« Les Crohniques d’un malade ordinaire » (1er chapitre)

Ceux qui me suivent depuis plusieurs mois savent que mercredi je vais subir ma 13ème opération lié à mon Crohn. Treize opérations dont on peut ajouter 3 piodermagangrenosum où en 2005 on a failli m'amputer de la jambe droite et bien d'autres problèmes. Depuis quelques temps, et sur cette semaine, je reçois beaucoup de messages de sympathie,s de félicitations et d'encouragements.

Je suis très touché par tout cela. Beaucoup d'amis me disent "Tu es courageux" mais comme je l'ai déjà évoqué dans un post précédent, le mot "courage" me met mal à l'aise. Je ne suis pas plus courageux que tous et toutes mes collègues crohnien. Je ne suis pas plus courageux qu'un enfant gravement malade ou qu'une personne atteinte d'un cancer. Mais surtout je ne suis pas plus courageux que ma femme ou mes enfants qui subissent mon quotidien autant que moi. Ce qui s'est passé il y a deux ans (donné mourant après une opération qui s'est mal passée) est toujours très présent. Ma femme est inquiète et mes enfants également car en 2016 (15 janvier) j'allais tomber dans le coma, faire un choc septique et une péritonite avec une chance sur 10 de vivre (voir les post précédent en 2016). On ne peut oublier et ma fille de 7 ans est marquée puisqu'elle pleure chaque jour "Papa je ne veux pas que tu meurs". Je la rassure et elle peut s'endormir dans mes bras.

Ces derniers jours, j'ai été touché par deux messages venant de mamans de jeunes malades du Crohn. Elles me félicitaient et m'ont confiés la détresse, à une époque, de leur enfant. Si je témoigne par le biais de ce blog est justement en grande partie pour ces jeunes. J'ai travaillé 15 ans avec les enfants puis avec les ados où j'ai toujours de très bon rapport, surtout dans les quartiers. J'essaye de ne jamais juger, j'essaye de raconter mon quotidien qui peut peut-être ressembler au votre et surtout j'essaye d'être positif comme je le suis dans la vie. 

Aujourd"hui, j'aimerais juste vous partager une partie du livre que j'écris depuis plusieurs années. Est-ce que cela à un intérêt pour vous ? Je ne sais pas. Mais je vous livre une partie de moi, une partie de mon vécu sans chercher à vous émouvoir ou faire pitié. C'est une première avant cette nouvelle opération. On ne sais jamais une maison d'édition peut avoir envie de lire la suite, a bientôt les Geek.

Premier châpitre (Un avis ?)

« Les Crohniques d’un malade ordinaire »

Il est 1h du matin et je suis là devant mon ordinateur à écouter des chansons émouvantes, ce qui m’aide à me concentrer pour écrire. Je me demande comment et par quoi vais-je bien pouvoir commencer.

Le déclic vient en me rendant compte de mon évolution depuis que l’on m’a décelé la Maladie de Crohn. Un tournant dans ma vie.

Vous allez me dire « Pourquoi écrire sur ta vie ? ». Moi je répondrais, « Pourquoi pas ? ».

Je me souviens de cette phrase du grand poète Patrick Bruel dans sa chanson « Flash-Back », « Tu vois si on s'raconte tous notre vie, c'est qu'on croit que ce n’est pas la même que celle des autres ». Evidemment que nos vies ne sont pas les mêmes, et heureusement.

Non plus sérieusement, cette idée m'est venue après une période difficile moralement ainsi qu'une longue période de chômage où l'ennui était devenu trop pesant.

J'avais besoin d'un but, de quelque chose de motivant qui me permettrais d'éviter la télé, internet et la console.

La démarche est aussi expérimentale, comme une bonne thérapie pour mieux surmonter quelques démons du passé...

Je n'ai pas la prétention de dire que je suis un écrivain, et les deux Eric (Zemmour et Nauleau) de chez Ruquier s'empresseraient de le confirmer et de pointer le manque de style, les incohérences ou le peu d’intérêt qu’ils portent à cela. Évidemment, je ne vais pas les contredire. J’écris comme je parle et il n’y a aucune référence à des écrivains ou œuvres littéraires. Mais il y a surtout beaucoup d'humilité.

Cette histoire n'a rien d'extraordinaire, elle n'est pas plus triste que d'autres et surtout je ne suis pas une personne hors du commun qui ai accompli ou surmonté de dures épreuves. Des gens comme moi, il y en a des milliers, des personnes plus honorables et courageuses que moi il y en aussi des tonnes mais voilà c'est mon histoire et j'avais besoin de l'écrire, de m'exprimer.

Ce livre vous racontera mes joies, mes peines, des anecdotes qui m’ont marquées ou faites rigoler. Et puis je tenais à rendre hommage à certaines personnes qui comptent énormément pour moi.

Je suis d’un éternel optimisme même dans les moments compliqués de ma vie. Je crois en l’être humain qu’il soit de couleur, religion ou pays différents et surtout j’essaye d’être là pour mes proches. Pour eux je ferai tout ce qu’il faut, pour leur bonheur, avant de penser au mien. Ma vie a peu d’importance comparée à leur bonheur.

Voilà, vous n’aimerez peut-être pas mon histoire ou au contraire cela vous touchera. Dans tous les cas je respecte chaque avis et vous souhaite une très bonne lecture.

Rendez-vous à la fin du livre.

1. La fin d’une vie

1. Complètement inconscient :

Janvier 2003, on sort des fêtes de fin d’années où le foie gras, le saumon et le champagne ont coulé à flot.

Le froid se fait ressentir alors bonnet, écharpe et gants sont la panoplie du bon marcheur. Simplement cela ne suffit pas toujours pour éviter la grippe, la rhino ou encore la gastro. Que de maladie d’O.

Et pour moi cette nouvelle année commence avec la gastro. Une gastro, rien de plus simple pour la soigner. Boire de l’eau et manger du riz.

Évidemment, c’est ce que je fais mais en parallèle avec quelques cures de Mc Do, de pizza et de saumon.

Une semaine, deux semaines passent et cette gastro est toujours là. Je ne m’alarme pas, je perds du poids. C’est plutôt bien au vue de mes 93 kg pour 1m83.

Les fêtes de fin d’années sont terminées, cette gastro ne part pas.

On arrive au mois de mars, deux mois de gastro c’est long. Je décide donc de consulter mon médecin traitant.

Aujourd’hui, je me demande comment j’ai pu attendre autant de temps. Franchement je ne peux me l’expliquer.

Mais entre le moment où je décide de contacter mon docteur et le moment où je téléphone, il se passe encore 15 jours. Je suis long à la détente direz-vous.

Depuis la mi-janvier, j’ai dû perdre 4 kg. Pas mal pour quelqu’un qui ne fait pas de sport, qui ne fout rien et qui mange n’importe comment.

Vous allez dire « Il est inconscient de ne pas avoir consulté avant », « Ca ne devait pas être si terrible que cela à vivre s’il n’a pas pris rendez-vous plus tôt » ou encore « Il nous raconte des mythos ». Je comprends. Mais il faut savoir qu’à cette époque je n’emploie pas le dicton «  Ne repousse pas au lendemain ce qui peut être fait le jour même ». Je suis fainéant, je repousse, et repousse tout le temps. Surtout je suis très inconscient et naïf.

Je ne travaille pas. Mon objectif est de passer ma 1^ère partie de BAFA* pour tenter, enfin, de trouver ma voie professionnelle.

Mars 2003 :

Je suis dans la salle d’attente du cabinet médical. C’est la collègue de mon médecin qui me reçoit, lui n’étant pas là.

Je lui explique ce qui m’amène.

Elle me prescrit du SMECTA afin d’éradiquer cette gastro.

Nous voilà donc début avril. Je pars pour ma première session de BAFA avec ce nouveau traitement. Je le prends pendant 1 mois.

Cela a ralenti l’effet de Diarrhée mais malheureusement pas modifié mon transit.

Le SMECTA me permet malgré tout de passer cette semaine de Stagiaire animateur à peu près normalement. Sans que cela ne me pénalise dans ma formation.

Au bout d’un mois, toujours aussi inconscient, j’attends mi-juin pour retourner voir mon médecin. Je prends rendez-vous, cette fois, avec « MON » médecin traitant, le Docteur Gaillard. Le meilleur que j’ai eu.

Je consulte, lui explique, comme à sa consœur, ce que je vis depuis janvier, ce que j’ai fait, ce que j’ai pris. Sur ces indications il me dit de passer une coloscopie**. Il pense que j’ai peut-être la Maladie de Crohn. Il ne veut pas me faire paniquer et exprime bien le fait que ce n’est qu’une hypothèse.

Il appelle la clinique Ste Marguerite à Auxerre pour que je puisse avoir un rendez-vous rapidement avec un Gastro-entérologue. Ça sera le Docteur Kurtz.

2. Ce n’est que le début :

Deux semaines plus-tard (juillet 2003), je suis prêt à subir ma première coloscopie.

Pour ceux qui ne connaissent pas, une coloscopie c’est une petite caméra que l’on vous introduit par l’anus pour voir si vous n’avez pas un problème au colon.

Évidemment vous êtes endormi complètement et environ 20 minutes plus tard vous vous réveillez.

Pour pouvoir faire cet examen, il faut que je boive 3l d’un breuvage (colopeg) ressemblant à de l’eau mais qui au goût ressemble …. A rien. Franchement c’est dégueulasse. J’essaye de le mélanger avec du sirop mais honnêtement ça ne change pas grand-chose.

Le but de boire cela? Vider son estomac pour que lors de l’examen il soit propre comme à la naissance. Vous buvez et 30 secondes après vous faites caca. Et ça presque toute la nuit puisqu’il faut tout nettoyer. De plus vous devez êtes à jeun de minuit jusqu’à la fin de la coloscopie. Pour moi il faudra attendre jusqu’à 15h30.

Il est quinze heures. L’heure de la coloscopie. Je m’endors et me réveille aussitôt.

En fait il est déjà 16h, je suis un peu dans le gaz mais ça va. Je me lève et rejoins ma mère qui m’a accompagné. A côté de nous une jeune fille vient de subir la même chose mais elle ne se sent pas bien du tout.

On attend le gastroentérologue (Docteur Kurtz) pour connaître le résultat final mais comme souvent, les médecins ne sont pas à l’heure.

Je souhaiterais juste faire un petit intermède pour les petits rigolo qui se posent la question « Mais a-t-il eu mal au cul après l’examen? ». Évidemment que oui, j’avais le cul en choux fleur et marchait comme un canard. Mais non bande d’idiot, aucune douleur, aucun effet secondaire. Ah si, vous avez beaucoup de flatulences pour évacuer le gaz de votre estomac. Donnez cela comme excuse à votre conjoint lorsque vous lâchez des caisses, on ne sait jamais ça peut passer.

Intermède terminé, revenons à nos moutons.

On est dans la salle d’attente où ne se trouvent que des vieux. Je me sens un peu seul avec mes 22 ans, même ma mère avec ses 41 ans fait office de jeunette. Quand avec bonheur mon nom est appelé j’attends, j’observe, on ne sait jamais il y a peut-être un autre M. THIERRY dans la salle d’attente. Non, c’est bien pour moi.

3. Tout s’écroule :

On entre dans le cabinet, l’angoisse me prend au corps même si je reste persuadé que l’on va m’annoncer que je n’ai rien.

Dans ma vie, à part une entorse du genou à 15 ans qui m’avait obligé à porter un plâtre pendant 3 semaines et écarté du foot pendant 4 mois, et l’appendicite à l’âge de 19 ans, je n’avais jamais rien eu de très sérieux, donc pourquoi aujourd’hui?

J’ai toujours été chanceux niveau santé comparé à ma mère ou ma sœur.

Le médecin nous explique ce qu’il a trouvé avec cette coloscopie (noter le CR du Docteur quand je l’aurais reçu).

Pour être honnête je n’y comprends rien. Jusqu’au moment où il m’annonce « Vous êtes atteint de la Maladie de Crohn ».

Je m’étais un peu renseigné sur cette éventualité puisque cela était une hypothèse plausible du Docteur Gaillard, au vu de mes envies de toilettes régulières.

Mais tout est assez flou pour moi.

Il me parle, me demande si ça va mais je n’écoute pas grand-chose. Je suis un peu sous le choc, je ne comprends pas trop ce qui me tombe dessus.

A priori je suis atteint au colon, à l’endroit où le nombre de malades du Crohn est le plus touché.

Localisation des lésions :

Cette maladie peut toucher toutes les parties du tube digestif. Trois zones sont les plus souvent atteintes :

1. la partie terminale de l’intestin grêle (l’iléon),

2. le côlon

3. la zone ano-périnéale, incluant de possibles fistules.

Une localisation dans la partie haute du tube digestif œso-gastro-duodénale est également assez fréquente.

  Mais juste le fait de savoir que j’ai une maladie incurable, comme ma mère, cela me plombe. Je ne sais pas quoi penser, je ne sais pas quoi faire, ni dire. Je suis perdu. Mais surtout je ne veux pas le montrer, à personne. Je ne veux pas que mes parents, ma sœur, mon entourage voit ou sache mon inquiétude pour mon avenir.

Pourquoi? Je n’en sais rien. J’ai toujours eu ce mode de fonctionnement dans les moments difficiles ou de tensions. Je me détache, et minimise toujours la situation.

Comme lorsque je passais un contrôle ou un examen. Toujours en train de rigoler, de montrer que je gère la situation. Mais ce n’est qu’une façade.

Je fais profil bas. Montre que j’ai le moral, je rigole comme d’habitude et répète que ce n’est pas grave. Mais je suis perdu, j’ai peur de l’avenir, et je pleure seul chez moi dans mon studio de temps en temps.

Je n’ai pas peur de vivre avec cette maladie ou de la surmonter, ce qui me surprend d’ailleurs.

Car j’ai toujours été un enfant qui en rajoutait un peu lorsque j’étais malade ou quand j’avais un petit truc. Le but étant de me faire chouchouter. Mais là non. La chose qui me préoccupe le plus est ma future vie. Je n’ai pas envie que l’on me plaigne ou me chouchoute.

J’ai besoin de réfléchir, de me poser pour remettre les choses dans l’ordre dans ma tête.

Et je crois que déjà à cette époque je ne voulais pas faire comme ma mère. Que le fait d’être malade soit une excuse pour tout. Je dois m’organiser.

Comme je le disais plus haut, ma mère a une maladie incurable depuis la naissance de ma sœur (1983). Elle a subi des tas de choses, injections de gamma globulines, dépressions, hépathite C, caillot au sinus et j’en passe. J’ai 22 ans et cela fais 20 ans que je vois ma mère malade. Seulement elle, quand on lui a décelé, elle était mariée et avait 2 enfants. Elle avait construit sa vie de famille.

J’ai aussi 22 ans mais à l’inverse je suis seul, je vis seul. Je suis au chômage, je suis un fainéant de première. Je viens de commencer mon BAFA en espérant chercher ma voie mais sans certitude. Je suis grand mais gros (enfin je me vois comme ça) et surtout je suis malade.

Comment une fille normale voudrait vivre avec un mec qui ne sait pas quoi faire de sa vie, qui est de corpulence importante et surtout va 18 fois aux toilettes, pour faire la grosse commission, par jour.

Avoir une vie amoureuse, construire une vie de famille est pour moi le rêve de toute ma vie.

Pendant 10 jours, je suis persuadé que personne ne voudra de moi. Moi qui ai toujours rêvé de fonder une famille, de me marier, d’avoir des enfants. Je vois ce rêve s’éloigner ou encore s’effacer.

Je suis complètement perdu mais je fais face. Je continue à ne rien vouloir montrer même si mon entourage n’est peut-être pas dupe. Je ne dors plus ou presque. Je prends mon nouveau traitement (PENTASA***) mais franchement les effets ne sont pas trop visibles.

Lors de ces 10 jours je me pose des tas de questions sur mon avenir, sur mon passé et surtout je fais le point sur ce que j’ai vécu depuis ma naissance.

Sur le moment je ne comprends pas encore mais l’annonce de cette maladie va me permettre de prendre conscience que je dois grandir, mûrir. C’est l’opportunité de devenir quelqu’un, de trouver ma place.

Ce que j’ai toujours cherché.

4. 10 jours dans le noir complet :

Je mets donc environ 10 jours pour digérer l’annonce de la maladie. Une maladie que l’on dit incurable.

Le fait de vivre avec une maladie, de prendre un traitement chaque jour ça ne me perturbe pas. Pas encore.

J’essaye d’imaginer comment je vais pouvoir faire pour vivre avec. J’ai toujours aimé anticiper, même les scénarios les plus improbables ou les plus difficiles.

D’abord il y a 2 solutions. Soit on s’écroule et on se plains. Ce qui serait assez facile, surtout pour moi. J’aurais pu reprendre les bonnes habitudes du passé (en rajouter). Je ne choisis pas cette voie.

Soit on décide de vivre, de ne pas se laisser aller. Essayer de se battre, de croire en ses rêves malgré les difficultés de la vie.

Je me dis que je dois au moins essayer, je ne veux pas avoir de regrets.

Depuis le jour où j’ai décidé de croquer la vie, je me suis toujours donné comme devise « Je ne veux pas que la maladie dicte ma vie mais je veux en être le principal acteur. Je préfère mourir à 35 ans et vivre, que de mourir à 85 ans et me priver ».

Lors de cette période, mon cerveau fume. Mais au fil du temps, cette idée de se battre prend de l’ampleur et finit par prendre définitivement le dessus.

Je n’ai plus peur, je n’ai plus d’angoisse. Et bizarrement je me sens bien, je suis différent. Je me sent fort, prêt à me battre. A tout donner.

Pas seulement contre le Crohn mais aussi professionnellement, sentimentalement, socialement.

C’est le début d’une autre vie, c’est le début DU tournant dans ma vie.

Il y aura eu le Kevin « Free-lance », suivant son instinct avec une vie décousue. Et il y aura le Kevin « Warrior », qui va se découvrir.

Alors les Geek, demain j'écris les autres chapîtres ? Ou ça vaut pas le coup ?

Kev

Comments

[Lo]

J'attend un autre chapitre car le premier est super bien écrit bien posé j'adore !j'espère que la santé va bien, je sais ce que sait je vie avec une stomie définitive, merci pour ce super blog.

Laurence

[Nane8]

Allez ... tu es un battant et on t'aime ... vivement que ce soit une dernière opération ...