Crohn : Tu ne marcheras jamais seul

Cela fait plusieurs semaines que je n'ai pas publié de post. Je vous avouerais que je n'en n'ai pas eu le coeur ni l'envie. J'ai dû me concentrer sur pas mal de choses extérieurs.

Il y a fallu gérer le fait que j'avais les symptômes d'une éventuelle hépatite auto-immune. Finalement je m'en sort plutôt bien avec un simple soucis au foie qui ne devrait pas être trop grave si je fais du sport et un petit régime. Un soucis de plus qui m'a, malgré mon sourire, quand même contrarié.

Ensuite, le côté familial a amplifié mes problèmes. Sans forcément me plaindre, je veux juste témoigner que l'entourage et la famille sont important dans notre bien être, dans notre quotidien.

En juillet cela fera 15 ans que je suis malade et il y a 15 ans ma famille (mes parents et ma soeur) ont clairement été inexistant. D'un côté une maman qui s'est effacée, de l'autre un papa et une soeur qui ne voulait pas connaître ce que je vivais. J'ai dû me débrouiller seul (ou presque). On est 15 ans plus tard et une chose n'a pas changée, mon père et ma soeur. Avec ce qui m'est arrivé (coma, choc septique, 1 chance sur 10 de vivre), il s'en foutent complètement encore.

Heureusement, j'ai ma femme, mes enfants principalement et mes amis. Je dois aussi reconnaître que ma mère a su faire son mea-culpa et être plus présente. Mon père, lors de mes 3 dernières opérations n'a pas pris de nouvelles et surtout a décidé de ne plus communiquer. Et il pleure auprès de ses potes que je ne lui donne pas mes enfants en vacances. Pour preuve de son indifférence envers moi, à mon anniversaire j'ai reçu "Bon anniversaire et bonne journée". Classe quand même pour un papa.

Du côté de ma soeur, c'est moins violent mais je sent très bien que mon cas la saoule. Ils ont tellement de chance d'être en bonne santé. Ils ne s'en rendent pas compte.

C'est dur par moment de se sentir mal aimé, ou de sentir que l'on dégoûte sa famille. J'ai l'impression d'être un monstre ou d'être un étranger à leurs yeux. Mais j'ai aussi la chance d'avoir le football où je suis respecté et apprécié.

Alors je le dis aux parents, aux frères et soeurs, aux familles, aux amis qu'avoir la maladie de Crohn ce n'est pas contagieux, ce n'est pas avoir la peste et surtout c'est très difficile à vivre au quotidien même si on ne porte pas sur notre visage. Je pense à ces jeunes qui sont dans ma situation et j'aimerais leur dire "tenez bon, les choses vont s'arranger". J'ai souffert de ça mais je me suis battu pour me construire une vie à mon image. Et depuis que j'ai rencontré ma femme, je me sens beaucoup mieux. Compris et aimé. Et je ne vous parle pas de mes enfants qui me donnent beaucoup d'amour et de tendresse.

Votre conjoint doit absolument être un soutien, être compréhensif (ive). N'ayez pas honte ou peur d'en parler autour de vous. C'est important de ne pas se sentir seul. Je le dis souvent "J'ai eu de la chance de trouver une force de caractère car j'aurais pût un jour craquer et tout abandonner".

Au bout de 15 ans, j'ai appris que la vie apporte son lot d'épreuves mais qu'au final on apprécie bien plus que les autres le goût de la vie. Et comme le dit la phrase des supporters de Liverpool à leurs joueurs "You'll never walk alone". Cela ne doit être également notre devise.

Restez fort(e) et surtout prenez soin de vous.

Peace

Kev

Comments

[Solène]

Hello,

Cette chronique est tellement triste, d'autant qu'elle reflète la vie de bien d'autres malades... Je te souhaite bien du courage, et heureusement, tu as su te construire une autre famille, aimante et attentionnée.

J'ai 28 ans et j'ai été diagnostiquée d'un Crohn à mes 21 ans. Je ne sais pas si j'aurais pu me sortir de cet enfer sans le soutien de mes parents à chaque instant, même si chacun le témoigne à sa manière.

Bon courage, je vais aller lire tes autres posts !

[Nane8]

Je comprends tes ressentis ... n'ayant moi meme pas de père et une maman absente toute ma vie . J'ai 56 ans aujourd'hui...

Et malade aussi ...presque le même cas 😕

Vu ton courage et ta volonté, tu arriveras à faire avec les absents...

Sinon tu souffriras toujours.

Allez ! Tu as ta maman aussi maintenant ... et tu es aimé de beaucoup de monde ...

Bisous . Je t'aime !