tête pour rien. 

Les mois ont passés et j'ai pris des réflexions dans la tronche du genre "tu ne veux pas te soigner" car j'ai un autre fonctionnement sur la manière de me soigner. Cette personne n'a pas cherché à savoir si cela me blessait alors que je me suis sorti d'un état médical miraculeux.
Il y aussi les "oui mais moi je bosse", comme si j'avais choisi cette situation. D'autres râlent, font la tête pour je ne sais quoi. Perso, je me détache et si les personnes veulent rester dans une attitude négative, ils se pénalisent tout seul.

Les gens oublient que si l'on sourit c'est seulement parce qu'on est heureux de vivre, Pas parce que tout va bien. Ce soir, j'ai retrouvé le chemin des terrains de football après presque 4 ans sans jouer et 8 opérations, un coma, une stomie et bien d'autres galères.
Toute la journée j'ai eu peur. Toute la journée, je me suis dit je ne vais pas y arriver. Et puis comme souvent, je ne lâche rien, hors de question d'abandonner. J'ai réussi mon premier pari, à un moment donné j'ai réalisé l'exploit que je venais de faire. Car pour moi c'est un exploit.
Si je fais cela, c'est pour n'avoir aucun regret et c'est aussi pour mes enfants.Je veux leur montrer qu'ils ont un papa à la hauteur de l'amour qu'ils me portent.

Mais j'ai fini ma soirée triste 😭. Je suis rentré, ma femme dormait. Elle s'est réveillée et m'a dit "t'abuses tu rentres tard". Je ne lui en veux pas, elle se réveillait mais je suis triste car j'étais fier d'avoir dépassé ma peur, fier d'être revenu taper dans un ballon. Je ne suis pas sûr que pour la plupart des personnes savent à quel point c'est important le football ⚽️ pour moi. Ma femme avant de partir, m'a également dit "je trouve que le foot prend beaucoup de place. Même les enfants en font". Et elle n'a pas tord, sauf que je n'ai plus que ça comme activités. Je ne peux plus exercer mon métier et on m'aide à me reconvertir dans... le journalisme sportif. Le foot c'est ma passion, elle m'a sauvé la vie plus d'une fois. Ce Sport me donne des émotions, ce Sport me rend vivant, me fait vivoter mais surtout me permet d'évacuer et d'oublier pendant quelques heures mes problèmes. Après il prend de la place mais comparé une certaine époque beaucoup moins. Je suis là presque tous les soirs, je ne regarde quasi aucun match à la télé et fais mes articles quand ils sont pas là. J'aimerais pouvoir faire autre chose. 

J'aimerais reprendre mon métier d'éducateur car j'adorais ce que je faisais. Me rendre utile c'était grandiose. C'est pour cela que je vais m'engager en faveur d'une association qui aide les enfants malade "1 maillot pour la vie". Je me dit qu'avec mon parcours de malade, de papa et professionnels avec les enfants, je pourrais être utile.

Tout cela pour dire, qu'en ce moment ma vie est belle mais pas sans soucis. Que j'aimerais que mon entrourage essaye de comprendre que ce n'est pas parce que je suis heureux de vivre, que ma vie est plus heureuse que la leur. Seulement, je sais au combien la vie ne tient qu'à un fil alors je regarde le bon côté des choses et tente de résoudre mes quelques soucis pour les transformer en un petit grain de sable au milieu d'une montagne de bonheur quotidien.

Alors les Geek 🤓 demain on grimpe la montagne du bonheur ? 😉

Prenez soin de vous
Peace
Kev

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Il est temps de retrouver du boulot 🤔

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J'ai d'abord fait des études 📖 en obtenant un BEP électronique. N'étant pas un grand fan de l'école j'ai arrêté, et 4 ans plus tard j'ai trouvé ma voie.

Entre temps, j'ai été agent de sécurité, distributeur de journaux, j'ai bossé en usine en faisant les 3/8 et pleins d'autres truc pour me nourrir.
Puis J'ai passé mon bafa et mon BP JEPS LTP. J'ai adoré être proche des enfants puis des ados. J'ai aimé me sentir utile auprès de ceux qui en avais besoin.

Pendant 14 ans j'ai travaillé malgré mon Crohn qui me faisait souffrir (12 opérations 1 gangrène, ...). Je suis allé bosser avec des plaies ouvertes, des douleurs abdominales horrible mais il était hors de question de me plaindre ou de m'apitoyer sur mon sort.

J'ai toujours tout donné jusqu'au jour où mon corps à dit Stop 🛑. Résultat, une opération qui tourne mal, où je reviens à la vie après 3 semaines de coma et 1 chance sur 10 de vivre.
Impossible de parler, d'écrire ou de marcher 🚶. Aujourd'hui, je suis sans emploi.

En février 2017, on m'a déclaré inapte pour continuer mon métier que j'aime tant. J'ai été licencié par mon employeur au mois de juin.

Et aujourd'hui ?

Aujourd'hui la santé est mieux même si je ne peux pas tout faire ?
Il est donc l'heure pour moi de me pencher sur mon avenir. Hors de question de rester chez moi.
J'ai peu d'options car je n'ai pas fait de grandes études.
Je sais que les emplois physiques me sont interdit 🚫 (pour l'instant) et aussi où le stresse est trop grand.
Les médecins m'ont indiqués qu'il était préférable d'avoir un emploi maximum 3 jours par semaine et à domicile ou assis si ma santé n'allait pas mieux.
Et je vais de mieux en mieux sinon je ne chercherais pas de boulot. Ma santé et ma famille comptent bien plus que de refaire les mêmes erreurs..

Qu'est-ce que je peux faire ?

La première option est de percer dans le journalisme sportif puisque je fais déjà quelques piges pour footpy et Olivier Lagarde. Mais n'étant ni diplômés ni formés cela me paraît compliqué pour percer.

Après j'aimerais essayer deux styles de métier. Le 1er est toujours liés au foot ⚽️. Comme beaucoup de footeux je pense avoir une bonne vision du jeu, un regard objectif sur le football et sur la qualité des joueurs.
Je peux observer, analyser et également faire du montage vidéo pour aider un Coach, un club.
Je pourrais également être utile à un Centre de Formation avec mon passé auprès des jeunes.

Comment faire ? Je ne sais pas. Soit en me formant mais je ne sais pas comment. Où en ayant la chance 🍀, par le biais de mes connaissances, de trouver un poste dans un club.
Celui ou celle qui me fera confiance, ne le regrettera pas.

Sinon, j'aimerais continuer à me sentir utile pour les gens, les jeunes. Dans un hôpital d'enfant ? En me formant aux métiers de psychologue, accompagnateurs éducatif, ou autres.

Je suis dans un flou total.
Dans ma vie, ma famille me prédisait un avenir chaotique et j'ai prouvé le contraire. Au début de ma carrière en animation on disait que je ne pourrais jamais être Directeur ou bosser en quartier. J'ai encore prouver le contraire.
Au foot ⚽️ idem. Coach ? N'y compte même pas, t'as ni le talent ni le caractère. Twingo encore, j'ai réussi.
Qui aurait pensé que je pourrait faire des articles ? Même pas moi. Pourtant on à l'air encore d'être satisfait de moi.

En résumé, on m'a toujours donné perdant mais je n'ai jamais abandonné, j'ai cru en moi et j'ai tout donné sans rien lâcher.
On m'a donné mourant et pourtant je suis encore là à vous écrire.
Alors pour une fois, je fais appel (je déteste quémander ) à mes amis, mes connaissances et aux inconnus de pouvoir m'aiguiller sur les formations possible où si vous avez des bons plans.

Je me battrais jusqu'au bout pour retrouver une vie sociale et montrer l'exemple à mes enfants. Le phoenix renaît toujours de ses cendres.

Merci d'avance à vous tous et toutes.

Kev

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Vous me manquez...

Je ne suis pas du genre 🙄 à avoir des regrets mais à 36 ans je commence à mieux comprendre ce que je suis, à mieux comprendre ce qui est bon et néfaste pour moi.

Par exemple dans ma vie il n'y a qu'une seule chose que j'aimerais modifier. C'est que ma maman puisse assister à mon mariage 👰. Mais la vie, les périodes font que ce qui se vit aujourd'hui était différent il y a 6 ans et le sera encore dans plusieurs années.

Ces dernières semaines mon ancien travail me manque. Pas celui de Directeur car j'ai beaucoup souffert à ce poste. Mais celui d'animateur, d'éducateur en quartier. Je m'y sentais bien, je m'y sentais utile et surtout j'étais dans un environnement qui me plaisait. Mais la maladie me l'a enlevé.

Les témoignages de mes anciens ados me touchent, que cela soit ceux d'Auxerre ou d'Epinal. Epinal là où je suis partit à contre coeur ❤️. Où j'y ai rencontré des jeunes parfois difficiles mais sympathique.

Comme ma petite protégée Imen, Dylan et sa sœur Diana (mangeuse de mollet) ou même Ayoub.
Je suis triste car je ne peux plus exercer mon métier, je ne peux plus aider certains jeunes en faisant des projets, en discutant avec eux.
Sans vouloir me vanter, j'ai toujours eu cet instinct, cette volonté d'être sensible aux autres.
Je ne le fais pas pour n'importe qui. Cela peut paraître bizarre mais je ne me trompe presque jamais sur savoir si la personne vaut le coup ou pas de se démener pour elle. Plusieurs spécialistes et médecins ont décelés certaines aptitudes.
Je retrouve cela également au foot, au bord du terrain avec les jeunes. Romain, Julien sont des exemples de petits cons 😉 dont j'ai essayé d'apporter plus qu'avec le ballon rond. Aujourd'hui, Mathias ou Léo me l'ont rendus également.
J'aime ce contact, j'aime gratter un peu plus que la couche superficielle que chacun laisse paraître.

La rivalité, la compétition (dans la vie), les conflits ne m'intéresse pas, je les fuis. Que ça soit pour moi, et pour mes enfants. On avance à notre mesure avec nos qualités et nos défauts.

C'est ce que j'ai toujours voulu faire comprendre aux jeunes. Soyez vous même sans vouloir copier l'autre.
Je ne cherche jamais à être plus Beau, plus fort ou plus gentil que les autres. Je veux juste être heureux comme je suis.
Un relou de Geek 🤓, footeux ⚽️ et qui parle parfois pour ne rien dire 😉. J'ai aussi un putain de sale caractère 😂, je ne suis pas musclé et je suis un bordélique inventé. Mais on a tous nos petits travers et c'est ce qui fait notre différence, parfois notre charme. On doit nous accepter tel quel.

Tout ça pour dire que je me sens seul chez moi et Je le dis haut et fort, les jeun's vous me manquez.

Kev

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J'ai un coeur bien accroché...

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illustration photo : Merci boss

Putain comme le temps passe vite. Il y a 7 ans ma petite Emma voyait le jour et il y a 5 jours c'était à mon magnifique garçon Eden de voir le jour. Mais en janvier 2016 tout a failli s'arrêter.

Mon Crohn me fait souffrir, on m'opère, je fais péritonite, choc septique et mon coeur s'arrête une fois. Je tombe dans le coma pendant 21 jours avec 1 chance sur 10 de vivre pendant 9 jours. Je me réveille sans pouvoir parler, écrire ni marcher. Mais aujourd'hui, je suis là. Après tant de galères, les médecins m'autorise à reprendre tout doucement le sport. Les infirmières sont sur le point de m'abandonner après 36 mois de présence journalières et 8 opérations (12 en 14 ans).

Aujourd'hui, j'ai réussi à courir. Un exploit. Je me suis étonné à faire 2km580 en 23 minutes. Je ne cherche pas de records mais je me dis seulement que c'est beau. En courant j'étais fatigué et ému en pensant à toutes les étapes où je suis passé. Pas seulement mes opérations mais aussi ma stomie (tuyau sortant du ventre) pendant 8 mois, les douleurs insupportable, les urgences toilettes, les urgences ou tout simplement le fait de rendre triste mes enfants et ma jolie petite femme. On s'en veut de ne pas pouvoir les aider, de ne pas pouvoir faire du foot avec ses gosses ou faire le ménage pour soulager Audrey. J'ai perdu mon travail (éducateur jeune) pour inaptitude. On verra ce que la vie va me donner comme opportunité, le destin me guidera là où je mériterais d'être et de faire. En attendant, je fais des petits articles pour valoriser le foot amateur (footpy). Je m'éclate et ça m'occupe.

 

Illustration photo : Pas sexy

Mais je sais que je ne lâche jamais rien. Hors de question de se laisser abattre et surtout la vie est belle. Quand mes jambes ne répondaient pas, j'ai demandé au kiné de la clinique de travailler plus pour remonter la pente plus facilement même si cela a été difficile. Pour beaucoup de monde, marcher ou faire le ménage est une chose banale. Pour moi c'est juste GRAND. Une vraie bouffée d'oxygène, pas de revanche sur la vie car je n'ai pas de revanche à prendre sur elle. Elle m'a quand même donnée une seconde chance.

Une chose est sûre j'ai le cœur bien accroché. Il a bien tenu y'a 1 an 1/2 et cet après-midi pour mon retour au bord du canal. Mais il doit l'être quand les gens te regardent à la piscine avec ma BIG cicatrice sur le ventre. Pas grave, j'en ai vu d'autres et puis j'aimerais bien me faire un tatouage sur cette cicatrice. Quoi ? Une fermeture éclaire avec un Phoenix qui renaît de ces cendres. Vous voyez les deux clin d’œil ?

J'ai des projets mais on en reparlera plus tard.

Alors les Geek, demain on met du cœur à l'ouvrage ?

Kev

 

 

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Ne pas juger sans savoir...

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Je voulais vous partager une anecdote vécue aujourd'hui, qui montre ⌚️ et démontre que les gens jugent sans savoir mais surtout sans se renseigner.

Il est 18h, je vais chercher mes enfants au CLAE et je croise les gendarmes. Je décide de m'arrêter à la boulangerie où la voiture 🚗 des gendarmes 👮 s'arrête également.
Je me mets sur la place handicapée puisque j'ai le droit. Je sors de la voiture et le gendarme sans vérifier me dit "Monsieur, faites attention ⚠️ c'est une place handicapée ". Je le regarde, ne dit pas un mot et lui montre du doigt ma carte de stationnement. "Ah pardon".
Ben oui, "pardon" comme beaucoup de Monde 🌎.
C'est l'un de nos problèmes, c'est que notre maladie est handicapante, invalidante mais pas forcément voyante.
Alors Avant de juger sans savoir, dites-vous qu'il y a des maladies raté qui ne se voit pas au premier coup mais je reconnais qu'il y a aussi des arnaquées.

Alors les Geek 🤓 demain on se renseigne ?

Kev

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Un seul mot... "Merci" !!!

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Est-il nécessaire de rappeler où j'étais il y a 15 mois ? Est-il nécessaire de rappeler d'où je reviens ? Je ne crois pas et si par hasard vous n'êtes pas au courant, alors lisez mes post précédent.

Je n'ai jamais douté qu'un jour mon combat et ma philosophie finiraient par payer. Mais de là a recevoir toutes ces louanges, ces récompenses ou ces témoignages amicaux, non. J'en profites car c'est rare, j'en profite car je n'y suis pas habitué. Mais surtout c'est pour moi l'occasion de faire passer un message.

En 30 ans, ça n'a pas toujours été facile :

 Je l'ai déjà évoqué par le passé, et j'aimerais que cela soit compris par tous. Même si je parais me la raconter ou que je mets en avant ce qui m'arrive, c'est seulement que je rattrape le temps où je n'étais considéré comme une truffe, un moins que rien. Je fais réellement un complexe d'infériorité par rapport à tout le monde. Je suis persudé de ne jamais faire quelque chose de bien ou d'extraoridnaire, je me sens inférieur à vous tous (et c'est une réelle sensation) c'est d'ailleurs pour cela que lorsqu'il m'arrive un truc bien j'ai besoin de le dire, de le montrer.

Ces derniers mois ont été des plus fabuleux. Cela me change un peu, lol. Perso, c'est une revanche sur la vie. J'aurais dû devenir le gosse incapable, celui qui fout la honte à la famille et puis j'ai décidé de suivre mon instinct, d'assumer ce que j'étais. Un enfant calme, lent et sans ambition particulière. Juste profiter de la vie et de croire en l'humain. Assez tôt j'ai décidé de ne pas suivre les copains dans les conneries mais peut-être que le fait d'aider ma maman très malade m'a permis de savoir les lignes blanches à ne pas franchir.

J'ai toujours été fier de ce que j'étais même quand ma famille se moquait ou que je me faisait engueuler par mon père car je parlais lentement. J'ai mis trente ans à m'accepter, ma famille à mis 30 ans à comprendre (pas tous) et j'ai mis 30ans à prouver que je n'étais pas un minable.

Faut avouer que la maladie m'a aidée à grandir que cela soit par ma mère (qui n'avait plus d'anti-corps) ou par mon Crohn. Quand tu vois ta maman souffrir, tu ne cherches qu'à l'aider. Protéger ma mère était pour moi ce qu'il y avait de plus important. Après j'ai dû me battre au quotidien avec mon Crohn. Je ne regrette pas tout cela, c'est ma vie et elle est belle. La maladie ? Je ne l'échangerais pas non-plus. Elle m'a rendue plus fort et grâce à elle j'ai compris la valeur de la vie.

La 12ème opération, enfin un rayon de soleil :

 Fin mars j'ai été opéré pour la douzième fois. J'ai encore eu des complications et je subit à ce jour encore les soins. Mais en quelques mois j'ai été  récompensé comme jamais. J'ai d'abord réçu un maillot dédicacé de tout un club (Labastide du Temple) pour me remercier de mon travail de pigiste et également car leur coach, Jules Tchimbakala (ancien pro du TFC), a été touché par mon combat quotidien. 

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Puis on m'a demandé de reprendre l'équipe des U15 avec au bout une belle réussite puisqu'en deux mois on a réussi à se maintenir en Elite (meilleur niveau départemental) et remporter le challenge Aldo Lorenzati. Mais la vraie satisfaction est le retour des jeunes et des parents qui m'ont remerciés pour mon investissement, les victoires mais surtout pour avoir cru en chacun d'eux. 

Il n'y a pas à me remercier car je fais cela avec passion sans chercher les louanges, même si elles font plaisir. 

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J'ai même été récompensé, à la demande du club, par la ville de Montech "pour son travail, son investissement et son courage". Une très belle surprise, un honneur et une fièreté. J'espère seulement être à la hauteur de tout ce qui m'arrive. Mon boss (ci-dessus), Olivier Lagarde (entraîneur des gardiens d'Amiens) pour qui je travaille (Footpy) me témoigne également de son amitié et me fais régulièrement des compliments. Il a évoqué de me donner plus de boulot la saison prochaine. Une émission radio ? Sur le net ? Autres ? Je ne sais pas mais là encore je lui suis redevable et je ferais tout pour ne pas le décevoir. Il va m'aider à rebondir alors que j'ai été déclaré inapte pour continuer mon métier (Educateur en quartier).

J'ai rêvé de faire ce métier mais je ne pensais pas y arriver un jour. Je n'ai pas fait d'études pour. Je ne suis pas journaliste mais je kiffe ce que je fais en mettant le foot amateur en valeur, et je prends beaucoup de plaisir. Comme m'a dit m'a maman il y a peu "Tu t'es toujours battu pour qu'on accepte ta différence, ton mode de fonctionnement. On a jamais cru en toi et pourtant tu nous prouves le contraire à chaque fois. Tu as une force de caractère que l'on n'avait pas remarqué". J'essaye juste d'être moi-même avec mes qualités et mes gros défauts.

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Enfin, et ce n'est pas la chose la moins importante, on a passé de superbe vacances à Barcarès. Nos premières vacances en famille en 7 ans, sans aller dans la famille. Quinze jours où on n'a pas été stressé et où on a été détendu. On a profité ensemble, on a fait de belles rencontres et surtout j'ai vu ma femme et mes enfants, HEU-REUX. LA chose que je recherchais depuis si longtemps. Nos vacances valent bien plus qu'une coupe ou tous ces trophées. En ce moment tout va bien. On doit en profiter, on a mangé notre pain noir pendant 3 ans. On a suremonté des épreuves si dures (j'aurais dû mourir) que beaucoup auraient abandonnés ou craqués.

Beaucoup de personnes, comme mon Président ou mon ancien adjoint, des amis et de la famille nous ont laissés de beaux messages tel que "Vous le méritez", "Kev, ce qui t'arrives n'est pas une surprise. Tu le mérites amplement". Cela fait du bien car en 1 an j'ai parfois l'impression que certains ont oubliés. Il n'est pas question de se plaindre mais juste de ne pas oublier que l'on a le droit d'être bien et de le partager. Car il y a 14 mois, c'est vous qui viviez de bons moments et à aucun moments on a été jaloux ou envieux. Je dis cela parce ça me rend triste de sentir de certaines connaissances une forme de ras le bol envers nous. Si on devait choisir entre aider nos amis et/ou la famille avant de penser à nous on le ferais. Je ne fais pas de la fausse modestie.

Alors oui, je me mets en avant. Oui, je suis content et fier de moi pour une fois. Là dedans, il y a deux messages que je veux faire passer.

Le premier est... Ne lâchez jamais, croyez en vous. Il faut parfois écouter ses amis, sa famille mais surtout écoutez vous. 

Le deuxième c'est celui-là... Restez vous même. Pourquoi vouloir faire comme les copains ? Pourquoi vouloir faire comme la société veut nous formater ? Assumez vos décisions, soyez fier de ce que vous êtes et ne vous laissez pas embobiner par les gens néfastes. 

Si j'ai appris une chose c'est bien que la vie est trop courte et que l'on doit se lever le matin comme si c'était le dernier. Je ne veux plus me prendre la tête, je ne veux pas avoir de regrets. J'ai beaucoup de mal avec les prises de têtes inutiles ou avec les gens dont tu sens que tu les déranges, comme si on avait besoin de ça ?

Alors essayez seulement de croire en vous et de vous protéger. La vie est trop courte pour ne pas en profiter.

Et après ?

Après ? Je ne sais pas. Ma santé n'est pas encore au top et je dois me soigner correctement. J'ai encore quelques objectifs à atteindre et des activités que j'aimerais faire.

Déjà au niveau boulot. Si je peux m'installer un peu plus dans le monde du journalisme cela me plairait. Sportivement, j'aimerais réaliser de belles choses avec les U15 avec la chance d'avoir un conseiller comme Jo (Radet) mais j'aimerais surtout pouvoir retoucher un ballon, rejouer au foot quand je serais apte. Ca serait magnifique, une de mes plus belles victoires alors qu'il y a 13 mois j'étais en fauteuil roulant. Quand je serais définitivement soigné de mes opérations j'ai un saut en parachute à faire et de nouveaux tatouages.

Au niveau des rêves non accompli, il y a l'envie de me remarier avec Audrey, mais aux Etats-Unis avec les enfants. Un jour ça se fera peut-être, on ne sait jamais. Enfin, j'ai toujours pensé que mon rôle d'éducateurs en quartier était là où j'étais le meilleur. J'aimerais y revenir ou même je pourrais servir dans un centre de formation de football. Je suis persuadé que mon relationnel avec les jeunes additionné à mes quelques savoir dans le football serait un atout pour aider ces jeunes recrues. 

Mais avant-tout c'est ma famille qui compte et rien d'autres. Je me battrais toujours pour eux et mon sort est secondaire. Sans leur amour, je ne suis rien. Sans eux, je n'aurais jamais rien réussi. Ma vie est dévoué à mes 3 amours car je me suis battu pour rester près d'eux.

Je profite de la chance qui m'est offerte et j'en profite, et voulais vous le faire partager. Je vous ai tellement parlé de mes douleurs, c'est bien de changer non ?

Je n'ai qu'un seul mot à vous dire "Merci" !!!

Alors les Geek, demain on reste soit même ?

Bises

Kev 

 

On oublie parfois l'essentiel...

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Tout est dans la tête

Depuis que je suis en vacances, j'ai repris cette sale habitude de regarder ce que je suis ou quelle apparence je renvois. Je vais me peser presque tous les jours, j'évite de me regarder dans le miroir et au bout du compte j'ai honte de mon corps, de mon visage. Je me déteste.

Et puis, j'ai eu un flash. J'étais entrain de nager dans la mer et là, je me suis rappelé où j'étais il y a 16 mois, de comment j'étais il y a 12 mois et d'un coup je me suis dit "Mais tu es un gros naze. Tu te préoccupes de ton poids et du regard des autres alors que tu reviens de nulle part. Tu as échappé à la mort d'un poil de fesse, tu n'arrivais plus à marcher ou parler et tu as honte de toi ? Il y a 1 an tu avais un tuyau qui sortais de ton ventre et le regard des autres tu en avais rien à foutre. Mais tu es un gros naze, un imbécile. Surtout que ce qui t'as sauvé c'est ton poids, sans cela tu ne serais plus de ce monde. Réagis gamin.". Eh oui, je n'ai pas le droit de peser en-dessous de 90kg sinon en cas de crise cela deviendrais dangereux. 

En janvier 2016, au moment de me faire opérer je pesais 98kg. Pendant mon coma avec tous les traitement je suis monté jusqu'à 110kg puis je suis retombé en juin 2016 à 76kg soit 22kg de moins que mon entrée à l'hôpital. Si je faisais mon poids de forme, 80-82kg, en cas de crise je ne pèserais plus que 58-60 kg. Vous croyez que j'aurais survécut ? Clairement non. 

Les gens ne savent pas, ne savent rien. A chaque réflexions j'aimerais leur expliquer la vie, leur expliquer pourquoi mais on irait encore dire que je parle de moi ou que j'utilise ma maladie. Si seulement les gens savaient ce qu'était mon quotidien. Si seulement, ils pouvaient comprendre que je m'en veux chaque jour de renvoyer à mes enfants un papa faible ne pouvant pas les porter ou de faire qu'ils s'inquiètent quand je pars chaque moi à l'hôpital car ils ont peur à nouveaux que je ne revienne jamais. Si seulement les gens savaient que même en vacances la maladie ne me laisse pas tranquille au point d'aller chaque jour à midi faire mes soins dans un cabinet infirmier, ou que si j'ai le malheur d'oublier de prendre mon traitement je vais passer 2h aux toilettes le temps que cela fasse effet. Il y a ce que je peux ou ne peux pas manger car selon ce que j'avale je serais mieux ou moins bien. Et puis il y a cette immage de moi quand je fais un peu d'effort, je suis épuisé. Je suis faible. Pour un gars qui a toujours fait du sport, je ne peux pas courir, nager, porter un pack d'eau ou seulement laver mon fils.

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Tout ceci est un quotidien des plus pénible dont j'essaye de ne pas trop me plaindre mais il y a des soirs comme aujourd'hui où il y a un trop plein et je dois évacuer. Demain, tout ira mieux et je serais prêt à nouveau pour le combat.

En écrivant ceci, je tente de réagir mais lorsque le monde tourne autour du régime et des tailles 36 ou que si tu n'as pas d'abdos en tablettes de chocolats tu ne fais pas partie de la norme. Et puis il y a ceux qui te dises "Ben dis donc tu as bien repris" ou "Faut avoir un gros ventre pour faire coach ?", des réflexions qui m'ont toujours touchés malgré un sourire poli. 

Mais c'est vrai que je suis con. Qu'est-ce que j'en ai à foutre ? Est-ce que mon poids ou ma morphologie montre ce que je suis réellement ? Je ne crois pas. Je pense avoir un coeur qui bat pour les autres, je sais que j'ai subi des tas de choses dans ma vie et que je m'en suis toujours relevé. Ce que je renvois dans le miroir ne fait pas de moi un homme détestable ou mauvais. Les gens jugent sans savoir, critiquent sans comprendre et préfère la médisance à la bienveillance. Moi je tente de faire l'inverse.

J'ai compris cette année, par de nombreux témoignages, que je suis apprécié pour ce que je suis (également détesté). J'ai fait de très belles rencontres comme celle de Fred Chambon, mon Président au foot, qui m'a témoigné beaucoup d'amitiés et de soutiens alors qu'on ne se connait que depuis peu. Ou la rencontre avec Pascal Dupraz et de ce maillot dédicacé offert par tout un club (Labastide-du-Temple) pour mon combat et mon travail de pigiste. Et puis j'ai mes amis de toujours, Aymé et Dim, qui sont de loin les meilleurs amis du monde depuis 25 ans. Je sais que ma famille ne sera jamais seule si je devais partir. 

Ma femme et mes enfants restent hors compétition tellement je me suis battu pour rester près d'eux. Ils sont ma force et si je me bats c'est pour mes 3 amours.

J'ai toujours été plus compris par le monde extérieur que par ma propre famille alors pourquoi je me torture l'esprit avec les gens ? Ceux qui valent vraiment la peine, n'est-ce pas ceux qui vous montrent de vrais intentions positives ? 

Ce petit post n'est pas que pour moi, il est aussi pour ceux qui n'aiment pas (comme moi) leur poids ou leur physique ou tout autre complexe. Je sais que c'est un travail difficile à faire sur soi mais quand on y arrivera, la satisfaction sera encore plus grande. Et puis les autres, on les emmerdes non ? 

 

Alors les Geeks, demain on emmerde les autres ?

 

Posté par teamkeke81 à 00:54 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
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