téléchargement (3)

 "Je vais bien, tout va bien" est une phrase d'un sketch de Dany Boon qui résume, je trouve, assez bien le quotidien et l'image que doit renvoyer un malade du Crohn. On n'a pas vraiment le droit de se plaindre. Je ne sais pas pour vous mais pour ma part c'est quand même, parfois, agaçant parce que notre maladie ne se voit pas et les gens oublient qu'on a le droit d'être fatigué, pas bien ou tout simplement handicapé.

Le mot "Handicapé" est aux yeux du monde synonime de l'amputation d'un membre, d'être en fauteuil roulant, en gros quelque chose de visible et non d'un mec qui va 30 fois aux toilettes par jour.  Le médecin conseil, la MDPH du 82 et mes médecins ont très clairement parlé de personne handicapé pour ma petite personne. Alors c'est vrai que j'ai encore mes deux jambes et que je suis en capacité de faire un certains nombres de choses mais mon expérience, mon vécu, mon nombre d'opérations et de problèmes (physique et mental) ont amenés ces spécialistes à m'octroyer une carte de stationnement handicapé (je ne vous dit pas les yeux des gens quand je me gare), à avoir le statut de travailleur handicapé (je ne vous parle pas la vision de certains collègues), à avoir une carte de piorité dans les magasins pour personnes handicapées (je ne vous dit pas les réflexions des gens) et malheureusement d'être inapte pour continuer mon métier que j'aime tant. Tout cela je ne l'ai pas demandé, tout cela je ne l'ai pas choisi et tout cela j'aimerais parfois qu'il me lâche les baskets.

Pourtant je ne me gare pas toujours sur les zones bleus car quand je suis bien, je préfère laisser ma place à des personnes qui en ont plus besoin, idem dans les files d'attentes où j'ai dû demander deux fois en trois ans à passer en priorité car je n'étais pas bien, etc, etc, etc... 

Alors quand on te dit "Vous n'avez pas l'air malade", imaginez bien qu'on n'a pas l'air handicapé non-plus. Et être considéré comme une personne handicapée n'est pas une tarre. On n'y peut rien, on ne l'a pas choisi. J'ai une ado qui vient de s'inscrire au blog (petit clin d'oeil), comment cette jeune fille (et d'autres) vivent tout cela à leur âge ? Moi j'ai aujourd'hui 36 ans avec 15 ans de vie de Crohnien mais ces jeunes, ces nouveaux crohniens et crohniennes c'est sûrement difficile pour eux d'accepter tout cela, de faire face aux critiques, aux rires moqueurs ou tout simplement de vivre avec ce Crohn.

"Je vais bien, tout va bien" est un résumé de ce que l'on vit (j'imagine pour un certain nombre d'entre vous). Quand on nous demande "Comment tu vas ?", on répond naturellement "Ca va, ça va" car si on dit que ça ne va pas on va nous demander pourquoi et on devra parler de choses qui nous font parfois honte, de choses pas très glamour, on verra dans le regard de certains qu'on n'a pas à se plaindre et nous on se dit qu'on n'a pas à se plaindre. Alors au bout du compte,neuf sur dix on tout que "tout va bien". Mais que c'est dur par moment de devoir être fort, que c'est dur par moment de sourire quand tu as mal au ventre ou que tu es fatigué.Et puis allez dire, quand vous sortez ou quand vous êtes en famille, "je m'excuse je vais me reposer un peu", déjà qu'on nous considère comme des personnes difficile pour manger alors si en plus on passe notre vie à se reposer (aux yeux de certains).

Moi, il y a fallu que je sois à deux doigts d'y passer pour que mon entourage comprenne à quel point mon Crohn n'était pas une gastro ou un simple rhume. Mais il y a fallu que je sois à deux doigts de mourir pour que MOI je comprenne que je devais faire attention à ma santé et que tanpis si les gens ne sont pas content. Je ne vais pas faire le beau ou dire que je vais bien pour derrière en souffrir car j'aurais trop forcé. Perso, c'est ce qui m'est arrivé. Pendant 12 ans j'ai fait celui dont tout allait bien, je suis allez bosser avec des plaies ouvertes car je ne voulais pas lacher mon taf, car je ne voulais pas qu'on me traite de fainéant, dans les repas de famille je me refusais d'aller me reposer ou de demander autre chose que des légumes alors que mon ventre me disait stop. Et j'en passe !

Au final, mon corps a dit STOP. C'est la conclusion des médecins, mon corps était épuisé physiquement et sûrement moi mentalement puisque c'est lié chez nous le mental et le physique. Aujourd'hui, je le vis mieux et je me permet surtout de refuser une invitation ou même de l'annuler à la dernière minute si vraiment je sens que je suis dans un mauvais jour. Les gens, maintenant, savent et comprennent, mais il y a fallu presque 15 ans pour que les attitudes changent. J'en ai pris des réflexions "Tu parles de trop de ta maladie" alors que ma femme me disait le contraire ou "Il en fait de trop" alors que ce que je pouvais dire ou faire n'était même pas 5% du calvaire quotidien. Forcément à force de sourire quand ça ne va pas, personne ne peut imaginer mais comme eux ne cherche pas à comprendre, tu ne veux pas te dévoiler. En gros, c'est le chien qui se mort la queue. Il est difficile de parler de notre Crohn quand les personnes autour de nous ne sont pas prêt à écouter, à comprendre. Je n'ai pas eu cette chance d'être entouré au début de ma maladie, j'ai dû gérer cela sans mes parents, sans ma soeur, sans mon entourage en général. Je considère avoir eu de la chance de ne pas sombrer. Il y a fallu que je rencontre Audrey (4-5 ans plus tard) pour avoir une oreille attentive, une personne qui m'aide et me comprenne. Avec elle j'ai mieux géré mon crohn dans tous les domaines. On est lié, on est soudé, on s'aime et on s'entraide pour que l'un et/ou l'autre se sente bien.

Alors il ne faut pas non-plus en faire des caisses, au point de ne plus vivre ou de ne plus serrer les fesses (on dit les dents mais les fesses c'est plus parlant pour nous). J'aime encore me faire violence et faire face à mes douleurs, car je ne veux pas toujours m'écouter. Je suis plus prudent qu'avant mais pas moins tête de mule. Il y a un juste milieu à trouver chez nous et chez notre entourage.

Je le répète toujours, il faut en parler. Il faut que vous lachiez ce qui vous ronge, ce que vous avez sur le coeur. La maladie de Crohn joue sur notre mental et notre mental déclenche bien souvent des crises. Si ce n'est pas à vos parents alors parlés à un(e) ami(e), à une personne de confiance mais n'oubliez pas que de faire une psychothérapie ce n'est pas être fou. Cela peut être bénéfique. Vous avez des services gratuit dans les Hôpitaux (CMP) ou pour les scolarisés il y a la possibilté de parler à la psychologue de votre collège ou lycée. N'oubliez pas que vos consultations résultent du secret médical donc personne ne peut savoir pourquoi vous y allez si ne vous ne souhaitez pas le dire.

Je souhaite terminer, pour préciser, que mon vécu n'est QUE mon vécu et en aucun cas ce qui va vous arriver. Tous mes soucis, toutes mes opérations et le reste sont propre à moi. Il y a des malades du Crohn qui sont plus tranquille que moi et d'autres sûrement plus embêté. Il y aussi des crohniens avec des vécus différents. Mon souhait par ce blog est seulement de partager mon quotidien et d'aider un minimum si cela est possible (surtout les jeunes puisque j'ai bossé pour eux pendant 15 ans).

Alors les geeks, demain tout ira bien ?

Kev