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Je déteste habituellement différencier les malades et ceux qui sont en bonnes santé. Mais il y a des moments où tu ne peux plus accepter certaines paroles ou certaines attitudes venant de gens qui ne souffrent pas, ou peu. Tu l'acceptes moins lorsque, toi même, tu es en pleine souffrance ou que tu vis des moments difficiles avec ta santé.

Combien de fois j'ai pût entendre "Quelle vie de merde" pour une facture imprévue, pour un problème au travail ou simplement une dispute. 

Chacun vit la douleur à sa manière et surtout chacun surmonte les épreuves comme il peut. Je ne juge pas mais parfois il ne faut pas exagérer. Je suis sûrement un point indulgent ce soir.

Je comprends beaucoup mieux, malheureusement, depuis que je suis malade pourquoi certaines personnes demandent à être euthanasié et à ce que cela soit légalisé en France. Comment une personne en bonne santé peut comprendre ce que l'on vit au quotidien ? Beaucoup d'entre vous sont géniaux et de grands soutiens mais il y a les autres.

En 13 ans, il m'est arrivé à plusieurs reprises de vouloir que tout s'arrête, de vouloir mourir. De dire "J'en peux plus, laissez-moi tranquille". 

On m'a fait mal avec des mots. "Ne parle pas trop de ta maladie", "Tu en parles de trop", "Arrête de te plaindre" ou de savoir par des intermédiaires ce qui se dit alors que tu te bats chaque jour pour essayer de vivre normalement. Les mots font autant mal que les douleurs car tu te sens visés, incompris et que tu aimerais pouvoir être en bonne santé. Tu n'as rien demandé.

J'ai vécu par moment des opérations où j'étais seul dans ma chambre d'hôpital pendant 7 jours sans voir personne, sans être accompagné. J'ai eu l'impression de ne pas compter même dans ma propre famille. Comment vouloir vivre dans ces conditions si en plus des douleurs tu n'es pas soutenu ?

Ma femme me pose souvent la question, encore aujourd'hui.  "Mais comment tu fais pour ne pas en vouloir aux gens ?". Je me dis seulement qu'ils doivent être plus malheureux que moi en ne se rendant pas compte de la chance qu'ils ont.  La vie est si belle et les gens si bons qu'ils ne doivent pas être bien dans leur peau ou dans leur vie pur être aigri, méchant ou injuste. Par contre je n'oublie  jamais les mots qui m'ont été dit et ce qui m'a été fait. Jamais. J'ai 35 ans et 13 ans de maladie. J'ai tout en mémoire.

Ce soir j'ai mal et j'ai peur. 

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Je me dis que j'aimerais que ça s'arrête, que cela fait 2 ans que je souffre chaque jour non-stop. N'ai-je pas mérité qu'on me laisse tranquille ? Je n'ai plus envie de mourir car je pense à mes deux merveilleux enfants et à ma magnifique femme. Si je suis encore là c'est principalement grâce à eux sinon en janvier j'aurais sûrement abandonné le combat avec la vie.

Comment une personne chère à mon cœur, de ma famille proche, a préféré bouder (pour rien) que de m'appeler pour prendre de mes nouvelles ? Savoir si tout s'était bien passé ? Ca fait mal, très mal au cœur.

Je me connais, je ne lui en voudrais pas mais je n'oublierais jamais. J'ai hâte retrouver Emma et Eden. Je sais qu'ils m'aiment sincèrement et que leur sourire me donnera la force d'arrêter de pleurer. 

J'ai mal en marchant, en me couchant. Je suis fatigué, je vais 20 fois aux toilettes par jour et j'ai parfois mal au ventre. Le retour à la maison est un peu moins cool que ce que j'imaginais. J'espère que cela ne va pas durer.

J'ai peur que ça ne s'arrête pas. J'ai peur que des abcès reviennent bientôt et m'empêche de pouvoir profiter d'une vie un peu plus paisible.

Je ne veux pas être moraliste mais simplement alerter face à des dérives et des comportements pouvant aggraver la santé morale de votre enfant, conjoint, ami ou parent. 

Je milite clairement pour que soit autorisé et légalisé l'euthanasie (sous certaines conditions) en France. Le droit de vivre ou mourir quand on souffre devrait nous revenir.

 Kev