15727040_10212406176856134_6681849785606979277_n

Le problème principal de la Maladie de Crohn est le fait d'aller énormément de fois aux toilettes par jour. En 2003 quand on m'a décelé la maladie je faisais la grosse commission (désolé) entre 15 et 20 fois par jour. Puis quand en 2006 j'ai reçu les premières opérations et qu’on m'a changé de traitement ça m'a stabilisé un peu plus mon transit. Cela m'a permis à nouveau de manger des légumes et des fruits avec plaisir. J'y allais plus que 6-8 fois dans la journée.

On peut assimiler cela à une gastro à vie. Quand cela vous arrive pendant quelques jours c’est déjà assez pénible mais faut s’imaginer comment nous, amis Crohnien, pouvons-nous vivre cela au quotidien ? 

Cette année (janvier 2016) quand on m'a posé la stomie je ne voyais plus ma pièce favorite, les WC. En août 2016 on m’a enlevé cette stomie, ce que j'attendais avec impatience, j'ai donc retrouvé mon calvaire habituel.

Le Docteur Faure, mon spécialiste, m'a expliqué que mon colon n'avait pas travaillé pendant 7 mois et qu'il n'absorbait plus l'eau. Cela m'a fait aller aux toilettes au moins 30 fois par jour, cela fait plus d'une fois par heure. Enorme non ? Je ne vous parle même pas des irritations à l'arrière train et l'angoisse d'y retourner.

Pour ralentir tout ça j'ai pris du Smecta, du Questran, du Poly-Coraya et du Lopéramide. Quatre médicaments contre la diarrhée. Il faut bien ça.

Mais le pire reste le quotidien. Impossible de prévoir de sortir sans connaitre les toilettes où je pourrais m'arrêter, sans anticiper de prendre un sac à dos avec du papier toilettes, des lingettes et l'application "Urgence-toilettes". Sans parler de l'angoisse et des douleurs intestinales. 

Parfois je suis obligé de rentrer plus vite à la maison ou de laisser Audrey et mes enfants pour ne pas faire dans mon pantalon. Combien de fois j'ai eu mal au ventre et où j'ai failli faire caca dans mon froc. Je sais que cela peut paraitre sale ou même difficile à lire seulement je me dois de dire la vérité. Et si vous trouvez ça sale comprenez bien que pour moi c'est un sentiment perpétuel.

Psychologiquement c'est dur et les gens ne peuvent pas imaginer à quel point. C'est une vie particulière où l'organisation et l'anticipation est constante. Vivre ça quand on est jeune c’est une souffrance de tous les instants.

L'exemple d'aujourd'hui

Aujourd'hui je pars pour mettre de l'essence, aller à la pharmacie et à la poste. J'en ai maximum pour 30 minutes. Je démarre tout va bien puis au bout de 5 minutes je sens mon ventre qui commence à faire des siennes. Je sais à ce moment-là que les toilettes vont m'appeler dans peu de temps mais je me dis que cela va tenir. Et puis ça me fait chier (faut bien en rire) de repartir à la maison.

Très vite mon transit s'accélère. A la pharmacie je patiente, je m’assoie mais les douleurs intestinales se font plus violentes. Je commence à suer et je suis obligé de serrer les fesses. Ce n'est pas encore l'urgence mais ça presse.

A ce moment-là il me reste d'aller à l'essence et de prendre 2-3 courses à l'Intermarché. En gros, il me reste 10 minutes. Quand j'entre dans le magasin je m'arrête brutalement. Une violente douleur au ventre me bloque. La diarrhée est là, je ne peux plus bouger. Si je fais avancer de 5cm un de mes pieds je fais dans mon pantalon. Mon ventre tente de me laisser tranquille. C'est bon c'est calmé, je me dépêche.

Bing ! Ça recommence, cette fois c'est moins douloureux. Seulement pour tenir je reste sans bouger, je sers de nouveau et mes jambes tremblent. Je n’ose regarder autour de moi tellement je dois paraitre bizarre. Je suis en sueur et là je me dis "faut vraiment que je me bouge les fesses".

Je paye en deux-deux, j’hésite entre aller aux toilettes de l'Inter ou vite rentrer à la maison en passant par l'essence. Je choisis la seconde option. Je sais cela peut paraitre débile mais la honte est toujours-là et je n'ai pas pris mon sac avec le papier toilette (parfois il n'y en n’a pas). Si je vais aux toilettes et qu'il n'y a rien je me retrouverais dans la merde (au sens sale comme au sens figuré). 

Je fonce, m'arrête à la station-service. Les crises s’accentuent et sont de plus en plus rapprochées. "Essence Tcheck", je redémarre mais mon ventre ne me laisse pas tranquille même en conduisant. Même symptômes, même conséquences. Je roules un coup plus vite quand je suis mieux, un coup très lentement quand ça me pousse. 

J'ai l'impression que plus je m'approche de la maison plus ça devient urgent. En sortant de la voiture je tente de courir, STOP je m'arrête au milieu de la route, c'est là. Faut pas que je bouge où c’est la douche qui m’attend. Il ne me reste plus que 10 mètres, j'entre chez moi. Je jette sacoche, médoc et manteau... Je ne vous raconte pas la suite.

Voilà ce qui est mon quotidien et sûrement celui d’autres malades comme moi. Je ne crois pas que l’on peut imaginer cela quand on nous croise dans la rue ou quand on ne vit pas avec moi.

Ça ne se voit pas au premier coup d'œil qu'on est malade mais plus au premier coup de pieds au cul ? Mdr

Kev