mateo_0_0 Matéo Lepetit (photo Morandini Santé)

Léandro :

Je dis très souvent que je n'ai pas à me plaindre. Effectivement je suis malade, et je galère très souvent mais il faut savoir prendre du recul. Qu'est-ce que c'est d'aller 20 fois aux toilettes ou se faire opérer d'une fistule anale alors qu'il y a des gens qui sont dans des situations bien plus difficiles que moi.

J'ai vécu 21 ans en étant tranquille, je peux encore faire du sport, marcher ou juste profiter de la vie. Alors je dois apprendre à relativiser.

J'ai été touché hier soir et ce matin par deux témoignages, celui d'un enfant et celui d'un parent. Je ne voudrais pas raconter n'importe quoi sur leur maladie ou leur vécu alors je me contenterais de vous sensibiliser.

Hier soir, j'ai discuté avec la soeur de mon meilleur ami. Elle et son mari ont un petit garçon atteint d'une maladie dégénératrice, le Syndrome de Cockayne*(ci-dessous).

Quel est Syndrome de Cockayne ?

Le syndrome de Cockayne est une maladie rare, qui se produit dans environ 1 dans 500.000 bébés. Esthétiquement les symptômes des bébés comprennent : les têtes petit-que-habituelles, les déficits d'accroissement, yeux submergés et examinent prématurément âgés. Elles sont également extrêmement sensibles à la lumière solaire, et développent le coup de soleil très rapidement.

http://www.news-medical.net

Ce petit garçon de 2 ans et demi (Léandro), sur les dire de sa maman, va perdre petit à petit la vue, l'audition, la marche... Que peut-on faire dans ces moments-là pour aider ? Je crois qu'il n'y a pas grand chose à faire sauf peut-être être à l'écoute, et essayer d'apporter un peu de sourire à l'enfant tout comme aux parents, frères et/ou soeurs.

Ma petite contribution sera d'être à l'écoute de cette maman que je connais depuis 20 ans alors que nous étions au collège avec son frère et elle à école primaire. Justement, des moments de souvenirs à nous faire sourire.

C'est une maladie rare et je voulais au moins la faire connaître par le biais de mon petit blog. Je souhaite à cette petite famille de bien profiter de mon ami d'enfance et de sa famille pour les fêtes. Noël est un moment unique dans l'année.

Matéo Lepetit :

Et puis ce matin en regardant Twitter, je suis tombé sur un témoignage (Morandini Santé) d'un jeune garçon de 16 ans atteint d'une Leucémie. Il espèrait être sortit de la galère après différents traitements mais malheureusement non. Le seul traitement pouvant le guérir se trouve à Seattle aux Etats-unis mais il coûte 175 000€. Sa famille, ses parents n'ont pas les moyens alors ce jeune homme fait une demande de dons.

Là, aussi j'ai été touché. (à lire ci-dessous)

MorandiniSante.com se mobilise pour Matéo, 16 ans, qui a besoin d'argent pour payer son traitement "de la dernière chance"

Ce matin, "Le Grand Direct de la santé" de Jean-Marc Morandini sur Europe 1 est revenu sur l'appel de Matéo, un adolescent âgé de 16 ans atteint d'une leucémie, qui a besoin de dons pour payer son traitement.En juillet dernier, alors qu'il était en rémission, les médecins lui ont annoncé

http://www.morandinisante.com

J'ai donc décidé de faire un don. Chaque année je fais des dons aux associations mais jamais à celle qui traite de ma maladie (AFA) car je considère que ça serait me faire un don. Alors je préfère aider d'autres asso ou personnes. Là, j'ai donc décidé d'aider Matéo.

Ce n'est qu'une petite contribution mais si chacun donnait 10€, les 175 000€ seront vite atteint. 

Je sais que chacun à ces soucis et sûrement d'autres personnes malade dans son entourage mais je me dis que d'aider un jeune, un enfant à pouvoir "vivre" cela vaut bien un petit don.

Le sourire, rigoler... Rien de mieux ou presque :

Quand Matéo dit "Il y a deux ans, on m'a diagnostiqué un cancer...féroce. J'aime la vie, je ne sais pas pourquoi elle m'a fait ça, mais je veux continuer à profiter même si je suis affaibli". Son blog  

Moi, Matéo ! - Le Petit Matéo

Bonjour ! Ici je vais vous expliquer un peu qui je suis, ce que je vis, ce que j'aime afin que vous sachiez ! Je m'appelle Matéo LEPETIT (c'est pas une blague !), j'ai 16 ans et je vais bientôt mourir... Lorsque ça arrivera, je n'aurais pas connu l'amour,...

http://lepetitmateo.over-blog.com

 

Cela rejoint ce que disait la maman de Léandro. Rire, la joie de vivre des autres font du bien. 

C'est un point commun que l'on a tous les 3, et sûrement avec beaucoup d'autres. Rigoler, décompresser, profiter de la vie sont des choses qui font du bien, bien plus que lorsque les gens pleurent ou nous montre leurs inquiétudes. Je sais que personnellement je déteste qu'on me dise "Oh, mon pauvre. Ca doit être dur, tu n'as pas de chance, etc, etc.". Le pire c'est quand on m'appelle tous les jours pour prendre de mes nouvelles. Il faut un juste milieu.

Je crois qu'on a besoin, au maximum, de sortir de notre quotidien. 

Alors, je le répète quand je vois ces deux enfants, et bien d'autres, je me dis que je n'ai vraiment pas à me plaindre. Je m'en veux, même, de ne pas pouvoir faire plus.

Pensées aux parents :

Je voudrais avoir un petit mot pour les parents. Avant d'être malade, je suis surtout un papa. Un papa de deux merveilleux enfants. Et mon plus grand bonheur est qu'ils soient en bonne santé.

Je ne sais pas comment je réagirais à la place de vous tous mais je tiens à vous tirer un grand coup de chapeau. Qu'est-ce qu'il y a de plus difficile de voir son fils, sa fille être malade et/ou souffrir. Il faut beaucoup de courage. Alors moi je vous dis Bravo... Je ne peux que me mettre à votre place. 

Il y a peu j'ai acheté un livre (Le voleur de brosse à dents, edit. Robert Laffont) à ma maman pour son anniversaire. C'est l'histoire d'une maman, Eglantine Eméyé (animatrice tv et radio), qui a un fils polyhandicapé. Elle raconte sa vie de maman face à la maladie et à son fils. Je vous le conseille.

Eglantine Eméyé

Mis à part cela, essayez de passer de bonnes fêtes, de rire et surtout de profiter de la vie.

A bientôt (désolé pour les fautes)

kEV